❓ .1 שאלה: הבורות בסביבה חוגגת סביב עניין הטרשת הנפוצה, אנשים נבהלים ונרתעים. הכוונה היא לכאלו שהיו חברי עבר. איך עלי לספר להם כדי שלא יברחו לפתע כששומעים שאני חולה? ואף ייעלמו לנו מחיינו…

אכן קיימת עדיין בורות סביב מחלת הטרשת הנפוצה. יהיו אנשים רבים שלא שמעו עליה אחרים יספרו אודות אנשים מפורסמים ששיתפו בירידתם התפקודית. מניסיוני ,לגבי אותם החברים שנרתעים, במקרים רבים, לאחר שנודע להם הם חשים מבוכה ואינם יודעים כיצד להגיב. קיימת אי בהירות מה מותר/אסור להם לשאול, והאם לא יפלשו ויפגעו בפרטיות. ייתכן, כי אצל חלק מהחברים ,קיים חשש שלא יוכלו להמשיך את הקשר באותה מתכונת, למשל ,טיולים פיסיים ויצטרכו להתפשר עקב מגבלותיו התפקודיות ונכות. יש מה לעשות בתחום ההסברה, עליך לתפקד כמעין שגריר באו"ם של הטרשת הנפוצה. עליך לספר כי אצל חולי טרשת רבים ,התסמינים קלים ולא נראים ואשר בעזרת טיפול תרופתי מתקדם , טיפול משלים, אורח חיים תזונה ופעילות גופנית מותאמת מתפקדים בצורה עצמאית לרוב ויכולים לנהל חיי שיגרה. כמובן שאם אתה יכול לציין בפתיחות את התסמינים אצלך זה יכול להקל על המבוכה ובמידה ואתה זקוק לעזרה, יסייע מאד אם תציין את סוג העזרה המבוקשת. ובמידת הצורך, לציין שהם יכולים לשאול אותך בפתיחות בנושא המחלה . שיח פתוח עשוי להפחית את הרתיעה .

❓ 2. שאלה: האם כל אחד מאתנו זכאי לליווי עו"ס ( מקופ"ח)?

כל אחד יכול לפנות לליווי עובדת סוציאלית כדי לקבל טיפול פסיכוסוציאלי. הטיפול כולל : אבחון הצרכים והקשיים ולאחריו ליווי רגשי, באמצעות שיחות, סביב התמודדות עם היבטי המחלה. למשל השלכות על זוגיות ,הורות, תפקוד בבית, במקום העבודה ובחברה . כמו כן העובדת הסוציאלית ,תבדוק אפשרות לסיוע במיצוי זכויות/או הפניה למחלקה לשירותים חברתיים, בהתאם לרמת התפקוד ורמת ההכנסות .

❓ 3. שאלה: לא מצליחה להחזיק זוגיות, כל פעם שעניין הטרשת עולה, הזוגיות החדשה נגמרת – האם יש דרך נכונה להתמודד?

אכן זה נושא רגיש ומורכב אשר חווים מטופלים רבים. עדיין קיימת רתיעה בציבור על רקע חוסר מידע וסטיגמות לגבי המחלה. גורמים נוספים שעשויים להשפיע על הקשר הינם- המצב התפקודי וכן היכולת לתת מידע רלוונטי בשפה ברורה בתחום. ניתן להיעזר בעלוני הסברה על הטרשת הנפוצה של האגודה לטרשת נפוצה אפשר גם להיעזר באיש צוות רפואי במרפאה/ מכון בבי"ח למפגש משותף ,לצורך הסבר מגורם מהימן ומומחה. לשאלתך, אין דרך אחת נכונה להתמודד. אצל כל אדם האופי והדינמיקה שונה, וכן ההחלטה על העיתוי מתי לספר, האם לשתף במפגש ההכרות הראשון או כעבור מס' מצומצם של פגישות, כאשר נוצר קשר יותר עמוק ויש יותר קשב ופתיחות סובלנות.
ממליצה לא להתייאש ולהמשיך בחיפוש. בהצלחה .

❓ 4. שאלה: איך לספר לבת/בן הזוג על היותנו מתמודדים עם המחלה? ובאיזה שלב מומלץ לשתף ולספר כדי ליצור יכולת אמפטיה והכלה מצדם .

