סיפורה האישי של שירן עמר
החיים עם טרשת נפוצה
שירן עמר, סובלת מטרשת נפוצה
היי, אני שירן. כתבנית תמיד הייתי. צמודה לעט ודבוקה לפיסת נייר.
בתיכון, חברותיי תמיד ביקשו ממני לכתוב מכתב אהבה לחבר ואילו אני הייתי מסבירה שאינני יכולה כי הרגשות שלך לא שוכנות אצלי בלב. בסוף תמיד התפשרנו על שעתוק המכתבים שלי, בהטי-יה נסיבתית כזו או אחרת.
מורותיי לספרות אהבו את כשרוני במיוחד וכן המנהל, שלימים הפך לשר החינוך- הרב שי פירון. לכבוד הרב כתבתי מכתב, בשם שכבה שלימה ובעילום שם, לאחר שיחת נזיפה קולנית במיוחד: “אדם ניחן בשעת כוסו, כיסו וכעסו…” כך התחלתי את הרצאת דבריי וחתמתי במילים- פלונית אלמונית. מעניין אם המכתב עוד אצלו???
שנת 2001 אני בכיתה י’. אווירת “סערת המילניום”, תוך חשש עולמי מפני באגים קטלניים בעולם המחשוב. המחשבים של כולנו ניצלו וגובו עד תום. מתכונת מלחיצה בהיסטוריה. יום אחרי אסון וורסאי. אני ממלאת את שאלון הבחינה, כמו יתר חברותיי לכיתה. מזיכרוני “בורחת” ההגדרה ולמורה אני כותבת, מילולית: זה 3 מילות הגדרה- ואת ההסבר המפורט. אני מקבלת 95 אבל ממורמרת ומתוסכלת על הזיכרון הפנומנלי שמישהו שכח לגבות.
אני עוד לא מקשרת בגידות זיכרון או גמגום למשהו חמור. כשבוע לאחר מכן, אני זוכה בחבילת “נמלים” ייחודית. מנסה להתעלם, אבל הנמלים ממש מגזימות! הן אף העזו להכפיל, לשלש ולרבע אכזריותן!!! את כל גופי כיסו נמלים “דמיוניות”.
מעולם לא חשבתי שאני סובלת מטרשת, מהסיבה הפשוטה שהייתי בת 15.5 ומעולם לא שמעתי עליה בעבר. מאז חלפו להן עוד שנתיים ושמונה חודשים עד לאבחון הסופי. בדרך, הואשמתי בחוסר שפיות ובטענה קלאסית של “צומי” מצד רופאים, מורים, הורים, חברים. ידם של קופות החולים גם הייתה בקלחת: חיסכון על גבם של חולים- התורים הארוכים לבדיקת MRI , סירוב להמציא טופסי התחייבות וכן התעלמות מהנחיות רפואיות מומלצות. היום כמתמחה, זה ברור לי יותר מתמיד! כך עובדת שיטת מצליח.
פסיכוסומטי- מילה מתוחכמת ויפה שלמדתי בגיל 16. מילה קוהרנטית ומקצועית המתיימרת להסביר את מצבי “הדימיוני”. באותה תקופה איש לא האמין לי, לתחושות ולתופעות המשונות שחוויתי, ולסביבה היה נח להניח שמדובר בבעיה נפשית יותר מאשר פיזית, אמיתית וממשית.
09.09.2003- אני זוכה בתעודת שפיות מוחלטתתתת. אני מאובחנת כחולה בטרשת “נפוצה”! אני כבר לא הזויה. לא רודפת “צומי” ולא משקרת לעולם. לנמלים שלי יש שם. לסוגרים שלי או אובדנם יש שיווי משקל. וזוגיות בצל מחלה? כמעט לא אפשרית.
