יקטרינה

שמי יקטרינה. אני כמעט בת 35. עליתי לישראל לפני 3 שנים. זה הסיפור שלי.

שבועיים אחרי יום הולדת 30, תחילת 12.2011, התחלתי לאבד תחושה באצבעות יד ימין.
כמה ימים לאחר מכן הגוף שלי איבד תחושה עד הצוואר. לא יכולתי לנעול נעליים או להתלבש, גם לא ללכת כמו שצריך, לא הצלחתי להרים את כף הרגל מהריצפה.

המחשבה הראשונה הייתה שקרה משהו בעמוד השדרה. מזל שהמשפחה התעקשה על בדיקת MRI של המוח. אחרי ה- MRI הראשון, בגלל שאחד המוקדים היה די גדול והיה דומה לגידול, האבחנה הראשונית הייתה גידול במוח.

אחרי ה- MRI השני הרופאים הגיעו למסקנה שאולי מדובר בתוצאות לוואי של טרשת נפוצה ונדרשות בדיקות נוספות. כעבור כשבוע עברתי דיקור של עמוד השדרה והאבחנה האיומה של טרשת נפוצה חסרת המרפא ניתנה מייד בקבלת התוצאות.

אחרי קבלת האבחנה הרופאים בחנו את כל מה שעברתי בחיים שלי וביחד איתם נזכרתי שהביטוי הראשון של המחלה הופיע בערך בגיל 21.

הלכתי ברחוב וברגע אחד שכחתי מה לעשות כדי להמשיך ללכת. הייתי כמו ילד קטן שלא יודע ללכת. תוך כמה דקות חזרתי לעצמי, התחלתי להזיז את הרגליים באטיות אבל שבועות לאחר מכן עוד משכתי את רגל ימין ולא הצלחתי ללכת כמו שצריך.

מכיוון שממש לפני זה חוויתי סטרס חזק בחיי האישיים לא פניתי לרופא.

במשך כ 9 שנים לאחר מכן כנראה שהיו תופעות נוספות, אבל עבדתי במשרה מלאה ולמדתי במקביל ואת הכל ייחסתי לעייפות וסטרס, מה גם שהתופעות היו מספיק קלות כדי לא ממש להתייחס אליהן.

הרופא שלח אותי ל MRI נוסף, שלישי במספר והתגלה שהנגעים הם גם ישנים וגם הופיעו חדשים.

לפני האבחנה הייתי אדם עצמאי ומוצלח, מגיל 17 עבדתי, בהמשך כ- 6 שנים למדתי ועבדתי במקביל. בהשכלה שלי אני מומחית IT עם התמחות בכלכלה.

עמדתי על הרגליים הן מבחינת עבודה והן מבחינת מצב כלכלי, עד כדי כך שכשנה לפני האבחנה פתחתי יחד עם כמה חברים חברת ייעוץ ותמיכה במחשוב למסעדות. תחום נוסף שהחברה עסקה בו הוא ייבוא מפיליפינים ואפילו קנינו כרטיסים כדי לטוס לשם, ולמרות האבחנה והתנגדות חלק מהמומחים התעקשתי להתמיד בתכנית ולטוס לפיליפינים ולהמשיך לפתח את העסק. לטיסה הזאת היו יתרונות וחסרונות. יתרונות בכך ששמתי לב שבמזג האוויר הפיליפיני התופעות מורגשות פחות וזה מה שעזר לי להגיע להחלטה לעלות לישראל בהמשך הדרך, ואחד החסרונות הוא שהבנתי שכל סטרס ולחץ מגביר את התסמינים ועכשיו לא אוכל לעבוד כמו שהייתי עובדת. זה שלא אוכל להמשיך לעבוד כמו שהייתי רגילה היה אחד הסטרסים הכי גדולים שחוויתי אחרי האבחנה.

הסטרס הבא היה כל חצי שנה בערך עברתי פולס טרפיה (עירוי סולומדרול) והנגעים גדלו במספר ובגודל. במאי 2012 התחלתי לקבל קופאקסון לאחר כל צינון קל חוויתי החמרה במחלה. עוד סטרס היה שעל כל תלונה שלי לגבי המצב הרופאים אמרו שאין מה לעשות וזאת המחלה. בנוסף, נאלצתי לשלם על כל התרופות ולא יכולתי לעבוד כמו בעבר וזה היה סטרס נוסף גם בשבילי וגם בשביל המשפחה שנאלצה לעזור לי לשאת בנטל הכלכלי, כאשר לפני כן הייתי עצמאית לחלוטין ואפילו עזרתי להם מדי פעם.

באביב שנת 2013, אחרי החמרה נוספת במצב, הבנתי שחייבים לעשות משהו. לא אני ולא המשפחה לא יכולנו להישאר במצב הזה. בשלב הזה כבר הלכתי עם מקל הליכה. תופעות המחלה השפיעו על כל הגוף.

המחשבות על מעבר לישראל היו גם לפני גילוי המחלה. השורשים היהודיים שלי חשובים לי ולכן רציתי לעשות עלייה, אבל אחרי שאעמוד על הרגליים כמו שצריך ואוכל לעבור לארץ חדשה כאדם מבוסס עם הכנסה קבועה. המחלה האיצה את לוח הזמנים והחלטתי לקחת סיכון ולהגיש מסמכים לצורך עלייה. כמובן שגם ההחלטה לעלות למדינה חדשה ולא מוכרת, שפה זרה וללא קרובים או מכרים שיכולים להקל עליי את המעבר ולהשאיר מאחוריי את החיים שהכרתי עד כה הייתה גם סטרס.

