דבר מנהלת שירות לחולים 2015
ג’נין ווסברג

חברים יקרים,
השנה, מזה 15 שנה השתתפתי בכנס הפדרציה לאגודות הטרשת העולמית.
נוכחתי שהשגנו התקדמות נהדרת ברחבי הפדרציה, כל חבר במדינתו שלו. אנו רואים שיתוף פעולה גדול יותר במחקרים, במיוחד בנוגע לטרשת נפוצה מתקדמת, ארגוני טרשת נפוצה חזקים ורבים יותר ברחבי העולם, יום שנה עולמי אמיתי לציון טרשת נפוצה ולא פחות חשוב: שיתוף פעולה וחברים המקבלים השראה ממטרות משותפות ועצות מעשיות לאיסוף תרומות אחרי הכול, הפיכת תקווה למציאות דורשת גם מימון.
אבל נותרו אתגרים רבים: יש עוד דרך ארוכה עד למציאת מרפא לטרשת נפוצה וטיפול בטרשת נפוצה מתקדמת. במדינות רבות שבהן אין ארגונים לחולים עדיין הם זקוקים לתמיכה רבה, ועל כן אנשים רבים המושפעים מטרשת נפוצה חיים שם ללא תמיכה, עצה או אפשרות לקבל טיפול למחלתם. איש לא צריך להתמודד לבד עם טרשת נפוצה.
אנחנו משוכנעים היום שיחדיו אנו חזקים יותר. ביחד נוכל להשפיע על קצב וכיוון המחקר ועל החלטות פולטיות. נוכל לעזור לארגונים בארצות אחרות שלהם זקוקים כל חולי טרשת נפוצה. שיתוף פעולה אינו תמיד קל – אבל זכרו, ביחד עם הארגון העולמי לטרשת אנו גדולים, יותר מ”גרינפיס”, ובתנועה העולמית שלנו וכן, בוועד האגודה – המועצה הרפואית המייעצת, יש אנשי צוות ממדרגה ראשונה, מנהיגים ממדרגה ראשונה, כישורים ומשאבים רבים ולא פחות חשוב: חזון ואומץ להתאחד בשיתוף פעולה גדול.

חזון

חזונו של ארגון הוא מטרתו האולטימטיבית, חלום בר-השגה. עליו להיות קצר, שאפתני ומעורר השראה. במשך שנים רבות החזון היה: “עולם ללא טרשת נפוצה”.
חזון זה מבטא את חלומו של כל אדם החולה בטרשת נפוצה: שהמחקר ישים קץ למחלה הזו. אנו מציעים להוסיף חלום נוסף, שאותו אנחנו חולקים ברחבי העולם: שיום יבוא ותהיה מערכת תמיכה אפקטיבית לחולי טרשת נפוצה בכל מדינה בעולם, שתקדם את איכות החיים.
לפי החזון הנוכחי, ניתן לפרש שעולם ללא טרשת נפוצה פירושו מחר (מבחינת תוצאות המחקרים), אך עבור החולים בטרשת נפוצה ברחבי העולם הוא גם היום. אם אנחנו מעוניינים להפוך את התמיכה בימים אלו לברורה יותר נוכל לנסח הצהרה כזאת למשל: “אף אחד לא מתמודד לבד עם טרשת נפוצה – נשים קץ לטרשת הנפוצה”

משימה

הצהרת משימה עונה על השאלה: “לשם מה נועד הארגון?” עליה להעביר את המטרות הספציפיות וברות ההשגה של האגודה. מהו הדבר הייחודי שנוכל לתרום ביחד? התוכנית האסטרטגית של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) לשנים 2020-2016 מתארת את משימתה כך: “להוביל את האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), הקיימת למען חולי הטרשת הנפוצה לשיפור באיכות חיי החולים, לספק טיפול והבנה טובים יותר ולקדם את הדרך למציאת גורם ומרפא.
במסגרת משימה זו, תשתף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) פעולה עם ארגונים לחולי טרשת נפוצה, קהילת הרופאים והחוקרים בישראל והבין לאומית ובעלי עניין אחרים.”

