ארבעה ילדים וטרשת נפוצה:
האם האופטימיות יכולה לנצח?

עירית אדר, בעלת סטודיו לעיצוב ומיתוג מצפון הארץ, נחשבת לאדם אופטימי במיוחד אבל איש לא הכין אותה לבשורה שקיבלה בסוף 2010: את חולה בטרשת נפוצה. מאז היא מצליחה לנהל את חייה כרגיל ואפילו להגשים חלום ישן.

image002

אדר עם שניים מילדיה. "המסר שלי הוא שאפשר לחיות עם טרשת נפוצה" (התמונה באדיבות המצולמת)

אם היה לעירית אדר, בת 44 מצפון הארץ, חלום אחד עליו לא הסכימה לוותר הוא להיות אימא לארבעה ילדים. לכאורה, לא מדובר בחלום שלא ניתן להגשמה, אבל אחרי שלושה ילדים התבשרה אדר, בעלת סטודיו לעיצוב גרפי ומיתוג, שהיא חולה בטרשת נפוצה.

את רגע האבחון בסוף 2010 היא מעידה כי לא תשכח לעולם. "לא היו לי תסמינים גנטיים או תורשתיים", היא נזכרת. "בתחילת אותה שנה הופיעה תחושת נימול מוזרה בכפות הרגליים שעלתה עד חגורת הבטן.

חשבתי שמדובר בתזוזה או לחץ על אחת העצמות בגב וכמובן שנשלחתי לאורטופד לבדיקת סי.טי, שלא מצאה דבר חריג מבחינה נוירולוגית".

ההחלטה להרות, היא נזכרת, הגיעה בעקבות חלום ישן לגדל ארבעה ילדים, עליו לא היתה מוכנה לוותר גם לאחר הופעת המחלה. "לקחתי סיכון מסוים, כי היריון הוא פרק זמן שלא נוטלים את התרופות, אבל לאחר שהתייעצתי עם הרופאים שלי, הובהר לי שההחלטה הסופית היא שלי, למרות שנרמז לי שאוכל להסתפק בשלושה ילדים".

רגע הגילוי

כ -1.2 מיליון איש ברחבי העולם חולים בטרשת נפוצה. המחלה, שגורמת למערכת החיסון לתקוף את המוח, משבשת את ההולכה העצבית וגורמת ולהפרעות תפקודיות, היחלשות שרירים, קשיי ראייה ובמקרים חמורים גם נכות, שכיחה יותר בקרב נשים מאשר גברים,
ובאופן טיפוסי מתפתחת בין גיל 20 ל- 40 שנה.

בישראל לבדה חולים כ-5,000 איש במחלה, שמופיעה באופן שונה אצל כל אחד מהם. הדבר היחיד המשותף הוא העובדה שמדובר במחלה כרונית, שאינה ניתנת לריפוי אבל מנגד, לא מעט חולים יחיו עמה בשלום במהלך כל חייהם.

image003

אדר. "הדבר הכי נכון שאני יכולה לעשות לעצמי הוא לשמור על איזון בחיים" (התמונה באדיבות המצולמת)

אחרי מספר בדיקות שלא מצאו את הסיבה לתחושת הנימול, הסכימה אדר להישמע לעצה של בעלת הקליניקה לרפואה משלימה בה טופלה, ולגשת לבדיקה מקיפה יותר שנקראת ניקור מותני (CSF) במהלכה נדגם נוזל מחוט השדרה לצורך בדיקה נוירולוגית מקיפה יותר. הבדיקה הזאת העלתה את מה שכבר ידעה למעשה: מדובר בטרשת נפוצה.

"בהתחלה היתה בהלה גדולה אבל האבחון עצמו שינה לי את הפרספקטיבה בנוגע לחיים. אחרי שהבנתי שלא מתים מהמחלה הזאת, נותר לי להבין כיצד אוכל לחיות איתה בלי התקפים והחמרות. התחלתי לאסוף מידע כדי להבין מול מה אני מתמודדת, ביקרתי בפורומים ייעודיים ולמזלי הגדול, הצלחתי לקבל השראה נכונה שחיזקה אותי מאוד".

אדר מגדירה עצמה כבחורה אופטימית במיוחד, עובדה שסייעה לה באופן ברור לא לשקוע במחשבות רעות ובעיקר לנצח את הפחד. "לא מעט חולים חוששים מאוד מהמחלה כי במקרים רבים היא נתפשת בטעות כמחלה קשה יותר. המסר שלי הוא שאפשר לחיות איתה ואפילו לא לשבש את סדר היום כל עוד לא חווים נסיגות".

חשוב לציין כי הטיפולים המוצעים כיום לחולים מעכבים את ההתקפים ואת הידרדרותה של הטרשת, ולעתים אף יכולים לגרום לשיפור תפקודי מסוים. אולם יש לא מעט חולים שנמצאים בשלב פרוגרסיבי יותר.

"גם ברגעים קשים חשוב להבין שלא 'סוגרים את הבסטה' ומתחילים להיפרד. חשוב להמשיך לחיות ולהיות שמחים כי איש מאיתנו לא חי לנצח וחשוב לדעת ליהנות מכל רגע".

הטיפול בארץ

אדר היא דוגמה לחולה שמצליחה לחיות עם הטרשת מבלי לשנות את סדר יומה בצורה דרסטית. היא ממשיכה להגיע לסטודיו שבבעלותה מדי בוקר כהרגלה וגם לעובדה שהיא נוטלת תרופות באופן קבוע היא כבר התרגלה.

כמי שחוותה את הטיפול המניעתי הניתן בארץ על בשרה, אדר מעידה שרמת הידע והליווי הרפואי הן גבוהות מאוד. "במהלך היומיום אני לא ממש חושבת על המחלה כי אני לא ממש מרגישה אותה.

כן קיימת איזו עננה דמיונית מרחפת, אבל אני מרגישה טוב ומשתדלת לחשוב חיובי".

לדבריה, "בהתחלה סבלתי מתופעות לוואי כמו חולשה כללית וכאבי ראש, אבל ככל שעבר הזמן למדתי לחיות גם איתן ולתפקד כרגיל. הדבר הכי נכון שאני יכולה לעשות לעצמי הוא לשמור על איזון בחיים אבל לצערי אני לא ממש מצליחה לעשות זאת זה ולהוריד את הרגל מהגז. יש לי ארבעה ילדים ועסק עצמאי ואני יודעת שאני חייבת את זה לעצמי.

הכתבה בחסות חברת מרק ובשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

שירות לציבור וניתנת באופן בלתי תלוי וללא השפעה על תכני הכתבות. יום הטרשת הבינלאומי יתקיים ב- 25 למאי.