דבר מנהלת  שירות לחולים ובני משפחה 2014
ג’נין ווסברג

חזון ומטרות

החזון שלנו
החזון שלנו הוא עולם חופשי מהשפעותיה של טרשת נפוצה.
היעד הסופי שלנו הוא למצוא תרופה. עד אז, נעשה ככל שביכולתנו לאפשר לאנשים החולים בטרשת נפוצה לחיות את חייהם, בידיעה שאינם ניצבים לבד מול המחלה.
בכל שבוע בישראל – שלושה אנשים, לרוב בשנות העשרים או השלושים לחייהם – מאובחנים בטרשת נפוצה, מחלה כרונית שנכון להיום אין לה תרופה. בישראל כיום חיים יותר מ-5,500 אנשים עם טרשת נפוצה. כל אחד מהם שותף לחוסר הוודאות לגבי עתידו כחולה. המחלה תוקפת באופן שרירותי; רבים מתסמיניה אינם ניכרים מבחוץ; המחלה יכולה להידרדר בעקביות, או להידרדר ולהשתפר באופן שרירותי במהלך החיים. ביום אחד עלולים החולים לאבד או לקבל חזרה את מאור עיניהם או את יכולתם ללכת.

אז איזה עתיד אנו נחושים לעזור לבנות?

• עתיד בו איכות חייהם של כל החולים בטרשת נפוצה טובה יותר, ובו טיפולים אפקטיביים מונעים הידרדרות, מאטים את התקדמות המחלה ומשיבים לחולה את יכולתו לתפקד.
• עתיד בו פחות ופחות אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה בזכות התקדמות בתחום מניעת המחלה.
• עתיד שמתאפיין בפחות חוסר ודאות סביב נושאים של אבחון והעתיד הצפוי לחולים.
• עתיד בו אנשים המושפעים מטרשת נפוצה זוכים לגישה לכל המידע הדרוש להם, ולהבנה ומודעות מהסביבה.
• עתיד בו אנשים עם טרשת נפוצה חיים חיים מועצמים בקרב קהילה תומכת שמבטיחה שאיש לא מתמודד לבדו עם המחלה.

המטרות שלנו
מטרתנו לאפשר לכל מי שמושפע מטרשת נפוצה לחיות חיים מלאים ולהבטיח את התמיכה והטיפול לה הם זקוקים, עד שתמצא תרופה.
מטרתנו להילחם ולעזור במיגור מחלת טרשת נפוצה.

הערכים שלנו

אנו מובלים על ידי אנשים שמושפעים על ידי טרשת נפוצה.
המתנדבים והתומכים שלנו:

• מסייעים לנו בתמיכה מקומית באמצעות הקבוצות שלנו
• עוזרים לנו בפרסומי האגודה

למרבית מחברי הועד הנאמנים וחברי המועצה קשר אישי לטרשת נפוצה, כחולים, כבני משפחה, או כמטפלים, רופאים ואנשי מקצוע נוספים הבאים במגע יום יומי עם המחלה. הועד המנהל הם נבחרים על ידי החברים באגודה.
מידי שנה אנו שולחים “ספרון” – דיווח מה עשינו במהלך השנה, איך עשינו, מה גייסנו ולמה. כולכם מוזמנים להעיר / להאיר ולבקש הסברים בכתב או בע”פ .
באסיפה השנתית הכללית של האגודה, אנו פועלים לפי העיקרון “חבר אחד, קול אחד”, כך שלכל אחד מהחברים משקל שווה בהחלטות האגודה.
פרסומי האגודה מכילים מידע מדויק שנועד לסייע לאנשים לקבל החלטות מודעות. אנו מאמינים במידע, וכי לכולם הזכות לטיפול בטוח ויעיל.

אנו נגישים בפני כולם
האגודה מוודאת כי כל פרסומיה ואירועיה נגישים בפני כל אדם שזקוק להם ומתורגמים ל-4 שפות: עברית, ערבית, רוסית ואנגלית.

האירועים
קבוצות תמיכה בשפות שונות קבוצות לחולים המשתמשים באמצעי עזר וקבוצות נפרדות לחברים שאינם משתמשים באמצעי עזר. כך גם שאר האירועים מתואמים לבקשות ולצרכי חברי האגודה: ימי עיון, נופש, קייטנות.

אנו נטולי פניות
כל המידע והתמיכה שמספקת האגודה וכל פרסומיה מנסים להתבסס על נתונים מוכחים.
שיתופי הפעולה של האגודה עם תעשיית התרופות מוגבלים למקרים בהם אנו בטוחים כי הדבר הינו לטובתם של חולי טרשת נפוצה. שיתופי פעולה שכאלו נעשים בשקיפות ובפתיחות.
תומכינו מתעשיית התרופות לעולם לא ישפיעו על תכני פרסומי האגודה.
אנו מודים כאן לכל חברות התרופות הנותנות חסות במשך שנים רבות ותומכות בפעילויות האגודה לרווחת החולים.

אנו פתוחים ואחראיים
האגודה מדווחת על שיתופי פעולה ותרומות שמתקבלות מכל הגורמים וכן מתעשיית התרופות מידי שנה בדוח השנתי ובדיווחיה הכספיים. כל הדוחות של האגודה נתונים תחת ביקורת של המשרד העצמאי, משרד האוצר, משרד הרווחה, משרד הבריאות ורשם העמותות.

חדשות
אתר חדש נפתח בחודש נובמבר 2014 . זאת לאחר עבודה והשקעה מרובה של שלומי חגואל – מעצב ומתכנת האתר ושרה דוידוב – הגהה לשונית .

תודות

• לחברי האגודה ובני משפחותיהם, הפונים אלינו יום יום ונותנים בנו את מבטחם.
• למתנדבים, העושים ימים כלילות עבור החברים.
• לסטודנטים לעבודה סוציאלית המתמחים באגודה ופועלים רבות עבור חברי האגודה.
• למנחים – העו”ס השותפים שלכם מזה שנים בקב’ התמיכה ושאר פעילויות.
• לצוות האגודה הקטן – העושה ימים כלילות.
• לוועד המנהל והמועצה הרפואית המייעצת, המתנדבת מזה שנים בכל פניה ובכל בקשה.