ד"ר הלמן מרק – נוירולוג

מנהל מרפאת טרשת נפוצה- בי"ח בלינסון פ"ת
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שאני חולה כבר 15 שנים, מטופלת בזריקות, לא מצליחה להתמיד כל הזמן, אני בת 42 , בדקו לי את הגן JC ואני נשאית חיובית, בזמן האחרון היו לי 3 נגעים חדשים. אני מטופלת באינטרפרון יותר מ-10 שנים, לא רואים שיפור במצבי. האם אני יכולה וצריכה להחליף טיפול ?
תנשאים לנגיף JCV אשר בטיפול ב- TYSABRI נמצאים בסיכון גבוה לפתח מחלה ויראלית קשה של המוח בשם PML. כל עוד שלא מקבלים את הטיפול הזה הסיכון לפתח את המחלה PML נמוך מאוד. ההחלטה האם להמשיך טיפול או לעבור לטיפול אחר מבוססת על המצב הפיזי של המטופלים. התרופות הקיימות לטרשת נפוצה מועילות לשמור על המצב הפיזי של המטופל ולא צפוי שיפור. אם המצב הפיזי שלך יציב , את לא צריכה לעבור לטיפול אחר . מצד שני אם את לא מצליחה להתמיד בטיפול בזריקות וב-MRI מוח יש נגעים חדשים, יש אפשרות לעבור לטיפול שלא מעלה את הסיכון למחלת PML.
2שהאם כדאי/צריך להפסיק תרופות כמו CYPRALEX ו- EDRONAX שניתנו לי על ידי פסיכיאטר לפני יותר מ- 10 שנים ומאז אני לא בטיפול פסיכיאטר או פסיכולוגי אחר. (וכששאלתי את הנוירולוג שלי תשובתו הייתה שאני יכול לנסות ולראות מה התוצאות...) איך אפשר לדעת שאכן התרופות הללו משפיעות כמו שצריך?
תהתרופות EDRONAX וCIPRALEX- מועילות בטיפול בחרדה ודיכאון. לאחר שנים רבות של שימוש הגמילה חייבת להיות בהדרגה. אם הכדורים יעילים עד היום לאזן את החרדה או דיכאון אני לא הייתי ממליץ להפסיק. אם אתה מרגיש טוב מבחינת דיכאון וחרדה או יש לך תופעות לוואי מהכדורים יש אפשרות להפסיק אותם בהדרגה. להתחיל בתרופה אחת ולהוריד לאט את המינון עם ליווי הרופא המטפל שלך.
3שאני מאובחן מ- 1996 היה לי התקף נוסף ב- 2001 ובעקבות ההתקף שפגע ברגל שמאל, קיבלתי סטרואידים חמישה ימים. אני מטופל במרכז לטרשת בתל השומר. אני בהחמרה לאורך השנים ובשנתיים האחרונות ההידרדרות משמעותית יותר ואני נעזר במקל להליכה. אני מוגדר פרוגרסיבי ומשתתף במחקר BAF כ 4 שנים, ומרגיש שכל יום ההליכה פחות טובה וקשה לי להרים את רגל שמאל. לפני כשלושה חודשים התאשפזתי לחמישה ימים וקיבלתי סטרואידים. אחרי האשפוז הרגשתי החמרה משמעותית יותר. אני מבצע פעילות גופנית - פילאטיס ושחיה. האם יש טיפול מומלץ לעצירת ההידרדרות ?
תלפי המחקרים של כל הטיפולים שנמצאים בסל התרופות בארץ לטיפול בטרשת נפוצה, התרופות לטרשת נפוצה מצליחות לעצור את ההידרדרות בקרב בין 30 עד 50 אחוז מהמטופלים. קשה לנבא מראש איזה טיפול יצליח . בדרך כלל אם יש התדרדרות תחת טיפול אחד יש אפשרות לעבור לטיפול אחר.
4שלאחר עיון וקריאה של מספר אתרים בחול נתקלתי בתגובות חיוביות על מוצר שנקרא : Lion's Mane Mushroom הזנת מערכת העצבים, שיקום מערכת עצבים, אנטי סרטנית, אנטי דלקתית, אנטי זיהומית, מדללת דם. הנה ציטוט מאתר ישראלי שמוכר את המוצר : מחקר שהתפרסם במגזין Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine בשנת 2011 בחנה את השפעת ההיריסיום על תאי עצב פגועים בגפיים. חולדות חולקו ל- 2 קבוצות קבוצת מחקר וקבוצת ביקורת כאשר בכל הקבוצות יצרו פגיעה מכוונת בעצב הגפה כולל ברקמת המיאלין. קבוצות המחקר קיבלו היריסיום במי השתייה לעומת קבצת הביקורת שקיבלה רק מים. שיקום העצב נבדק במדדים שונים כאשר המדד העיקרי היה הליכה על הליכון תוך צביעת כף הרגל למדד שיפור. ב-2 קבוצות המחקר נראתה האצה בשיקום העצב וביכולת המוטורית בניגוד לקבוצת הביקורת. האם למישהו ידועה על המוצר הזה ? מובן לי שצריך להתייעץ עם הרופא המטפל לפני שאני מנסה את המוצר.
תתהליך הוכחה של הטיפול זה קודם במחקרים אצל בעלי חיים ואחר מכן מחקרים אצל בני אדם . הוכחה של יעילות היא אחרי מחקר גדול של מטופלים עם המחלה שמקבלים את הטיפול הנחקר כנגד קבוצת ביקורת שמקבלים תרופת דמי (פלצבו) . עד השלב של סוף המחקר הגדול אצל מטופלים אין אפשרות להגיד בוודאות שטיפול ניסיוני הוא יעיל ובטוח. כל התרופות הקיימות היום לטרשת נפוצה בסל התרופות עברו את התהליך הזה. בטיפול ניסיוני אין הוכחה לגבי יעילות או בטיחות. עדיף לחכות לתוצאות מחקר אצל בני אדם וחולים עם המחלה לפני שמתחילים טיפול ניסיוני.
5שאובחנתי לפני 3 שנים , בהתקף של אופטיק נאוריטיס. הראייה חזרה לחלוטין , ולמעט טשטוש ראייה וכאב בעת חשיפה לחום. אך בתוך שלוש שנים הראייה שלי הידרדרה כך שממספר 0 , אני כעת 2.5 במשקפי קריאה. האם זה רק גילי שגרם לזה...45. או שיש קשר עם המחלה?
תבדרך כלל התקפים של אופטיק נוירטיס גורמים להפרעה בחדות ראיה, ראית צבעים וצמצום בשדה ראיה. רוב המטופלים מבריאים לחלוטין מאופטיק נויריטיס ללא פגיעה בראיה. יש מעט מטופלים עם טרשת נפוצה לאחר התקף של אופטיק נויריטיס שנשארים עם נזק קבוע קל בשדה הראיה או ביכולת לראות צבעים באותה עין. אופטיק נוירטיס לא משפיע על העדשה בתוך העין. אם יש צורך לשנות את המשקפיים זה בגלל שינויים במבנה של העין והעדשה בתוך העין (כמו שמתרחש עם שינוי הגיל) ולא בגלל אופטיק נויריטיס בעבר.