בשנת 2022 האגודה הישראלית לטרשת נפוצה קיימה פעילויות נוספות ורבות למען חולי הטרשת בישראל והכל בהתאם לבקשתכם והחזון המשותף לכולנו.

6,700 חברים ו-30,000 בני משפחה רשומים באגודה.

לאתר האגודה המפרסם בעברית, ערבית, רוסית ואנגלית נכנסו 247,648 אנשים מכל רחבי העולם.

מאמרים בעברית, ערבית ורוסית והפרויקטים המיוחדים שלנו מפורסמים באתר הפדרציה העולמית לאגודות טרשת נפוצה.

הפרויקטים המיוחדים שלנו כמו: "חידודי מוח", ו- "חוברת הדרכה בתזונה לחולי טרשת נפוצה- מה אוכלים היום?"

עשרות עמותות בכול העולם הכניסו לאתרים שלהם וחולי טרשת נפוצה ברחבי העולם משתמשים בחומרים מקוריים שלנו.

החזון שלנו

החזון שלנו הוא עולם חופשי מהשפעותיה של טרשת נפוצה.

היעד הסופי שלנו הוא למצוא תרופה. עד אז, נעשה ככל שביכולתנו לאפשר לאנשים החולים בטרשת נפוצה לחיות את חייהם, בידיעה שאינם ניצבים לבד מול המחלה.

בכל שבוע בישראל – שלושה אנשים, לרוב בשנות העשרים או השלושים לחייהם – מאובחנים בטרשת נפוצה, מחלה כרונית שנכון להיום אין לה מרפא. בישראל כיום חיים יותר מ-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה. כל אחד מהם שותף לחוסר הוודאות לגבי עתידו כחולה. המחלה תוקפת באופן שרירותי; רבים מתסמיניה אינם ניכרים מבחוץ, המחלה יכולה להידרדר בעקביות, או להידרדר ולהשתפר באופן שרירותי במהלך החיים. ביום אחד עלולים החולים לאבד או לקבל חזרה את מאור עיניהם או את יכולתם ללכת.

אז איזה עתיד אנו נחושים לעזור לבנות?

• עתיד בו איכות חייהם של כל החולים בטרשת נפוצה טובה יותר, ובו טיפולים אפקטיביים מונעים הידרדרות, מאטים את התקדמות המחלה ומשיבים לחולה את יכולתו לתפקד.
• עתיד בו פחות ופחות אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה בזכות התקדמות בתחום מניעת המחלה.
• עתיד שמתאפיין בפחות חוסר ודאות סביב נושאים של אבחון והעתיד הצפוי לחולים.
• עתיד בו אנשים המושפעים מטרשת נפוצה זוכים לגישה לכל המידע הדרוש להם, ולהבנה ומודעות מהסביבה.
• עתיד בו אנשים עם טרשת נפוצה חיים חיים מועצמים בקרב קהילה תומכת שמבטיחה שאיש לא מתמודד לבדו עם המחלה.

המטרות שלנו

מטרתנו לאפשר לכל מי שמושפע מטרשת נפוצה לחיות חיים מלאים ולהבטיח את התמיכה והטיפול לה הם זקוקים, עד שתמצא תרופה.

מטרתנו להילחם ולעזור במיגור מחלת טרשת נפוצה.

הערכים שלנו: אנו מובלים על ידי אנשים שמושפעים על ידי טרשת נפוצה.

המתנדבים והתומכים שלנו:

• מסייעים לנו בתמיכה מקומית באמצעות הפעילויות שלנו
• עוזרים לנו בפרסומי האגודה

למרבית מחברי הועד הנאמנים קשר אישי לטרשת נפוצה, כחולים, כבני משפחה, או כמטפלים, במועצה הרפואית המייעצת מכהנים נוירולוגים מנהלי מח' ומרכזים לטרשת נפוצה הבאים במגע יום יומי עם החולים והמחלה. הועד המנהל נבחר על ידי חברי האגודה.

מידי שנה אנו שולחים "ספרון" – דיווח מה עשינו במהלך השנה, איך עשינו, מה גייסנו ולמה. חברי האגודה מעירים ומאירים ומבקשים הסברים בכתב או בע"פ , מציעים הצעות ושותפים בעשייה.

מדי שנה אנו מקיימים סקר שנתי, הבודק את שביעות הרצון מפעילויות האגודה וכך אנו משנים, מוסיפים וגורעים מהפעילויות.

באסיפה השנתית הכללית של האגודה, אנו פועלים לפי העיקרון "חבר אחד, קול אחד", כך שלכל אחד מהחברים משקל שווה בהחלטות האגודה.

פרסומי האגודה מכילים מידע מדויק שנועד לסייע לאנשים לקבל החלטות מודעות. אנו מאמינים במידע, וכי לכולם הזכות לטיפול בטוח ויעיל.

אנו נגישים בפני כולם

האגודה מוודאת כי כל פרסומיה ואירועיה נגישים בפני כל אדם שזקוק להם ומתורגמים ל-4 שפות : עברית, ערבית, רוסית ואנגלית.

האירועים

קבוצות תמיכה בשפות עברית, ערבית ורוסית קבוצות לחולים המשתמשים באמצעי עזר וקבוצות נפרדות לחברים שאינם משתמשים באמצעי עזר. כך גם שאר האירועים מתואמים לבקשות ולצרכי חברי האגודה: ימי עיון.

לצערנו, החל משנת 2020 לאור מגבת הקורונה לא קיימנו את הנופש.

בית קיי שאירח אותנו 22 שנה נסגר, ובכל מדינת ישראל אין מלון אחד שבו יש יותר מ-4 חדרים נגישים לכיסאות גלגלים.

