אבחון מחלת הטרשת נפוצה בילדים
לצורך אבחון המחלה נדרש, בדומה לאבחון במבוגרים, שילוב של קליניקה טיפוסית ושינויים מתאימים בהדמיה- MRI. לעתים נעזרים גם בבדיקות נלוות דוגמת ניקור מתני, ובדיקות לאיתור האטה בהולכה העצבית דוגמת VEP, BERA, או בדיקות עינים דוגמת OCT.
ובכל זאת, למרות ההליך הדומה, קיימים הבדלים בדרך האבחון הנגזרים מהבדלים בצורת החלה כפי שמופיעה בילדים, ובעיקר בילדים לפני שלב הבגרות המינית.
חשוב לזכור שלא כל הסתמנות חשודה דוגמת נימולים, חולשה או טישטוש ראיה היא בהכרח טרשת. ולא כל הופעה של נגעים בחומר לבן מציינים את האבחנה. לפעמים גם השילוב הזה יחד אינו אבחנתי.
בילדים האבחנה המבדלת לנגעים בחומר לבן בהדמיה רחבה יותר מזו המופיעה במבוגרים והיא כוללת מגוון מחלות שונות דוגמת: הפרעות מטבוליות, מחלות גנטיות, זיהומים חולפים, מיגרנה, ווסקולטיס ועוד.
גם בתוך קבוצת המחלות האוטואימוניות הפוגעות במעטפת המיאלין דוגמת טרשת נפוצה והקרויות- ספקטרום המחלות הדה מיאנלטיביות, יש יותר ממחלה אחת וכולן נבדלות מטרשת במהלך ובגישה הטיפולית.
בטרשת נפוצה בילדים, מראה הנגעים המסתמן בהדמייה שונה מזה שבמבוגרים- לרוב מופיעים יותר נגעים בפיזור אופייני, קיים טישטוש גבולות של הנגע, הנגעים יותר דיפוזים ומערבים גם חומר אפור. תמונה זו מאוד מבלבלת עם מחלה אחרת בספקטרום הדה מאילנטיבי הקרויה ADEM. מי שלא בקיא ומכיר עשוי לטעות ולמהר לאבחן טרשת ואף להתחיל טיפול בשעה ש- ADEM זו לרוב, מחלה חד פעמית שלא מצריכה טיפול מונע, ובמיעוט המקרים הטיפול המונע אם נדרש שונה מהטיפול קו ראשון בטרשת.
זו גם הסיבה שבילדים נדרשים שני אירועים קליניים בנוסף לשינוים בהדמיה לפני שניתן לאבחן טרשת.
זו רק דוגמה אחת לאבחון שעשוי להיות שגוי אם לא מכירים את המחלה לעומק בילדים.
ישנם סימנים שמעוררים שאלה אם אכן מדובר בטרשת נפוצה למרות קליניקה וממצאים בהדמייה וכוללים למשל- נגעים בפיזור סימטרי בני אותו זמן, נגע אחד או שניים בודדים בחלק המוח העליון, נגעים רק בחומר האפור, גרעינים בזלים. רקע התפתחותי לא תקין, מהלך שלא מגיב לטיפול בסטרואידים.
נושא נוסף שראוי להתייחסות הוא האופן בו קובעים את הפרוגנוזה של המחלה. במבוגרים קיימים סימנים המעידים על מהלך אלים יותר קרי פרוגנוזה פחות טובה הכוללים בין היתר- ריבוי נגעים בהדמיה בהתקף הראשון, ריבוי התקפים בשנתיים הראשונות, מעורבות המחלה בחוט השדרה הצווארי, השארות מגבלה בגמר ההתקף, הסתמנות הכוללת מספר מערכות, המצאות נוגדנים בנוזל חוט השדרה הקרויים אוליגוקלונל בנד, מהלך מולטיפוקלי ועוד.
