אי אפשר לנצח את הטרשת
אבל אני נלחמת כמו לביאה

יהל פריד | אתר nrg
29 למאי 2016

אחרי הדיכאון והבכי האינסופי למדתי לחיות עם ה”מתנה” שקיבלתי, והשמיים חזרו למקומם הטבעי. למדתי שאי אפשר לנצח את הטרשת אבל בהחלט אפשר לחיות איתה, ובשמחה

אז איך הכל התחיל? בחודש פברואר לפני ארבע שנים, חזרתי אל ספסל הלימודים, בגיל 40 ואחרי הרבה שנים כמורה לחינוך מיוחד. ללימודים נסעתי בתחבורה ציבורית, לא בחורה מפונקת ולא עצלנית. באחד מימי הלימודים, בעודי ממתינה לאוטובוס, הרגשתי חולשה פיזית קשה. התקשיתי לעלות במדרגות האוטובוס, פתאום הרגליים שלי היו כבדות כמו סלעים. באותו יום כשירדתי מהאוטובוס, הורדתי רגל רגל, כמו הקשישות שמאחוריהן הייתי רגילה להתעכב.

בהתחלה הייתי בטוחה שזה בגלל כמות הקלסרים שסחבתי על גבי. אך ביום שלמחרת, כבר התחננתי לנהג שיסטה ממסלולו ויכניס אותי לתוך הקמפוס. כמובן שזה לא היה אפשרי, אבל אפילו הייתי מוכנה לשלם לו יותר בשביל זה, רק לא ללכת. משם המצב רק הידרדר.

אף אחד לא ידע להצביע על הבעיה. כולם, כולל הנוירולוג הראשון שפגשתי, אמרו לי שאני פשוט צריכה לרדת במשקל, אבל בתוך תוכי ידעתי שמשהו אצלי לא בסדר. נקודת המפנה הייתה כשילדיי חזרו הביתה ודיווחו לבעלי בטלפון: “מצאנו את אמא על הרצפה”.

הוא חזר מהר הביתה ולקח אותי לרופאת המשפחה. היא מיד שלחה אותנו לאחד מבתי החולים במרכז, כיוון שחשבה שמדובר בפיברומיאלגיה. בדרך נס הגענו מביתנו באשקלון לבית חולים “תל השומר”, שם הושיבו אותי על כיסא גלגלים, כדי שאוכל להמתין לרופא. המתנתי במשך שעות ארוכות, ובארבע לפנות בוקר, הגיע רופא שרק רצה לשחרר אותי הביתה. לטענתו, כל מה שהייתי צריכה לעשות זה מעט ספורט,וכך אתחזק.

אני בוכה וצוחק בלי סיבה: אבל הפסקתי להתבייש

סירבתי. אמרתי לבעלי שאין סיכוי שאני הולכת הביתה עד שמבינים מה הבעיה שלי, ושאני בטוחה שהיא לא קשורה למשקל. ידעתי שאני לא שמנה ושאני אפילו יפיפייה. עמדתי על כך שיאשפזו אותי, ושיעשו לי את כל הבדיקות. בחמש לפנות בוקר, כ-12 שעות לאחר שהגעתי לבית החולים, פגשתי את הנוירולוגית. שם כבר החלה סדרת הבדיקות- בדיקות דם, MRI ודיקור מותני. הבדיקות הללו גילו בסופו של דבר את מחלתי.

חוויות של גיל הזהב בגיל 42

אני חולה בטרשת נפוצה, זה מה שהבדיקות גילו. רק כשנכנסתי ל’ד”ר גוגל’, הבנתי שאני סובלת מתסמינים שונים מאלה המאפיינים את המחלה. כך למשל, סבלתי מחוסר בשיווי משקל – תמיד הייתי צריכה להיאחז במשהו או במישהו לצידי.