מדובר בדילמה נפוצה חוזרת אצל המטופלים. יש כאלו שחשים לא נוח להסתיר וחשוב להם, "לשים הכל על השולחן" מיד בפגישה ראשונה מתוך מחשבה כי פתיחות של אחד יכולה לעורר פתיחות אצל בן הזוג, אך גם יכולה להרתיע, ולכן יהיו כאלו שיעדיפו רק כעבור מספר פגישות לשתף כאשר לתחושתם, נוצר כבר קשר ראשוני ותהיה יותר אמפטיה ויכולת הכלה לנושא. כמובן שאם המגבלה נראית לעין, צריך לספק בהקדם הסבר אודותיה. חשוב לא לשקר. קשר שמתחיל עם שקר, יוצר חוסר אמון ועלול לגרום למשבר .לגבי מתן ההסבר והדרך המיטבית כדאי להתייעץ עם איש צוות טיפול למשל :עובדת סוציאלית או פסיכולוג, מטפל באמנות.

❓ 5. שאלה: האם בגלל הטרשת אני עצבני יותר וחסר סבלנות ?

לעתים מחלת הטרשת יכולה להיות הגורם כפי שניתן לראות בהדמיה, עפ"י מיקום הנגעים באונות המוח. לעתים העצבנות נגרמת עקב השלכות של תסמיני המחלה כגון : כאבים, הפרעות תחושה, הפרעות שינה או מגבלה תפקודית אחרת הגורמים לעצבנות, חוסר סבלנות ו"פתיל קצר". יש מקרים בהם זו תהיה תגובה להשלכות של תרופות מסוימות . תיתכן גם עצבנות על רקע רגשי, עקב האובדן הבריאותי .חרדה וכעס, הינם תופעות שכיחות סביב התפקוד שהיה והשתנה והצורך להסתגל למציאות חדשה. אמנם יש אנשים שיכולים להיעזר בבן משפחה או חבר טוב, אך לא תמיד ניתן להיעזר בכך, וגם יש כאלו שלא רוצים להכביד על בני המשפחה שגם היא עוברת תהליך אבל בעצמה ולכן יש לפנות לטיפול מקצועי פסיכוסוציאלי . בשיחות ניתן לקבל כלים לשליטה בכעס ובעצבנות ,אשר יכולים לתרום לצמיחה וחיזוק. יש אנשים שמעדיפים תרופה להרגעה הניתנות ע"י נוירולוג או פסיכיאטר או פונים לתחומי רפואה משלימה. חשוב לטפל ולא להזניח, כי אין רווח בסבל עצמו וניתן באמצעותו לשפר את איכות החיים .

❓ 6. שאלה: הסביבה שלי מאמינה שהטרשת מדבקת ולכן נמנעת מקשרים חברתיים עמי, מה הכלים שאיתם אני יכול להתמודד מולם?

כמובן שאין זה נכון כלל וכלל. מחלת הטרשת אינה מדבקת. חשוב לספק מידע מהימן ,כתוב או מקצועי . ניתן להראות להם חומר הסברה, למשל עלון האגודה לטרשת נפוצה, או באינטרנט או לקבוע פגישה שלך ושל קרוב משפחה חבר עם איש צוות רפואי במכון.

❓ 7. שאלה: באיזה גיל ילד קטן יכול להיות מאובחן ואיך מסבירים לילד שחולה בטרשת שכעת עליו להתמודד עם דבר חדש ולהסביר לו מהי הטרשת ואיך יספר לחבריו .האם כדאי או לא מומלץ בשל אגרסיביות ואי יכולת הסביבה לעניין זה?

הופעת המחלה אצל ילדים צעירים היא נדירה. יש ילדים שמאובחנים בגילאים מאד צעירים 8-10. ההחלטה לספר הינה בחירה אישית של ההורים. כך גם לגבי המועד הרצוי לשיתוף והמסגרת- בכיתה או לחברים. מניסיון, מומלץ לשתף את הילדים בכתה, כדי לצמצם הערות בשל היעדרויות עקב הצורך במעקב וטיפול רפואי .הניסיון מראה, כי במקומות בהם נערכה שיחת הסברה בכתה, הילדים האחרים גילו סקרנות ,הבנה והתחשבות לילד זה. יש לציין כי חשוב שהילד השתתף בשיחה זו לאחר שקיבל הכנה עם הוריו דבר שנותן לו תחושת יכולת הצלחה ושליטה במצב. ניתן לקבל הדרכה מעובדת סוציאלית או פסיכולוג לגבי השיחה בכתה וכן להיעזר בעלונים מצוירים של האגודה לטרשת נפוצה .