אף אחד מהסימנים הללו לא הוכח כרלוונטי לקביעת מהלך מחלה אגרסיבי בילדים שכן, בילדים מאופי המהלך הדלקתי המועצם יש יותר נגעים, יותר התקפים, אך רובם חולפים מבלי להותיר נזק. בילדים יש פחות נטייה למעורבות חוט השדרה ויותר נטייה למעורבות עינית ואף מעורבות עינית דו צדדית. בנוסף, בילדים יש נטייה פחותה לייצר נוגדנים בנוזל חוט השרה בשל אופי מערכת החיסון, כך שהעדר המצאותם לא בהכרח מנבא מהלך מחלה.
פירוש שגוי של מהלך אלים בראייה של מבוגרים, עשוי לגרור שימוש מוקדם בתרופות מתקדמות לא מקו ראשון שלא לצורך.
ולבסוף- כאשר כבר נקבעה האבחנה בבטחון ויש צורך בהתחלת טיפול מונע. האם לספר לילד על המחלה? עד כמה להעמיק בדיווח?
ילדים בכל גיל מרגישים את המתח באויר ומבינים שמשהו מתרחש. חוסר התייחסות מפורש למצב רק מחמיר את החרדה ואי הוודאות.
מובן שיש לפשט את הנאמר, להשתמש בדימויים שמוכרים ולהעביר את התוכן בצורה המתאימה לגיל הכרונולוגי, בשלות רגשית ומידת ההבנה.
ברמה הכי בסיסית ניתן להסביר שבגוף שלנו ישנם תאי דם לבנים שהם חיילים ששומרים מפני פולשים כמו חיידקים או וירוסים. הדרך שלהם להלחם היא על ידי יצירת דלקת.
לפעמים, החיילים יוצרים דלקת גם מבלי שיש פלישה. מבלי שחולים במחלת חום בגלל חיידק או וירוס.
ואז לתאר שזה המקרה שבגללו הילד התאשפז. ולשאול אם זוכר מה הרגיש, ולהסביר שמה שהרגיש זו דוגמה לדלקת כזו שהיתה במוח.
בשלב הזה ניתן להסביר שהדלקת זמנית וחולפת ואח”כ חוזרים למצב רגיל ומרגישים טוב.
שוב להזכיר לילד שהכל חלף וכעת הוא מרגיש בריא.
בשלב זה ניתן להגיד שצריך לקבל תרופה כדי שדלקת כזו לא תתרחש שוב. לציין שגם אם זה יקרה שוב זה לא נורא, רק לא נעים ומיותר. אבל חולף.
לילדים יותר גדולים אפשר להסביר את מהלך הדלקת- לתאר את המיאלין כמו הציפוי הפלסטי שעוטף את חוט החשמל ולהסביר שהדלקת פוגעת בשלמות החוט ובעצם בתפקוד העצב. שזה תהליך שהפיך בחלקו. כו’
עדיף להמנע משימוש במילה מחלה, מחלה כרונית. כל החיים וכו’ זה מיותר ומלחיץ. מספיק להסביר את התהליך ולהזכיר אפשרות של התקפים חוזרים שאינם מסכני חיים ומלבד שאינם נעימים הם חולפים וחוזרים לתקין.
חשוב לזכור שילד לא יכול להסתכל קדימה לעתיד הרחוק כעת. זה גם לא צריך לעניין אותו בשלב הזה. הדגש הוא על מה שחווה, עבר והמשיך. זה מרגיש מוכר ומה שמוכר פחות מאיים.
בינינו אנו פוחדים מהאי ודאות. ממה יהיה מחר, בעוד עשרים שנים. זה בדיוק מה שלא מענין את הילד, אין לו כלים להתמודד עם זה, זה לא מקדם. ואף אחד לא באמת יודע.
יש לאפשר לילד לשאול שאלות. לעודד אותו לשתף במה שמרגיש.
חשוב שהרופא המטפל יפנה לילד ישירות ויסביר לו בפשטות. יש להמנע משימוש בשפה רפואית גבוהה בנוכחות הילד שיוצרת ניכור וחשש.
