ד"ר שאהין ראדי

מנהל יח' נוירולוגית
מרכז רפואי זיו, צפת

1.שאני מטופל בקופקסון, לאחר שאבחנתי כחולה טרשת, לפני הטיפול בקופקסון הרגשתי "צריבה" ביד ימין וכן בלחי ימין, אני כבר למעלה מחודשיים לוקח קופקסון שלש פעמים בשבוע, ועדיין אני מרגיש מידי פעם צריבה ביד ימין, זה בד"כ חל לאחר הקימה בבוקר. האם זה נורמאלי?
האם הקופקסון אמור לעצור תחושה זאת? ואם כן כמה זמן ייקח לתחושות האלה להעלם?
תההפרעות התחושתיות שהחלו עם צריבה ביד ימין ובלחי ככל הנראה הן ביטוי של גל ראשון של המחלה שאני מניח הביאו לבירור ואבחון המחלה. קופקסון מיועד כטיפול מונע התקפים, מוריד את ממוצע תדירות הגלים של המחלה ולא מטפל בתופעות עצמן. מכיוון שמדובר לפי מה שמשתמע ממחלה שרק החלה, אני מניח שעם הזמן ההרגשות האלו יתמתנו. במקרים של גלים מגבילים אפשר לתת טיפול בסטירואידים בעת הגל. את זה אפשר לבדוק מול הנוירולוג המטפל שלך.
2.שמה דעתך על הפסקת טיפול תרופתי לחלוטין לקראת כניסה להריון? זה משהו שהרבה מטופלות עושות כשמחליטות להיכנס להריון?
תעד כה אין עבודות המראות בטיחות של הטיפולים בזמן הריון. יחד עם זאת בזמן הריון יש ירידה בגלים.
לפי סקרים בודדים שנעשו על חלק מהתרופות שנשים נכנסו להריון בזמן טיפול במחלה לא דווחו מומים מיוחדים בגין כך. נכון להיום לא מומלץ לתת טיפול בזמן הריון ואם מתוכנן הריון יש לפנות לפני כן לרופא המטפל בכדי לדון על הפסקת הטיפול לפני כניסה להריון.
3.שהייתי מעוניין לדעת על תהליך נוירוג'נסיס או נוירוגנזה.
תנוירוגניזיס: ידוע שבטרשת נפוצה ישנו תהליך דלקתי חריף הגורם לפגיעה במיאלין (דימיאלינציה) אך גם ישנה פגיעה אקסונלית, בסיב העצבי. בנוסף ישנו תהליך ריפוי עצמי של המוח, אם כי לא מספיק יעיל בעיקר לטווח הרחוק, וזה בניה מחדש של המיאלין (רימיאלינציה). אחת משיטות הטיפול היא עידוד רימיאלנציה וזה דורש גירוי מסוים בכדי שתאים יבשילו ויצליחו לייצר את המיאלין. ניתן לעשות זאת ע"י טיפול בתאי גזע, דבר שנראה במחקרים בסיסיים עם בעלי חיים וגם במחקרים קליניים. כן יש טיפולים נוספים שיכולים לעודד מיאלינציה או לחסום גורמים שמונעים מיאלינציה. חשוב לציין שטיפולים אלה עדיין במסגרת ניסויים ולא בשימוש מסחרי.
4.שקראתי כי תוחלת החיים של החולים בטרשת קצרה בכמה שנים מכלל האוכלוסייה. מה הסיבה לכך ?
לעיתים אני חש רעד בכפות הידיים בפעולות מסוימות, האם יש דרך להקל על כך ?
בנוסף, האם במצב כזה יש לפנות לרופא הנוירולוג המטפל ?
לעיתים אני חש מתח ברגליים, ללא פגיעה בהליכה, האם במצב כזה יש לפנות לרופא הנוירולוג המטפל?
לעיתים אני חש תחושות שונות, ללא תחושה של פגיעה בתפקוד, ואינני יודע אם עלי לפנות לרופא המטפל או לחכות שהתחושות יעברו. התחושות השונות באות והולכות, לעיתים נמשכות פרק זמן מסוים, לעיתים תדירות, לא ברור לי באלו מצבים לפנות לרופא המטפל, באלו מצבים כדאי לשקול טיפול בסטרואידים. אני נוטה לא לפנות כי באמת קשה על בסיס כל כך תכוף לפנות לרופא ובסך הכל התחושות חולפות בסופו של דבר. אשמח להנחיות מתי יש לפנות למרכז בו אני מטופל.
תא- בחולי טרשת נפוצה יכולה להיות ירידה קלה, כשש שנים בתוחלת החיים. הסיבות לכך לרב כרוכות בסיבוכים אצל חולים עם מוגבלות במצבים מתקדמים.
ב- אם יש רעד אפשר לפנות לרופא המטפל לתאם טיפול סימפטומטי בכך במידת הצורך, יש תכשירים שיכולים לעזור.
ג- לגבי התחושות המופיעות ונעלמות, אם הן קצרות אז אפשר לנהל רישום שלהן כולל תדירות ומשך הופעתן ואז לדון על כך בביקור המתוכנן אצל הרופא המטפל. אם התחושות מגבילות ובמיוחד אם נמשכות מעל ל 24 שעות יש לפנות לרופא המטפל.
5.שהאם יש תרופה שמשפרת את ההליכה ? אני כבר שנתיים נוטל טקפידרה ללא התקפים וללא שיפור בהליכה כמו כן כבר שנה וחצי עם פמפירה שעוזרת לשפר את הספסטיות אבל לא משפרת הליכה ומצב של דרופ פוט ממש מתסכל אותי ומוריד מאיכות החיים ביום יום.
תלפי הדיווח שלך נראה שהנך מקבל טיפול נכון. יתכן וקשה לך למדוד את מידת העזרה מכיוון שיתכן ואם תפסיק את הטיפול, דבר שאני לא מציע, אז תרגיש שמצבך גרוע יותר. אם הטיפול לא מספיק אפשר להיעזר בדברים נוספים כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה ועוד לשיפור המצב. כמובן שצריך לבדוק אפשרויות אלה מול הרופא המטפל.
6.שהאם יש משהו שיכול לעזור לשפר את מצב של עייפות כרונית ? יש לציין שניסיתי פרוביג'יל שלא משפר את המצב להיפך מחמיר ומרדים אותי במקום לעורר לכמה שעות.
תמכיוון שאין לי מספיק מידע רפואי, יש מקום לברר סיבות נוספות לעייפות למרות שזאת תופעה מאד שכיחה אצל חולי טרשת נפוצה. אפשר לתת ניסיון חדש של טיפול שקיבלת והיום זה נקרא נובג'ילבמינון 150 מ"ג ואם לא עוזר אפשר לנסות טיפולים ישנים יותר כמו אמנטדין. ברור שיש להתייעץ ולדון עם הרופא המטפל בגין כך.