ההסבר לילד אודות המחלה, צריך להיות בשפה פשוטה ומותאמת לגילו .לדוגמא: יש לנו מוח, ויש חוט שדרה ועצבים. הם כמו כבלי חשמל שמובילים מסרים, ממרכז בקרה לכל הגוף. בטרשת נפוצה יש הפרעה/בלגן המפריעה למסרים לעבור כמו שצריך, ואז יש תחושות מוזרות כגון : נימול , רדימות, עייפות או קשיי ראיה ועוד. וכדי לעזור לכבלים, יש תרופות וטיפולים מיוחדים ותרגילים כדי לחזק את הגוף .
ניתן להיעזר באיש צוות טיפולי, לקבלת תמיכה לילד להורים, לעיבוד רגשי של האבחון וההתמודדות בהמשך. מאחר ויש ילדים נוטים להתכנס בעצמם ולא לשתף את ההורים. ניתן להגיע לאיכות חיים טובה ומלאה, בעזרת טיפול מתאים, תרופתי ורגשי וכן חשובה תמיכת המשפחה.

❓ 8. שאלה: הבן שלי סובל מטרשת נפוצה, הוא מאד עצבני, על הקצה ומודאג תמיד. מאז האשפוז מסרב לעשות בדיקת MRI, מה ההמלצות?

ילדים רבים המאובחנים עם מחלות כרוניות, נוטים לפתח חרדה .לא תמיד הם יכולים להודות בכך ויתכן שיעשו"העתקה" להתנהגות, עצבנית או מרדנית. לעתים ילדים אלו יגלו קשיים בשיתוף פעולה בטיפול ,דבר שיכול לעורר לחץ אצל ההורים. יש לציין גם כי אי הידיעה מתי יבוא עוד התקף/החמרה ,עלול להגביר את חוסר הוודאות, המתח והעצבנות. ובנוסף לכך קיימת תחושת אי הנוחות,להיות הילד החריג בכתה .
חשוב להיעזר באיש צוות טיפולי במכון כגון : עו"ס שקומי או פסיכולוג שיקומי או קליני,רצוי מנוסה בטיפול בילדים . לגבי הסירוב לבצע בדיקת , MRI בבי"ח לילדים בשיבא , יש מכונת MRI לדוגמא וניתן לקחת את הילד לסיור הכנה כדי התרשם לפני הבדיקה .

❓ 9. שאלה: מה החשיבות בהשתתפות בקבוצות תמיכה?

מנסיוני כמנחה קבוצות תמיכה, בבי"ח שיבא, השתתפות בהן, תורמת רבות לחולי טרשת נפוצה .
היא מאפשרת לחברים בה לדבר על תחושותיהם, לשתף ולפרוק מתח, כעס, עצב ותסכול ולקבל תמיכה בתהליך העיבוד הרגשי. קבוצת תמיכה מהווה מסגרת השתייכות, בה ניתן לחלוק חוויות משותפות ולזכות בהבנה מצד חברים אחרים שעוברים דברים דומים. דבר שקשה לקבל בקבוצות של אנשים בריאים, שלא מודעים לתחושות ולרגישויות או התסמינים "השקופים" כגון תחושת העייפות הממושכת .
הקבוצה תורמת להפחתת תחושת בדידות ומתפתחים קשרים חברתיים והרגלי בילוי שלעתים נמשכים מעבר לשעות הפגישות ולעתים נוצר הומור פנימי משותף.
ניתן גם לקבל כלים מעשיים להתמודדות עם המחלה, כולל מידע חיוני למי לפנות ומה לעשות במקרים בהם אתה מתלבט. וללמוד מניסיונם של שאר חברי הקבוצה. הקבוצות מונחות על ידי מנחים מקצועיים ומנוסים ,אשר מיומנים לאפשר ביטוי חופשי ולהכילו בצד התייחסות לתגובות מיטיבות של המשתתפים, בהתאם לתכנים המועלים. אפשר לדמות זאת לספינה המפליגה במים סוערים, ומצליחה בעזרת ניווט נכון להגיע לחוף מבטחים.
קימות מגוון קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ, בניהן קבוצות של האגודה לטרשת נפוצה או קבוצות במסגרות רפואיות אחרות, למשל קבוצות לפי גילאים צעירים יותר או מבוגרים, מאובחנים טריים או ותיקים, קבוצות לבני זוג, קבוצות משולבות מטופלים ובני זוגם כך שכמעט כל אחד יכול למצוא קבוצה המתאימה עבורו. בהצלחה.