עקרונות

בהתבסס על שיתוף פעולה זה אנו מציעים את העקרונות הארגוניים הבאים כהנחיה לאסטרטגיה הבאה:

• האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מאחדת בין חבריה על מנת ללמוד, לתמוך, לעזור זה לזה להשתפר ולשתף פעולה במסגרת המשימה. האחריות נחלקת בין החברים (באמצעות תרומתם, מומחיות, זמן, כסף ומשאבים אחרים) לבין הנהלת האגודה, כוחות המשימה שלה ומסגרות הניהול, שנעזרות ככל שניתן בתרומת החברים, חברי הוועד, בצוות, במתנדבים ובתורמים;
• מעורבות חזקה של החברים. שיראו זה בזה אחראים על התחייבויות שהתקבלו;
• הכללת כולם ללא האטת קצב קבלת ההחלטות. כל החברים יתרמו לתהליך – מכל האזורים, ויאזנו בין צרכים, כוח, הזדמנויות ומשאבים – לכל אחד יהיה תפקיד ועל כן, חשובה ביותר היענותכם למכתבים, מיילים, הצעות ושאלות
• האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מאחדת את כל חולי הטרשת הנפוצה בישראל כדי לשים קץ לטרשת נפוצה, לשפר את איכות חיי החולים במחלה ולהבטיח שאף אחד לא יצטרך להתמודד לבדו עם טרשת נפוצה.

הערכים

• לטרשת נפוצה אין גבולות – גם למאבק בה אין. אנחנו דואגים לכולם – לא משנה מי אנחנו או היכן אנו גרים. אין קהילת חולי טרשת נפוצה קטנה מדי לטיפול.
• מתרכזים בחולי הטרשת הנפוצה – אנשים החולים במחלה מעורבים בהליך הפעילויות הנעשות למענם
• שקיפות ועצמאות
• להעניק השראה
• תקשורת, התאחדות והכללה.

בשנת 2015 ולקראת ” יום הטרשת הבינלאומי “הפקנו תערוכה מרהיבה “טרשת והסוד הכמוס שלי…” – אפשר לצפות בתערוכה באתר האגודה: www.mssociety.org.il, כמו כן, קיימנו ישיבה מיוחדת בוועדת הרווחה, העבודה והבריאות בכנסת שבה העלינו את כל הבעיות שהבאתם בפנינו בנוגע לכל משרדי ורשויות המדינה.

אפשר לצפות בפרוטוקול הישיבה באתר האגודה.

בעקבות הישיבה אנו עובדים באורח צמוד עם משרדי הממשלה וח”כ שעוזרים לנו לפתור בעיות.

אנו רוצים להודות במיוחד לח”כ אלי אלאלוף יו”ר הוועדה ולח”כ מאיר כהן העוקבים ומעורבים באופן אישי בעבודתנו מול המשרדים השונים.

אנו מודים מקרב לב לחברות התרופות, לצוות, ההנהלה ולאחיות שתרמו ועזרו לנו במהלך השנה.

• חב’ באייר ישראל
• חב’ ג’נזיים ישראל
• חב’ טבע ישראל
• חב’ מדיסון
• חב’ מרק – סרונו
• חב’ ניאופארם
• חב’ נוברטיס
• חב’ רוש ישראל

אנו מודים מקרב לב לוועד המנהל ובפרט לוועדה הרפואית המייעצת ובפרט לפרופ’ ד.קרוסיס, מנהל מרפאת טרשת נפוצה, הדסה, ירושלים ולדר’ רוני מילוא, מנהל המח’ הנוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, ביה”ח ברזילי, אשקלון, לאורי ניסן, מ”מ יו”ר וגזבר, לגב’ חניתה צנטנר מזכירת כבוד ולעו”ד אמיר טיטונוביץ, היועץ המשפטי לאגודה, וכמובן אנו מודים לכם חברי האגודה שהשתתפתם בפעילויות ונתתם לנו אפשרות להיות איתכם ולעזרתכם.

בברכת בריאות
ג’נין ווסברג,
מנהלת שירות לחולה