2017 – שאלות לד”ר רון מילוא

מחלקה הנוירולוגית- בי"ח ברזילי, אשקלון

עודכן 04.04.2018

ד”ר רון מילוא

מחלקה הנוירולוגית- בי”ח ברזילי, אשקלון

1שתחושה של כפות רגליים חמות עד בוערות האם יש פתרון לכך פרט לקרחון בו אני משתמש?
תתחושת צריבה בכפות הרגליים יכולה לנבוע מטרשת נפוצה, אבל גם מגורמים אחרים כמו נוירופטיה היקפית, בעיות בעמוד השדרה ועוד. לכן יש קודם כל לוודא את מקור הבעיה ולטפל בהתאם. אם אכן מדובר בכאב נוירופאטי הנובע מטרשת נפוצה, יש מספר תרופות שיכולות להפחית את הכאב, כמו ליריקה, סימבלטה, אלטרול, טגרטול, גבאפנטין. יש כמובן להתאים את התרופה באופן אישי ובהתאם למאפיינים נוספים של כל מטופל.
2שהבת שלי (בת 18) אובחנה לא מזמן כחולה בטרשת נפוצה בעקבות 2 התקפים (אחד שעבר בעקבות טיפול, ושני התקף קל שעבר לבד, וכן נגעים חדשים ב-MRIׂׂׂ.
יש לצין שבדיקת נוזל שדרה הייתה שלילית. הומלץ לה על טיפול -ובגלל שלא רוצה זריקות הומלץ לה על טקפידרה השאלה שלי היא איך אדע מה הטיפול הטוב ביותר עבורה, לפי הרופאים אני לא מצליחה להבין בדיוק מה ממומלץ הרופא טוען שזה רק המלצה ונעשה מה שאנחנו חושבים כאילו אני יכולה לדעת בכלל מה טוב ומה לא, באופן כללי יש לציין שאני מאוד מאוכזבת מההתייחסות של הרופאים הם ממש לא נחמדים, ולא נותנים יחס יפה מבחינת הסברה וכו', השאלה היא עם מי אני יכולה להתייעץ. אשמח למענה, אימא אובדת עצות.
תיש כיום תרופות רבות לטרשת נפוצה ולא רק אחת עשויה להתאים לבת שלך. בבחירת הטיפול אנחנו מתחשבים בגורמים רבים: מידת היעילות של התרופה, הבטיחות והסבילות שלה, מנגנון הפעולה של התרופה והתאמתו לסוג המחלה של המטופל, מידת הפעילות והחומרה של המחלה (לדוגמא – תרופה עם תופעות לוואי וסכנות משמעותיות לבריאות המטופל אבל מאד יעילה תתאים יותר למטופל עם מחלה פעילה, קשה ומתקדמת שהיא עצמה מסכנת אותו יותר, ולא למטופל עם מחלה קלה ושקטה שתוכל להיות בשליטה גם עם תרופה בטוחה מאד אבל פחות יעילה). גורמים נוספים הנלקחים בחשבון, חלקם הגדול תלוי במטופל האינדיבידואלי, הם מחלות נוספות (שעלולות להחמיר עם טיפול כזה או אחר או שלא מסתדרות עם תופעות הלוואי של הטיפול), תרופות נוספות והאינטראקציה שלהן עם התרופה לטרשת, העדפות המטופל (זריקות, כדורים יום-יומיים או עירוי לוריד פעם בחודש/ב-6 חודשים/בשנה), טיפולים קודמים, מצב החיסון וצורך בקבלת חיסונים לפני או במשך הטיפול (לא מומלץ לקבל חיסונים חיים מוחלשים עם טיפולים מסויימים, ואם ביתך מתכננת טיול לחו"ל הדורש חיסונים מסויימים, יש צורך להתחשב בכך), סיגנון החיים של המטופל ומידת התאמתו לאופן הטיפול ולתופעות הלוואי שלו, סבילות של תופעות לוואי צפויות ונכונות לקבל אותן, היכולת לעמוד בניטור תקופתי של בדיקות דם ואחרות לצורך מעקב אחרי סיכונים אפשריים של הטיפול, תוכניות להריון קרוב, וגם מערכות התמיכה המשפחתיות והחברתיות החשובות לטיפולים מסויימים אולם לא לאחרים. כל השיקולים האלו נעשים במשותף. מכל אלו עולה שאין תרופה אחת שמומלצת לכולם, וההתאמה נעשית ב"תפירה אישית", כשיושבים עם הרופא המומחה במרפאת הטרשת ומבררים את כל הגורמים האלו והתאמתם לטיפול זה או אחר. אם מבינים את התהליך ומקבלים את ההסברים, יתכן שגם האכזבה תכהה. חשוב גם לציין שלא ניתן לדעת מראש איזו תרופה תשפיע לטובה ותעבוד היטב באיזה מטופל, ואחרי שנבחר טיפול ממשיכים במעקב צמוד – קליני, MRI וניטור תופעות לוואי. אם אין פעילות של המחלה, תופעות הלוואי נסבלות היטב ולא מתעוררים סיכונים מהטיפול – מה טוב. אבל אם לא – יש מקום להחליף לתרופה אחרת. את וביתך מוזמנות להתייעץ עם המומחים לטרשת נפוצה בבתי החולים השונים וביחד לעזור לה.
