2018 – שאלות לד”ר כרמון יובל

מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח מאיר, כפר סבא- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

עודכן 24.12.2018

ד”ר כרמון יובל

מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי”ח מאיר, כפר סבא
חב’ ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שבחודשים האחרונים אני סובלת מכאבים ברגליים (מהברך ומעלה), מעיין חום ושריפה, שכמובן מתגבר אחרי עמידה / הליכה, וגם מתגבר במשך היום. עד הלילה – הרגליים כבר ממש שורפות. כמו"כ – הירכיים כואבות גם בעליה במדרגות, ונהיה ממש קושי. שאלתי: האם הליכה מתונה יכולה לעזור? (בינתיים זה רק מחמיר עם ההליכות) או פיזיותרפיה?
האם כדאי להשתמש במשחות (כמו וולטרן) או משהו טבעי (מגנזיום), או בכלל יש כדורים לזה?
תלהופעת התלונות שני הבאים: כיוון שאלו תלונות חדשות הייתי משלים בדיקת מעקב לבדוק שאין ירידה בכח הרגליים. כמו כן הייתי משלים הדמיית MRIלחוט הצווארי והגבי ומשווה לבדיקה קודמת לראות שאין מוקדים חדשים בחוט. יתכן שהופעת מוקדים חדשים תעלה שאלה של צורך בהחלפת טיפול . הייתי בהחלט מנסה מגנזיום ואם לא יועיל סימבלטה ואם זאת לא תועיל ליריקה.
2שמהן העדויות אשר מראות שהסם MDMA הוא תרופה לטרשת נפוצה?
תלא מכיר עבודות כאלה.
3שהאם ישנן עדויות אשר מצביעות שקנאביס רפואי אכן מעכב את התפתחותו של מחלת טרשת נפוצה?
תאני מכיר עבודות המציגות קשר בין טיפול בקנאביס לבין כאב ספסטיות או השילוב שלהם בחולי טרשת נפוצה אבל לא לגבי דרגת התפתחות הנכות או שיעור ההתקפים.
4שאני בת 53,חולה MS RRכמעט 23 שנה. טופלתי בבטאפרון עד 2010. מ2011 מטופלת בגילניה. בערך בשנתיים אחרונות אני חווה התדרדרות מתמדת בעיקר בניידות, ספסטיות, כאבים ועייפות. כרגע אני מאובחנת במהלך מתקדמם שניוני. השאלה: מה אפשר לעשות כדי לעצור את ההתדרדרות?
תלצערנו אין טיפול תרופתי מוכח כיום למניעת ההידרדרות במהלך טרשת פרוגרסיבית שניונית. יש להקפיד על המשך נטילת התרופה המניעתית אותה לקחת החל משלב המחלה ההתקפית. יש לוודא שאין מוקדים חדשים ב- MRI מוח -חוט צווארי או גביע אם יש יתכן וההחמרה נובעת מפעילות מחלה ואז אולי להחליף לטיפול מונע חזק יותר. יש עבודות שהראו הפחתה מסוימת לתרופה חדשה שנקראת סיפונימוד, שעוד לא מאושרת בעולם לשימוש ( אבל יעילותה לא מאוד רבה) ויש מס תרופות נוספות בפיתוח. יש להקפיד על פעילות גופנית ככל האפשר למרות הקושי ולנסות ולראות אם תרופות יכולות להקל על כאב.
5שכיצד הטרשת עלולה לפגוע במערכת העיכול והסוגר הקשור לעצירות כרונית? כיצד ניתן לשפר התפקוד במקרה זה? כמה חולים יש במרפאתך שניסו הכל מתזונה, משלשלים , ביופידבק מגיעים לסטומה ומה ההשפעה במקרים אלו על איכות ותוחלת החיים? האם קנאביס יכול לעזור בהתרוקנות המעיים?
תעצירות יכולה לנבוע מנגעים בחוט צווארי תחתון או גבי עליון יכולה להתלוות קושי בהתרוקנות. רוב החולים מסתדרים עם מסדירי יציאות: סיבים, מגנזיום 520מג, פעילות גופנית, סירופ לקטולוז. לא ראיתי כאלו שהגיעו לסטומה.
6שמאובחן עם טרשת נפוצה 9 שנים. התקף בודד ב2010, מאז ללא התקפים והתדרדרות מאוד איטית במצבי. טופלתי בעבר באבונקס וגילניה ולפני כשנה התחלתי טיפול באוקרוואס.
תמונת MRI מח ועמ"ש ללא שינוי במשך 5 שנים. ישנה התדרדרות איטית מאוד מאוד במצבי.
קיבלתי כבר שני עירויים של אוקרוואס, אך אין שום שינוי בMRI או במצבי (גורר רגל ומשתמש בקב - EDSS=6 ). אני מתלבט האם יש טעם להמשיך ולקבל מנה נוספת
(בכל זאת מדובר בתרופה הפוגעת במערכת החיסון שלי ) או שמא להפסיק?
תהעדר התקפים יכול להיות על רקע השפעת התרופות.
יתכן שיש כבר מרכיב של שלב פרוגרסיבי אך לעת עתה אין טיפול יעיל מיוחד לשלב זה.
בכל אופן יתכן ולאוקרבאס יש השפעה ממתנת על המרכיב הפרוגרסיבי אך אין לכך הוכחה בינתיים.
קבלת התרופה אינה כרוכה בתופעות לואי מצדך.
נמתין במקביל לתרופה יותר יעילה לשלב הפרוגרסיבי.
7שבמצב בו אני נוטל תרופה מסוימת (במצב שלי טקפידרה), הרופא/ה בחר בה לפי מה?
האם הוא יכול לטעות בבחירת תרופה?
תהמטרות העיקריות בטיפול הן מניעת התקפים ומניעת פעילות מחלה של נגעים חדשים בהדמיה.
אם מטרות אלו מושגות ברוב המקרים עם רוב התרופות תהיה גם הפחתה בהתפתחות נכות.
אם קיימת התקדמות למרות טיפול עוברים לתרופה אחרת.
20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this