במהלך שהותי במעון הקודש- בית לווינשטיין- אני כורתת ברית עם השורש נ.ק.ם, במערכת האטומה – ראשית, חוסר המודעות הגדול למחלה, לצד הגישה של המערכת שמונעת מהחולים לקבל את הזכויות שלהם, אלא אם כן כלו כל הקיצים והחולים הידרדרו לחוסר תפקוד, על רמותיו השונות. חמשת השנים הראשונות מאז גילוי הטרשת היו פעילות במיוחד. התקף כל חודש/ חודשיים. בגופי אוקיינוס של סטרואידים.
אני בת 22. בגופי משתולל התקף אקסקלוסיבי. חמור במיוחד. אני אחרי טקס השדים הסטרואידיאלי, משום שלאחר תקופה בטיפול בסטרואידים או דקירות וורידיות מרובות, מתכלים הורידים. הם אף הופכים לשקועים.
איך ההתקף לא מתעייף ונגמר???
כשאדם מטופל בסטרואידים שמיעתו הופכת למחודדת, כל הווייתו מתעוררת. אפילו הדופק נשמע למרחוק. יש דחף עז לאכול אבל אין טעם לכלום. בהתקף חמור זה החליטו כמה מאיברי המטרה החיוניים שלי להפסיק לתפקד. רגליי הפסיקו להישמע לרצונותיי, חוויתי קשיי הליכה ועוד ליקויים שונים. הסטרואידים לא הרגו את ההתקף, למעשה הם כמעט ולא השפיעו עליי כלל.
היש גרוע יותר מבגידת גופך, בעצמך, בעצמו??? מעל ראשי מרחפת עננת פחד, שטרם זכיתי לחוות בעבר. יצר הרע שלי לוחש “אולי זה ההתקף שלא חולף? אולי הסטרואידים כילו השפעתן?!?” ובעיניי דמעות כאב ודם. אני עדיין בת 22. בפניי החלטה גורלית, שתי אופציות המונחות לפניי: השתלת מח-עצם, כהליך ניסיוני למיגור המחלה עצמה או הצלת מה שנותר, או TYSABRI- תרופה בטרשת נפוצה מכיוון שהאופציה הראשונה הייתה עבורי יקרה להחריד, נשבעתי שאעשה הכל שלתרופה הבאה יהיה לי כסף ולא אאלץ לחזר על הפתחים. נדיבים ומכילים, ככל שיהיו.
את טייסברי הכרתי בקיץ 2007. אני חבה לה את איכות חיי. בזכותה לא היה עליי להיות עוד מצולקת מחודי המחטים שהשתלטו לי אפילו על החלומות, ובחלומי, תמיד היה ניגר יותר דם מאשר במציאות. כעבור 4 חודשי זוגיות עם טייסברי, אני מחליטה להתגרות ברגליי הנדכאות. מעזה לנעול עקבים ומהלכת בזהירות. חיכיתי למעידה, אך זו לא הגיעה. כשחשתי שהקרקע בטוחה, נסחפתי עם סיבוב. מורדת בנכות, מגבירה את המוסיקה התקופתית ושוטפת את הבית.
אני בת 25.5, שנה אחרונה ללימודי המשפטים. שקועה בתביעת רשלנות רפואית שהגשתי, בשל עילת שיהוי באבחון. תביעתי המנויה מתקבלת ואינה נדחית על הסף. ניתנים לי “דמי שתיקה” בגין אבדן השנים האבודות, הסבל ועוגמת הנפש, ואני שועטת קדימה. הפיצוי ניתן לי על האבחון המאוחר. אילו היו מאמינים לי עוד קודם, מחלתי לא הייתה כה פעילה ולא הייתי מדרדרת עד לכ”ג.
בקיץ 2012 ילדתי את בתי. הצטערתי להיפרד מההריון שליווה אותי למשך 9 חודשים ואותו כ”כ אהבתי לאהוב! הצטערתי שאני לא פילה, כך הייתי ממשיכה לזכות בבריאות ענפה וביטחון למשך שנתיים, כיוון שבתקופת ההריון הייתי סוף סוף בחורה בריאה, יותר מכל תקופה אחרת בחיי הקצרים כבריאה.