3שאני חולת m.s. מאובחנת 5/2006. מטופלת באבונקס מאז 7/2006. בעייתי הינה נשירת שיער בכמות מפחידה. כל הבדיקות שעשיתי לא העלו בעיה חריגה כלשהיא. האם זו בעיה מוכרת לרופאים? האם יש איזשהו פתרון?
תטיפול באינטרפרונים כמו אבונקס עלול לגרום לנשירת שיער, כמו גם כמה תרופות נוספות לטרשת נפוצה. אם הנשירה בלתי נסבלת, ניתן להחליף טיפול. יש היום מבחר גדול של תרופות יעילות אחרות. אולם לפני זה יש לוודא עם רופא משפחה או עור שאין סיבה אחרת ברת טיפול לנשירת השיער. חשוב לבדוק את זה היטב, מכיוון שבמידה ואבונקס עוזר לך ומונע פעילות של המחלה, לא מומלץ להחליף אותו ללא סיבה טובה ולהסתכן בטיפול אחר שאולי יהיה יעיל פחות.
4שאני מוגדר חולה MS פרוגרסיבי עם נכות משמעותית (קביים). לאחרונה יש לי פגיעה כנראה ביציאות (דפקציה) כך שכמעט כלום לא עוזר. ב MRI רואים יותר נגעים בקורפוס קלוסום יחסית לפני 4 שנים למרות שמצב הניידות די יציב.
מהם השיקולים בהחלפת תרופה לחולה מתקדם כמוני?
מה ההבדל בין למטרדה לאוקרווס? כיצד שתי התרופות משפיעות על מערכת החיסון שלי וממה אני עלול לחלות, מכל וירוס חולף? האם אוקרווס צפוי להיכנס לסל התרופות?
תהשיקולים בהחלפת תרופות הם מידת פעילות המחלה שנמדדת בלפחות התקף משמעותי אחד בשנה האחרונה (כנראה שלא רלוונטי לגביך), התקדמות בדרגת הנכות (EDSS) של לפחות נקודה בשנה (או חצי נקודה במקרים מסוימים) בשנה, או תוספת בשנה של 3 נגעים חדשים או נגע שעובר האדרה בגדוליניום בבדיקות MRI. חשוב לציין שמרבית התרופות הקיימות אינן יעילות טרשת נפוצה פרוגרסיבית, בפרט כשדרגת הנכות כבר גבוהה.
למטרדה היא נוגדן הגורם לדלדול של מספר סוגים של תאים לבנים, כולל לימפוציטים מסוג T ומסוג B. אוקרבוס גורם לדלדול סלקטיבי יותר רק של לימפוציטים מסוג B. מכאן נראה שהדיכוי החיסוני עמוק יותר עם למטרדה. בשתי התרופות יש סיכוי מוגבר לזיהומים, אולם לוא דווקא מכל וירוס חולף, אלא בעיקר זיהומים עם וירוס ההרפס, זיהומי נשימה ודרכי השתן, ולעיתים גם זיהומים נדירים שלא מתפתחים בד"כ באנשים עם מערכת חיסון תקינה ונקראים "זיהומים אופורטוניסטיים".
אנחנו מעריכים שאוקרווס תיכנס לסל התרופות הקרוב להתוויה של טרשת נפוצה פרוגרסיבית, ומקווים (ואופטימיים) שתאושר בסל גם לטרשת נפוצה התקפית.
5שמבקשת לברר פרטים לגבי התרופה החדשה בשם OCRALIZUBA או OCRAVUS לחולים פרוגרסיביים. האם אפקטיבית גם ל SECONDARY PROGRESSIVE ? ואם כן באיזה צורה תשפיע לטובה? מה אחוזי ההצלחה על פי ניסויים קודמים? ידוע לי שעדיין לא נכנסה לסל התרופות אך בכ''ז מבקשת לברר. (יש לי ביטוח פרטי שמכסה תרופות שאינן בסל).
תתרופת ה-Ocrelizumab (Ocrevus) נבדקה בטרשת נפוצה התקפית, שם הראתה יעילות גבוהה מאד, ובטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית, שם גם היתה יעילה אולם במידה פחות מרשימה. עם זאת, זו התרופה הראשונה שהוכיחה יעילות והינה מאושרת למחלה פרוגרסיבית ראשונית. התרופה לא נבדקה בטרשת נפוצה מתקדמת שניונית, ולכן לא ניתן לדעת בוודאות אם היא אכן יעילה שם או לא. אולם מהבנת הביולוגיה של הסוגים השונים של המחלה, סביר להניח שתהיה יעילה גם שם, במידה שבין מחלה התקפית למחלה פרוגרסיבית ראשונית.
20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this