מעבר למדינה חדשה קשה גם לאדם בריא, ובמיוחד לאדם עם אבחנה של MS, ולמרות הסטרס הרגשתי בישראל יותר בבית מאשר במוסקבה, שבה נולדתי וחייתי 32 שנים.

ההתחלה הייתה כמובן קשה, אבל את הדירה הראשונה שלי וגם אלה שאחריה שכרתי בקומה 4, למרות שנאלצתי למשוך את עצמי במעקה ונעזרתי במקל לא וויתרתי לעצמי למרות הקושי הגופני. גם הקשר עם הרופאים, בגלל קשיי שפה אבל לאחר שעברתי דיקור חוזר בעמוד השדרה התחלתי להאמין ברפואה הישראלית ולהרגיש את ההבדל. כל התהליך כאן מכוון כלפי החולה. אחרי שאימתו את האבחנה שלי הרופאים התחילו לטפל בי במרץ. בהתחלה המשיכו את הטיפול בקופאקסון, אבל מאז האיבחון ב-2011 לא הרגשתי רמיסיה או הקלה. כחלק מהטיפול הופניתי לפסיכולוג מטעם קופת חולים שעזר לי להתמודד עם חוויות של סטרס שעברתי במהלך החיים, מאז הילדות ולקבל את עצמי כמו שאני, כולל המחלה וכולל יציאה מהארון.

בפברואר 2015 קיבלו הרופאים החלטה לשנות את התרופה והתחלתי לקבל גלניה.

עד היום אני מודה לאילנית, אחות גלניה הראשונה שפגשתי, שהייתה שם בשבילי במתן התרופה הראשון, למשך כל שעות האישפוז, דאגה שיהיה לי כמה שיותר נוח ושהתהליך יעבור כמה שיותר רגוע. כמה שבועות לאחר תחילת הטיפול חלה החמרה חריפה במצב ואושפזתי בבית חולים בני ציון. בתפיסתי פעולות חיוניות, כמו יכולת לבלוע, הפרשות לא עבדו כמו שצריך. תוך כשבוע לפני האישפוז ירדתי כ- 13 קילו. בימי אישפוז הראשונים כל החיים שלי עברו לנגד עיניי. סוף סוף הצלחתי לומר תודה על כך שאני בחיים (כי כבר מתחילת דרכי, החל מלידה, שהייתה קשה גם לי וגם לאמא שלי ולאורך כל 33 שנותיי היו מספיק הזדמנויות להתפתחות אחרת) וכל מה שזכיתי בו וניסיון החיים שעברתי, וגם על המחלה, שגרמה לי להגיע לישראל. היא זאת שגרמה לי להבין שמה שחשוב הוא בלב ובנפש כי הגוף והחומריות יכולים לבגוד בנו בכל רגע. ועד היום אני כל בוקר מודה על זה שאני יכולה לחיות ולא רק לשרוד.

השילוב של הטיפול והתובנות שהגעתי אליהן הוא זה שאיפשר לי לנסות לקום וללכת בלי מקל כבר כמה ימים אחרי האשפוז.

לאחר כמה זמן הופיעה בחיי מלאך שומר, אחות גלניה דוברת רוסית, סשה (אלכסנדרה).

מכיוון שרוסית היא שפת האם שלי (גם לצורך מאמר זה נעזרתי בתרגום) התקשורת איתה הייתה בשבילי משב אוויר חדש. היא עזרה וממשיכה לעזור לי בכל מה שקשור למחלה, כולל תיאום ופגישות עם רופאים מומחים, נמצאת בקשר מתמיד איתי ואני מרגישה בחום ואכפתיות שלה לא רק בתחום המקצועי אלא גם בפן האישי. הודות לה אני תמיד מרגישה שיש לי תמיכה, בגלל שהיא האדם הראשון שאינו חולה אבל מכיר את המחלה והתופעות שלה ויכול להבין מה עובר עלי בכל שלב ולכוון לפעולות נכונות שלא יחמירו את המצב.

אני מודה האנשים שפגשתי בישראל, אלה שהביאו לי מצרכים בשעת הצורך, שעזרו בתחבורה הציבורית או סתם ברחוב. הם אלה שעזרו לי להבין שבישראל זה שלמרות שאני נכה אני עדיין בן אדם. תודה מיוחדת מכל הלב יש לי לכל אנשי מקצעות הרפואה וכל מי שמקיף אותם, שסייעו לי להפוך למי שאני עכשיו, אדם מתפקד שרואה תקווה בעתיד.

תודה נפרדת לחצי השני שלי, לאישה שאיתי, שמקבלת אותי כפי שאני ויום יום מגבירה את המוטיבציה שלי לחיות את החיים במלואם למרות המחלה. הודות לה אני מרגישה בפעם הראשונה מה שאנשים בריאים לוקחים כמובן מאליו, שגם החלומות שלי יכולים להפוך למציאות. מאחלת את זה לכולם.