“נהנית מהעשייה יום יום ולחלום על מה אעשה בעתיד”

המרואיינת ביקשה להישאר בעילום שם:
בת 44, אובחנה עם טרשת נפוצה התקפית לפני 12 שנה, נשואה ואמא ל- 2 ילדים, עובדת במשרה מלאה כחוקרת ומרצה באקדמיה. בקשה לא לחשוף את שמה.

כיצד אובחנה אצלך הטרשת הנפוצה?
בגיל 30, לאחר הולדת בתי הבכורה, התחלתי להרגיש אובדן תחושה ברגליים. פניתי למספר רופאים כדי לנסות ולאתר את מקור הבעיה אך תהליך האבחון נקטע בעקבות נסיעה ללימודי פוסט דוקטורט בארה”ב. כעבור שנה וחצי, במהלך ההיריון השני שלי, התחלתי להרגיש שאני מתקשה בהליכה ובכתיבה ושיש לי בעיה בשיווי המשקל. בתחילה, ייחסו זאת להריון, אך כאשר התסמינים גברו רופא הנשים שטיפל בי הפנה אותי לבירור נוירולוגי. המסמכים הרפואיים מהעבר ביחד עם תוצאות בדיקת ה- MRI לא הותירו מקום לספק, יש לי טרשת נפוצה.

כיצד הגבת לקבלת האבחון הרפואי?
זה היה אחד האירועים המטלטלים והקשים בחיי. הייתי באותה תקופה אמא לשני ילדים קטנים. זה היה מפחיד. מצד אחד חששתי ממה שצופן לי העתיד והיום יום. מצד שני הרגשתי מנותקת, כאילו זה קורה למישהו אחר, לא לי. לוקח זמן לעכל ולהפנים, להבין שזה הופך להיות חלק מהחיים. עד היום אני לא שוכחת את המשפט הראשון שאמר לי הנוירולוג לאחר שראה את תצלומי ה-MRI “אם לא הייתי רואה את הפציינטית, הייתי בטוח כי היא משותקת לחלוטין”.

כיצד הסתגלת לצורך בטיפול תרופתי כרוני?
המעבר מלהיות בריא ללהיות חולה במחלה כרונית דורש הרבה שינויי פרספקטיבה.
היה לי מאד חשוב להמשיך לתפקד, להיות אמא, בת זוג, אישה עובדת, לנהל חיי חברה, לעשות דברים שאני אוהבת, לחיות את החיים. חששתי מאד ממצב של נכות קשה. המחיר של שימוש כרוני בתרופות נראה לי יחסית זניח אם התרופה תצליח לעצור את קצב התקדמות המחלה. אבל עם זאת, כל תרופה דרשה התמודדות אחרת: הקופקסון – עם הזרקות יומיות כואבות וגירויים עוריים, הרביף – ההזרקות לא כאבו אבל הרגשתי כמו בתחילת שפעת אחרי כל יום של הזרקה, הטייסברי – עם החשש מהתפרצות של PML, הטקפידרה – עם גלי חום וסומק עז שלא תמיד התאימו לסיטואציה החברתית, הלמטרדה – עם תקופת עייפות קשה בחודש שלאחר הטיפול. התרופות היומיות היו לי יותר קשות מאשר הטייסברי (שמקבלים באשפוז פעם ב-4 שבועות) והלמטרדה (טיפול שבין 3-5 ימים פעם בשנה) הן לא נתנו לשכוח את המחלה גם בתקופות רגועות מהתקפים.

כיצד השפיעו עליך ההתקפים החוזרים?
אחד הקשיים בטרשת הוא שמהלך המחלה הוא בלתי צפוי. לא ניתן לצפות מתי יתרחש ההתקף הבא ובאיזה איבר או תפקוד או יפגע. אי אפשר להתכונן נפשית לאירוע הבא.

במהלך שתיים עשרה השנים מאז אובחנתי התקפים שונים גרמו לפגיעות שונות: לפני המעבר לתרופה האחרונה (למטרדה) בקושי הצלחתי ללכת מהבית לחניה, לא יכולתי לרדת מדרגות, התקשיתי לעמוד לאורך זמן. בהתקפים אחרים, נפגע חוש שיווי המשקל, איבדתי תחושה עד מעל איזור הבטן, הרגשתי “חגורות מהודקות” באיזור הבטן, תנועת העין שלי נפגעה, התחושה באצבעות הידיים נפגעה, איבדתי שליטה על התרוקנות שלפוחית השתן.

