ד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה

מדיקל סנטר , הרצליה
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שהאם אתם מסכימים לדיווחים השונים שפורסמו בספרות המקצועית בדבר קיצור תוחלת החיים של חולי טרשת נפוצה כנגזרת ישירה מהמחלה כפי שנמדד בחולים עם וללא טיפול תרופתי כלשהו ?
תנשאלה השאלה האם אנו מסכימים לדיווחים על קיצור אורך החיים של חולי הטרשת הנפוצה, ואין כאן עניין של הסכמה או אי הסכמה. ישנם מחקרים שבדקו את הנושא על אלפי חולי טרשת נפוצה. מחקרים שבדקו את תוחלת החיים של חולי הטרשת הנפוצה הראו כי אורך חיי החולים בטרשת נפוצה הוא בממוצע כ- 7 שנים פחות, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. כמובן שמדובר בממוצע סטטיסטי ולא ניתן ללמוד מכך לגבי החולה הבודד. הודות לתרופות חדשות, כמו תרופות להקלת עייפות או תרופות להקלת כאבים, ניתן לשפר את איכות החיים של חולי הטרשת הנפוצה, דבר החשוב ביותר לתפקוד היום יומי.
2שדר' מילוא בהרצאתו בבית קיי, מסר כי מגיל 50 ואילך השפעת התרופות הולכת ופוחתת. אם כך, מה עושים ?
תהשפעת התרופות פוחתת כאשר מהלך המחלה הופך ממהלך התקפי - הפוגתי ( RELAPSING-REMITTING ) למהלך מחלה מתקדם משני ( SECONDARY PROGRESSIVE ) , כלומר, כאשר מהלך המחלה הופך ממהלך של התקפים למהלך בו יש הפרעה ההולכת ומחמירה, בעיקר בהליכה. התרופות לחולי הטרשת הנפוצה הן תרופות היעילות במיוחד להפחתת ההתקפים ופחות יעילות כאשר מהלך המחלה הופך למתקדם. מרבית חולי הטרשת הנפוצה יעברו ממהלך התקפי-הפוגתי למהלך מתקדם משני אחרי שנות מחלה ( אצל חולה אחד המעבר יכול להיות אחרי 5 שנים ואצל חולה אחר, רק אחרי 20 שנים ), כך שהאלמנט הקובע את השפעת התרופות אינו הגיל אלא מהלך המחלה ושונות המחלה. חלק מתרופות שמטרתן לשנות את מהלך המחלה , בזריקות ובכדורים, הראו יעילות גם בהאטת התקדמות המחלה, ולכן, נותנים אותן גם כאשר מהלך המחלה הופך מהתקפי למהלך מתקדם. ישנם מחקרים לגבי טיפולים תרופתיים בשלב המחלה המתקדם משני.
3שהאם נכון שניתן להחלים מטרשת נפוצה ? אני יודע שלא, אך רוצה לקוות שכן. מה באמת נכון?
תלא ניתן להחלים ממחלת הטרשת הנפוצה. מדובר במחלה כרונית. לעיתים, תיתכנה תקופות ארוכות מאד של הפוגה במחלה , אפילו של שנים רבות ( ראיתי מטופלת שהייתה לה הפוגה של 30 שנים). ראוי לציין, כי יש סוג של מחלה בה יש פגיעה במיאלין , בדומה לטרשת נפוצה, אך היא מחלה חד-פעמית, כלומר מחלה שבה החולה סבל מחסרים בתפקוד הנוירולוגי חד פעמית , והמחלה לא תחזור. מדובר במחלה הנקראת ADEM והיא מחלה נדירה. לציין, כי פעמים רבות אנחנו מבצעים בדיקת MRI של המוח לביקורת כ-6 חודשים אחרי התקף ראשון של הפרעה שנראית כמו טרשת נפוצה , כדי לשלול ADEM . ( באם מדובר ב-ADEM , בבדיקות MRI חוזרות לביקורת, הנגעים במוח הולכים ונעלמים והעיקר - לא מופיעים נגעים חדשים !). אני מדגישה שוב, כי ADEM היא מחלה נדירה.
4שאיך MRI נראה כאשר המחלה היא פרוגרסיבית ?
תאם מדובר במחלה פרוגרסיבית שבאה ברצף אחרי מהלך מחלה התקפי-הפוגתי, מהלך מתקדם- משני ( SECONDARY PROGRESSIVE ), המראה ב-MRI יהיה דומה לזה שבמהלך המחלה ההתקפי. סביר שיהיו יותר נגעים היות ומעבר ממהלך מחלה התקפי למהלך מתקדם קורה לרוב אחרי שנים של מחלה , ולא בתחילתה. אם מדובר במהלך מחלה מתקדם ראשוני, כלומר מהלך מחלה בו אין התקפים וכל העת יש החמרה בתפקוד ( PRIMARY PROGRESSIVE ), לרוב יהיו פחות נגעים ( בהשוואה למהלך המחלה ההתקפי ) בעיקר במוח , ויהיו נגעים שדרתיים ( בחוט השדרה ).