התגובה הראשונית שלי לגילוי המחלה הייתה בכי. כל שרציתי לעשות היה לבכות בלי סוף, ולשמוע את השירים הכי עצובים של שלמה ארצי. ‘גוגל’ גילה לי שטרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית שבה הגוף תוקף את עצמו, כאשר המיאלין, החומר השומני ששומר על ההולכה העצבית של המוח, מזוהה כגוף זר. המחלה מתאפיינת בהתקפים שונים, אשר משפיעים על התפקוד הפיזי של הידיים, הרגליים, העיניים, המוח ועמוד השדרה.

לאורך ארבע השנים שבהן אני חולה היו לי כבר 13 התקפים. בשנתיים הראשונות, הייתי במצב של שיתוק מלא, ישבתי על כיסא גלגלים ולא יכולתי לתת שתן בעצמי. בימים הטובים יותר הייתי חייבת להיעזר במקל. בעקבות המחלה עברתי שיקום מלא ב”תל השומר”.

את חג הפסח שאחרי גילוי המחלה, העברתי בשיקום על כיסא גלגלים. בשיקום לימדו אותי להיות עצמאית שוב. שם היו לי שיחות עם פסיכולוג ועם העובדת הסוציאלית שעזרו לי להשלים עם המחלה ולהשיב לעצמי את שמחת החיים.

כשלושה חודשים לאחר שהשתחררתי מהשיקום ועברתי לטיפול במרכז לטרשת נפוצה, חטפתי התקף נוסף. שוב הייתי צריכה ללמוד ללכת מחדש. לא הרגשתי את כפות הרגליים. לא הייתה לי תחושה מהחזה ועד לבהונות. הכל היה רדום, כולל האזורים האינטימיים, שם גם כבר לא הייתה שליטה על הסוגרים.

מצאתי את עצמי בגיל 42 חווה חוויות של גיל הזהב, מחליפה לעצמי את הטיטולים. תמיד אני אומרת לחברים הקרובים שלי שעד שכולנו נגיע לגיל הזהב אני כבר אהיה מנוסה ואוכל לסדר להם קומבינות מול כל החברות. ככה עברתי מהתקף אחד למשנהו לאורך כל השנים האחרונות.

השמיים לא נופלים

את הסיפור שלי חשוב לי לסיים בנימה אופטימית. על אף שטרשת נפוצה היא מחלה לא פשוטה אשר טומנת בחובה התמודדויות אישיות, משפחתיות ואף זוגיות, אני מלאה בשמחת חיים. כבר שנה שאני מטופלת בטקפידרה, ומאז שאני לוקחת את התרופה לא חוויתי אפילו התקף אחד. בזכות הטיפול, למעט חוסר תחושה של קור וחום בכפות הרגליים אני מרגישה הרבה יותר טוב ואני אפילו יכולה להתפנות בעצמי.

כיום, חסרה לי הפעילות הגופנית, חסרות לי הפעולות אירוביות, ועדיין קשה לי מאוד לעלות במדרגות. חסרה לי העבודה עם הילדים, אליה אני לא יכולה לחזור בגלל המחלה. אבל היום אני מבינה שאדם צריך ללמוד להעריך את הדברים הכי קטנים כמו לעשות פיפי, לצחצח שיניים ולשטוף פנים. כמה שזה נשמע קלישאתי, ככה זה נכון ואמיתי. הדבר החשוב באמת הם שלושת ילדיי המדהימים, אחד בן 23 ותאומים בני 16, והעובדה שיש לי בעל אוהב ובית חם.

המסר שלי לעולם ולאנשים שקוראים את הסיפור שלי הוא שגם אם באמצע החיים הם מקבלים “במתנה” מחלה קשה, לא צריך להישאב לדיכאון. צריך להפנים את דבר המחלה וללמוד לחיות לצידה ולא אותה. היום, אני יודעת להעיד על עצמי שאני חיה עם הסימפטומים, ועם הפחד מההתקף הבא שישבית אותי, אך אני נלחמת בהם כמו לביאה מלחמה יומיומית. השמיים לא נופלים. למדתי שאי אפשר לנצח את הטרשת אבל בהחלט אפשר לחיות איתה, ובשמחה.

ב-3.6 יתקיים מרוץ וצעדת MS ישראל להעלאת המודעות לטרשת נפוצה – “כי כבר לא צריך להתמודד לבד”