לא הכרתי רגע מעצים, מרגש ואלוקי כמו זה שחוויתי בלידה עצמה (בתנאי שזה ללא אפידורל, פטידין או יתר משככים). פגשתי את אלוקיי ולחשתי תודההה. אהבה ממבט ראשון אכן קיימת, אבל לא בהכרח עם בן זוג…
בחרנו לקרוא לה לי-יה, “כי נתן לי-יה את כל אשר חפצתי”. היא הדבר הכי מדהים שיש לי. הכי בטוח. הכי יציב. הכי אוהב. חיים שבלב.
3 חודשים אחרי לידה קיבלתי התקף מזוג ניסטגמוס קונוורג’ן, שמשמעו חוסר יכולת להביט כלפי מעלה. לא ביג דיל, אם כי אחריו נרשמה לזכותי- החמרה. סתם כי זה נח בגזע המוח. פחות כי כך אני מרגישה או אולי כבר התרגלתי?
אני מודעת לכל הקשיים הצפויים עבור חולי טרשת נפוצה. יודעת מה אלו שמסביב חושבים. מזדהה ומכירה כל תחושה ובעיקר- מבינה כל מחשבה. הצעירים במיוחד, רוצים להספיק כמה שיותר דברים, בכמה שפחות זמן כאילו ואין להם מחר.
“הם נראים לכם רגילים והם יעשו הכל כדי להראות כמה שיותר נורמליים: יעבדו בלהסתיר. ימצאו שקרים. ימדרו עצמם מחיים, העיקר לא להיות שונים…” אלו רק חלק מהתחושות שמלוות את חולי הטרשת. כולי תקווה עצומה שרופאי המחר יאמינו לאותם אנשים שמגיעים אליהם עם תלונות “מוזרות” ולא אופייניות לגיל המטופל, מינו, מוצאו העדתי, חזותו הפיסית ועוד שיקולים אחרים. כמו מה שקרה לי ולעוד רבים אחרים. אני נושאת תפילה שכל רופא סביר, יקדש את שבועת היפוקרטס ויפעל לפי הפרקטיקה הרפואית הנהוגה ויעשה הכל בכדי לבדוק ולוודא אם יש לאותו מטופל חשד סביר לטרשת נפוצה, זאת בניגוד למצב הקיים, בפועל. גם כיום יש עדיין חוסר מודעות לרצף המילים “טרשת נפוצה”. בין בקרב רופאים שאמונים לדאוג למצבו הרפואי של כל פונה ובעיקר באוכלוסיה הכללית ומכאן הרתיעה ממנה. ישנם לא מעט חולים שעוברות שנים רבות עד שלבסוף הם מאובחנים ומטופלים כראוי.
לאחר 14 שנות מחלה. 11 שנות אבחון נותר לי רק לומר שהפכתי לאישה מאוד הישגית. לוחמנית. ססגונית, צבעונית ומיוחדת. ולכם אומר שאפשר לנצח הכל, אם רק רוצים בכך. אולי לנו קצת יותר קשה, אבל בהחלט אפשרי!!!!!
במהלך מסע אישי זה זכיתי להכיר כ”כ הרבה מלאכים, הראשון שבהם הם הרופא שלי. אנשים נדירים ומיוחדים, שאת כולם אני אוהבת!!! עם הזמן, הקמנו משפחה גדולה ומלוכדת – הקמתי קבוצה לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם, בה חברים כיום כ- 286 איש להם נגיעה לטרשת. בני משפחה או מאובחנים בעצמם. קבוצה אשר מתנהגת כמו משפחה, וכשחולה נפגש עם חולה מיד נוצר חיבור. יש הבנה. תמיכה והכלה בין כל שותפי גורל, גם אם זו מחלה מאוד אינדיווידואלית.
הקבוצה היא המקום של החולים לשתף, להתייעץ, לחלוק, לשתף ולהבין שהם לא לבד בהתמודדות עם המחלה ועם הקושי. המשפחה שלנו היא המקום לצמוח ולהתפתח בו.
אוהבת אתכם משפחה יקרה שלי!!!
