2016 – סקר: מאפייני עייפות בטרשת נפוצה: סקר גדול בצפון אמריקה
סקר: מאפייני עייפות בטרשת נפוצה:
סקר גדול בצפון אמריקה
74% מהמשיבים על סקר העייפות שבוצע על ידי NARCOMS (North American Research Committee Multiple Sclerosis) דיווחו על עייפות חמורה בהתאם למדד (Fatigue Severity Scale (FSS בו נעשה שימוש. כמו כן נמצא כי כ-47.2% מחולי הטרשת שהשתתפו בסקר השתמשו בתרופות על מנת לטפל בעייפות שלהם. תוצאות הסקר פורסמו בכתב העת Health Quality Life Outcomes.
על פי כותבי המחקר עייפות כרונית הנה אחד התסמינים הנפוצים בקרב חולי טרשת ויש לה השפעה שלילית משמעותית על הפעילויות היומיומיות של החולה, כגון עבודה, עיסוקים חברתיים וחיי משפחה, ואלה משפיעים על המצב הנפשי ואיכות החיים שלו. כותבי המחקר מציינים כי לפחות 65% מחולי טרשת נפוצה סובלים מעייפות על בסיס יומי, בד”כ בשעות אחה”צ (15:00-18:00), כאשר 15%-40% מהחולים מדווחים על העייפות כסימפטום המגביל ביותר של המחלה.
לצד כל אלה, כיום לא ניתן לזהות סימנים ביולוגים או נוירולוגים לעייפות. ידוע שעייפות של חולי טרשת נפוצה שונה מעייפות אצל אנשים בריאים, אך קשה להגדיר את השוני. נתונים אלו הופכים את העייפות לאחד הסימפטומים המאתגרים ביותר לטיפול בטרשת נפוצה.
NARCOMS דואגת לאסוף נתונים בצפון אמריקה על חולי טרשת נפוצה כגון מאפיינים דמוגרפיים, היסטוריה רפואית הקשורה לטרשת נפוצה, נכויות, טיפולים אימונו-מודולטורים וטיפולים בסימפטומים כמו גם שיעורי שימוש בשירותי בריאות.
הסקר שנערך כעת התמקד בחומרה ובהשפעה של העייפות, כמו גם בקשר של העייפות עם פרמטרים קליניים אחרים של המחלה, כגון נכות פיזית ומצב אמונו. הסקר למחקר זה כלל שני שאלונים מתוקפים ומוכרים למדידת רמת עייפות: Fatigue Severity Scale (FSS) ומדד Modified Fatigue Impact Scale (MFIS), כמו כן נשאלו החולים לגבי הטיפול התרופתי והלא תרופתי בעייפות.
הסקר נשלח ל-19,000 החולים במאגר, כאשר שיעור ההיענות למילוי עמד על 49.5%. על פי הממצאים בסקר, נמצא שכיחות גבוהה יותר של עייפות נראתה בקרב חולי טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית שמחמירה (relapsing-worsening) לעומת חולי טרשת התקפית-הפוגתית שהיא יציבה (relapsing-stable) טרשת נפוצה מתקדמת-ראשונית (primary progressive).
עוד נמצא כי ישנו דפוס מובהק של עייפות נצפה על פני רמות מוגבלות הנמדדות שעל פי מדד PDDS (\Patient-Determined Disease Steps) ולמרות שלא נראה כל שוני בעייפות בין אלו המטפלים במערכת החיסונית ואלו שלא, חולים שערכו שינויים בטיפול התרופתי ב-6 חודשים שקדמו לסקר, דיווחו על דפוס אחר של עייפות – רמות העייפות פחתו במעבר מ- interferon-β ל- glatiramer acetate ורמות עייפות עולות במעבר ההפוך.
על פי החוקרים מידע המאפשר אפיון של תופעות העייפות בקרב חולי טרשת נפוצה יאפשר העלאת המודעות להשפעת הסימפטומים של העייפות על החולים, ובכך לשפר את היכולת לבצע תכנון וטיפול בתופעה.