בישראל שבה חיים כ-1.6 מיליון אנשים עם מוגבלות שהם כ-20% מהאוכלוסייה – אין מלון אחד שיכול לארח בין 150-200 חולי טרשת נפוצה שמתוכם כ-50 אנשים על כסאות גלגלים.

עצוב שפרויקט כל כך נפלא שהצליח להוציא אנשים מהבית שאינם מסוגלים לצאת לנופש בעצמם ל-5 ימים נפלאים, אינו יכול להתקיים כתוצאה מחוסר נגישות = חוסר התחשבות והתעלמות מאזרחים בעלי מוגבלויות  על ידי המדינה.

 

אנו נטולי פניות

כל המידע והתמיכה שמספקת האגודה וכל פרסומיה מנסים להתבסס על נתונים מוכחים.

שיתופי הפעולה של האגודה עם תעשיית התרופות מוגבלים למקרים בהם אנו בטוחים כי הדבר הינו לטובתם של חולי טרשת נפוצה. שיתופי פעולה שכאלו נעשים בשקיפות ובפתיחות.

תומכינו מתעשיית התרופות לעולם לא ישפיעו על תכני פרסומי האגודה.

אנו מודים כאן לכל חברות התרופות הנותנות חסות במשך שנים רבות ותומכות בפעילויות האגודה לרווחת החולים.

אנו פתוחים ואחראיים

האגודה מדווחת על שיתופי פעולה ותרומות שמתקבלות מכל הגורמים וכן מתעשיית התרופות מידי שנה בדוח השנתי ובדיווחיה הכספיים. כל הדוחות של האגודה נתונים תחת ביקורת של משרד רו"ח עצמאי, משרד האוצר, משרד הרווחה, משרד הבריאות ורשם העמותות.

שנת 2022 – ללא תמיכת חברות התרופות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה לא הייתה קיימת.

הצלחנו לקיים את הפעילויות המקצועיות והנרחבות למרות המשאבים המצומצמים ומיעוט כח האדם באגודה וכאן, אני חייבת לציין שהשנים האחרונות ובמיוחד השנה, קשות מאד מבחינה תקציבית לאגודה, התרומות פוחתות, הן מהמגזר העסקי והן מהמגזר הציבורי .

תרומות שמתקבלות מחברות התרופות מחזיקות את האגודה פתוחה להמשך עשייה למענכם ועל כך אנו מודים על השותפות והעשייה לשיפור איכות החיים של החולים בישראל:

•  חב' בריסטול מאיירס
• חב' טבע
• חב' מרק סרונו
• חב' מדיסון פארמה
• חב' נוברטיס ישראל
• חב' סנופי ג'נזיים
• חב' רוש.

 משרדי הממשלה שאליהם אנו זכאים לפנות מדי שנה בבקשת תמיכה, החליטו השנה להפחית  באופן קיצוני את התמיכה:

• משרד הבריאות תמך ב-2022 בסך של : 6,389 ₪
• משרד הרווחה תמך ב-2022 בסך של : 19,372 ₪ שעדיין לא התקבל!!!!

אלו הן התרומות שמדינת ישראל מקצה לחולי הטרשת הנפוצה-כדי לקבל סכומים אלה אנו צריכים למלא טפסים לכל משרד כ-50 עמודים, לשלם לרו"ח עבור דוחות וכן לעו"ד שיחתום על הטפסים, העלויות עולות על סך התמיכה מהמדינה.

תמיכה עירונית:

• עיריית תל-אביב תמכה ב-2022 בסך של 13,337 ₪ .
• עיריית באר-שבע תמכה ב-2022 בסך של 2,684 ₪ .

 

תרומות מהמגזר העסקי  ומהמגזר הציבורי פחתו בכ- 80% . למרות המאמצים השיווקיים של האגודה למגזרים אלו.

כדי שהאגודה תמשיך להעניק את כל השירותים שחולי טרשת נפוצה בישראלי זקוקים להם, אנו חייבים להיעזר בכל אחד ואחת מכם בגיוס המשאבים הכספיים.

דמי חבר – בשנת 2022, שילמו דמי חבר: 256 חברי אגודה, סך של 27,145 ₪.

מתוך 6,700 חברים רק 256 חברים השתתפו בתשלום דמי חבר שנתיים, ההמלצה היא לשלם סך של 100 ₪ לשנה, או כל אחד לפי יכולתו.

אנו זקוקים לעזרה גדולה בתשלום דמי החבר וגיוס תרומות מהקרובים לנו- חברים, בני משפחה, מכרים.

 

אנו שאפתניים

אנו זוכים להצלחה בזכות העבודה יחד ועם קהילת חולי טרשת נפוצה. אנו מעודדים שיתוף פעולה וקבלה במטרה להשיג את מטרותינו. כל מה שאנחנו עושים מראה עד כמה אנחנו תומכים ודואגים זה לזה.

אנו מומחים במה שעובר על חולי טרשת נפוצה וקרוביהם ובאמצעות עבודה משותפת, תכנון, פיתוח והגשמת פרויקטים, נוכל לוודא שהתוצאה הסופית תהיה מה שהקהילה זקוקה לה.

אנו עובדים ביחד

אנו לא מקבלים את המצב הקיים, אלא מציבים רף גבוה, עובדים קשה כדי להגיע אליו ומשיגים שינוי אמיתי. אנו חוצים גבולות ומחויבים להיאבק בטרשת נפוצה.

כל אחד ואחת מאיתנו הוא שותף לעשייה ועל כן כולנו חייבים לעזור

כאן ועכשיו, העולם יכול להיות מקום קצת יותר טוב !

כיוון שהחלטת להשפיע ולעזור לאגודה הפועלת להיטיב

עם חולי הטרשת הנפוצה

ג'נין ווסברג

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים.

Image: Nick Morrison (https://unsplash.com)