5שאני חולה בטרשת 19 שנה, בת 39. אני אמורה לקבל אוקרובס בפעם השלישית בינואר לפני כשבוע ביצעתי MRI מוח והשדרה המצב מראה דומה לMRI שביצעתי ב2015...הייתה לי בעיה ברגל ימין קושי ללכת שריפה כואב ספסטיות , מלפני כמה חודשים הדרדרות ברגל שמאל שריפה כאבים תחושה של הירדמות כל פעם באזורים שונים וגם בכף הרגל ספסטיות ובנוסף יד שמאלית חלשה יותר ולא הרגשתי התקפים...השאלה איך יכול להיות שMRI זהה לקודם אבל יש הידרדרות משמעותית בתפקוד?
תלא תמיד יש התאמה בין מראה המחלה ב-MRI לבין הרגשתו של החולה. לעיתים, החולה מרגיש טוב מאד , ואילו בבדיקת ה-MRI יש החמרה, ורואים נגעים חדשים או נגעים פעילים. במקרים אחרים, יש הרעה במצבו של החולה, ללא הרעה מקבילה במראה ב-MRI . במקרים בהם ה-MRI מראה הרעה והחולה מרגיש טוב, יש לדעת כי יש נגעים שלא יתנו ביטוי קליני. במקרה בו החולה מחמיר ואין שינוי בהדמיה, ייתכן כי יש נגעים חדשים קטנים מאד או שיש נגעים חדשים בחוט השדרה ( ש-MRI שלו לא מראה נגעים בצורה מצוינת כמו MRI של המוח ) או שיש שינויים בשלוחות תאי העצב שאינן נראות בבדיקת MRI קונבנציונלית. במקרה שלך, סביר שמהלך המחלה שלך ( וזה שכיח אחרי שנות מחלה רבות ) הפך ממהלך מחלה התקפי-הפוגתי למהלך מחלה מתקדם-משני (SECONDARY PROGRESSIVE ), ואין שינוי מקביל בהדמיה.
6שבמצב בו אני נוטל תרופה מסוימת ( במצב שלי טקפידרה), הרופא/ה בחר בה לפי מה? האם הוא יכול לטעות בבחירת תרופה?
תההחלטה על בחירה בתרופה מסוימת היא מורכבת ומתבססת על נתונים שונים : גיל החולה, מינו, מהלך המחלה, תרופות קודמות שקיבל, מחלות רקע של החולה שיכולות למנוע ממנו לקבל תרופה מסוימת, ניסיון אישי של הרופא בטיפול בחולי טרשת אחרים וכדומה. כאשר מדובר בבחירת תרופה לחולי טרשת נפוצה , לרוב אין טעות . הרופא בוחר יחד עם המטופל בתרופה מסוימת ששניהם חושבים שתתאים לחולה , אך בהחלט ייתכן כי התרופה הספציפית לא תועיל לחולה או תגרום לו לתופעות לוואי, ונתונים אלה , לא ניתנים לצפייה מראש . לא ניתן לצפות איזו תרופה תעזור לאיזה חולה או איזו תרופה תגרום לתופעות לוואי בחולה מסוים. יש היום כוונה לתת טיפול תרופתי מותאם אישית ( גם במחלות אחרות ), והנושא נבדק ונחקר. כל עוד לא ניתן לצפות מראש איזו טיפול יועיל לחולה נתון, הרופא מנסה את הטיפול שלמיטב ניסיונו , יועיל לחולה שנמצא מולו.
7שאם התרופה מפריעה לגוף שלי במידה רבה, האם אני יכול לכפות על הרופא/ה שינויה?
תביחסים בין רופא ומטופל אין מה לדבר על כפייה . אין מה לדבר על כפייה לקבל טיפול ואין לדבר על כפייה של המטופל על הרופא להחליף טיפול. צריך להיות דו-שיח בין הרופא למטופל, ואם המטופל מרגיש כי תרופה אינה טובה לו, עליו לשתף בכך את הרופא ולהחליט במשותף מה לעשות.
8שמתי שמקבלים התקף, האם יש דרך אחרת במקום סטרואידים למזעור או תיקון נזקים?
תראשית, חשוב לומר כי בתחילת המחלה, חלק ניכר מההתקפים חולפים גם ללא טיפול בסטרואידים. לגוף יש יכולת מסוימת לרפא את המיילין ויכולת זו טובה יותר בתחילת המחלה. הסטרואידים בעיקר מקצרים את משך התקף.
בהתקפים קשים, שלא הגיבו לטיפול בסטרואידים, ניתן לנסות טיפולים פחות מקובלים, כמו שיחלוף פלסמה.
9שאני חליתי לפני 23 שנה. מאז אני סובלת מזרמים בכפות הרגליים קרוב לאצבעות. נשלחתי לרופא כאב שניסה עלי את כל מה שיש ברפואה. שום דבר לא עזר לי. הנוירולוגית שלי נתנה לי ליריקה, הגעתי עד 450 מ"ג וזה גם כן לא עזר . התחלתי להוריד את המינון והגעתי ל75 מ"ג .לאחר שיחה עם ביתי הגדולה היא אמרה שפחות התלוננתי כשלקחתי יור ליריקה. אז הרופאה שלי אמרה לי להעלות שוב את המינון.