בגלל האופן הבלתי צפוי של המחלה, בכל תקופת רגיעה יש גם תקוה שלא יהיה עוד התקף וכשההתקף מגיע הוא מערער מחדש את כל שיווי המשקל. כל התקף חייב התמודדות עם מגבלות חדשות, עם דילמות על טיפולים תרופתיים (סטרואידים, האם הגיע הזמן להחליף את הטיפול התרופתי) ועם החששות שהמחלה תהפוך להיות פרוגרסיבית. ניסיתי להמשיך בחיי היום יום ככל הניתן אבל זה דרש, לנסות למצוא פתרונות ולותר על עוד דברים שאהבתי לעשות.

מתי חל המפנה?
היו שני מפנים משמעותיים. הראשון היה במעבר לטיפול בטייסברי. באותן חמש שנים המחלה שלי נעצרה לחלוטין. לא חוויתי התקפים ומצבי התפקודי השתפר בצורה משמעותית. לדאבוני התגלו אצלי נוגדנים ל-JCV (סיכון ל-PML) והרופאים רצו להחליף את הטיפול. קראתי על ה-PML והחלטתי שהסיכון של עוד התקפים יותר משמעותי בשבילי מזה של הטיפול והתעקשתי להמשיך. הבנתי היטב את המשמעות. זו החלטה קשה אבל זו הייתה ההחלטה הנכונה עבורי. כעבור שנתיים נוספות יצאה בדיקה לרמות הנוגדנים והתברר כי אני בקבוצת הסיכון הגבוהה. נאלצתי להפסיק את הטיפול.

נקודת המפנה המשמעותית השנייה הייתה במעבר ללמטרדה. אחרי הטייסברי החלפתי טיפול לטקפידרה אבל מקץ שנה חוויתי עוד התקפים שהגבילו את יכולת ההליכה שלי לכמה עשרות מטרים, וגרמו לחוסר יכולת לעמוד זמן ממושך ולבעיות בקואורדינציה. ה-EDSS שלי באותה תקופה היה 4.5. הסטרואידים לא הצליחו בהתחלה לעצור את ההתקפים והתחלתי לחשוש שהמחלה תהפוך להיות פרוגרסיבית. התחלנו להתייעץ עם הרופאה שלי ולקרוא על התרופות האפשריות. ההחלטה על למטרדה לא הייתה קלה אבל מאד מפתה. גם היעילות שלה שהייתה גדולה מהאפשרויות האחרות שנשארו לי וגם האפשרות לטיפול פעם בשנה, עם סיכוי גבוה לשני טיפולים בודדים, מאד קסמה לי. אבל התהליך גם לווה בחששות מתופעות הלוואי ובדאגה כי הטיפול לא יהיה יעיל עבורי (במחקרים הקליניים היעילות הגבוהה שלו הייתה דווקא בחמש שנים מיום האבחון (לפני קבלת ההחלטה קראנו בעלי ואני את דוח ה-FDA). הטיפול הראשון לא היה קל ואפילו קצת מבהיל. בתחילה הרגשתי כי הסימפטומים של הטרשת מתגברים אבל לאחר כחודש קשה, מצבי התפקודי החל להשתפר בהדרגה. אני היום לא מאמינה שעברה רק שנה וחצי מאז הטיפול הראשון. אני הולכת מספר קילומטרים, עומדת ללא קושי, רוכבת על אופני שטח מרחקים ארוכים וחולמת על דברים שאפילו לפני הטרשת לא חשבתי שאעשה.

האם את אופטימית לגבי העתיד?
כשאני רואה את קצב הכניסה של תרופות חדשות לשוק, ואת קווי הטיפול החדשים שמנסים לרפא מהמחלה ולתקן את מה שניזוק, אני מתמלאת תקוה ואופטימיות.

חוויתי תקופות של לא מעט התקפים, של נכויות משמעותיות, של הדרדרות נמשכת, של עייפות והתעסקות בשימור האנרגיה לאורך היום, של טיפולים, של אשפוזים, ושל חרדות. למרות כל מה שעברתי בזכות הטיפולים הרפואיים שקיבלתי לאורך הדרך ובמידה רבה בזכות הטיפול האחרון שעברתי עם למטרדה, התפקוד שלי היום הוא דומה לזה של אדם בריא. אני נהנית מהעשייה ביום יום, מללכת, מלטייל בטבע, מלהקליד במחשב, מלעמוד ולבשל מבלי להתעייף, מלרכוב על אופניים ולחלום על מה אעשה בעתיד. אני היום במקום כל כך הרבה יותר טוב משציפיתי שקל לי להיות אופטימית.

שם שמור במערכת.