תבאופן כללי, קורה שמטופל לוקח טיפול ומדווח כי אינו מרגיש שהטיפול מועיל לו, אבל כאשר הוא מוריד במינון, הוא חש החמרה. הרגשה זו מעידה כי התרופה, בכל זאת, שיפרה במידת מה את הרגשתו של המטופל.
במקרה הספציפי הנתון, בו ליריקה לא שיפרה במידה משמעותית את הפרעות התחושה שחש החולה, ניתן לנסות טיפולים אחרים, שאולי יועילו יותר, כמו סימבלטה, למשל.
10שמה התקדם בטיפול במחלה באמצעות תאי גזע?
תנושא הטיפול בטרשת נפוצה באמצעות תאי גזע נמצא בהתקדמות. מוקדם יותר השנה, פורסם מחקר נוסף שתוצאותיו הראו שטיפול בתאי גזע מונע את התקדמות המחלה ומקל על סימפטומים שונים השכיחים במחלה. המחקר המדובר נעשה על 100 חולי טרשת נפוצה, והוא הגדול מסוגו, ומחזק מחקרים שנעשו קודם לכן על מספרים קטנים יותר של חולים.
11שאני חולה בטרשת נפוצה ועלי לעבור ניתוח חיוני, האם ההרדמה עלולה להחמיר את מצב הטרשת?
תהרדמה כללית נחשבת כבטוחה בחולי הטרשת הנפוצה. גם הרדמה מקומית, כמו בעת טיפולי שיניים, נחשבת כבטוחה.
יש טענה כי הרדמה ספינלית ( של חוט השדרה ) עלולה לגרום החמרה במחלה.
הרדמה אפידורלית, כמו זו הנעשית בלידה, נחשבת בטוחה בחולות הטרשת הנפוצה, אם נעשית ע"י מרדים מיומן, אם כי יש כמה דיווחים על החמרה במחלה לאחר הרדמה אפידורלית. יש לזכור כי תיתכן התלקחות של המחלה אחרי לידה, ואז לייחס אותה בטעות לאלחוש האפידורלי.
12שמאובחן עם טרשת נפוצה 9 שנים. התקף בודד ב2010, מאז ללא התקפים והתדרדרות מאוד איטית במצבי. טופלתי בעבר באבונקס וגילניה ולפני כשנה התחלתי טיפול באוקרוואס. תמונת MRI מח ועמ״ש ללא שינוי במשך 5 שנים. ישנה
התדרדרות איטית מאוד מאוד במצבי. קיבלתי כבר שני עירויים של אוקרוואס, אך אין שום שינוי בMRI או במצבי (גורר
רגל ומשתמש בקב - EDSS=6). אני מתלבט האם יש טעם להמשיך ולקבל מנה נוספת (בכל זאת מדובר בתרופה הפוגעת במערכת החיסון שלי) או שמא להפסיק?
תמטרת הטיפול בתרופה בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם הוא מתקדם ראשוני ( ללא התקפים ) הוא להאט את התקדמות המחלה. התרופה ניתנת בעירוי : עירוי ראשון, עירוי שני לאחר שבועיים מקודמו ובהמשך, עירוי כל 6 חודשים.
‫בחולים שאין להם התקפים, קשה יותר להעריך את השפעת הטיפול (בהשוואה לחולים הסובלים מהתקפים). ‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬
בוודאי דנת על יעילות הטיפול לעומת תופעות הלוואי שלו עם הרופא שלך לפני שהתחלת את הטיפול. מומלץ כי תעשה הערכה מחודשת של המצב יחד עם הרופא המכיר אותך.
13שהאם אוקרווס מחלישה את המערכת החיסונית?
אם כן, האם החלשה של המערכת החיסונית גורמת לי להיות חלש יותר ופחות חיוני?
תאוקרבוס היא תרופה הפועלת נגד תאי מערכת החיסון הנקראים לימפוציטים מסוג B .
תאים אלה מעורבים בתהליכים הדלקתיים שמתרחשים במחלת הטרשת הנפוצה ועל ידי הרס התאים הללו, יש הפחתה בהרס המיילין ובנזק לרקמת המוח.
תרופה זו המדכאת את הלימפוציטים מסוג B ,עלולה להגביר את הסיכון לזיהומים, בעיקר במערכת הנשימה, אך גם בעור (למשל, נטייה מוגברת לזיהום בהרפס ).
לפני מתן התרופה, יש לשלול נשאות של וירוס ההפטיטיס .
בנוסף, בעת נטילת התרופה, אסור לקבל חיסונים חיים-מוחלשים.
התרופה גם עלולה להעלות את הסיכון לסרטן שד.
ייתכן שהחולשה שאתה מתאר היא תופעת לוואי של התרופה. דון בכך עם הנוירולוג המטפל.