“לחיות כל יום כאילו הוא האחרון
ולצלוח את המחלה”

יותר משלושה עשורים עברו מאז חליתי בטרשת נפוצה. התסמינים השונים החלו עוד בגיל 19. כך למשל, רגליי היו מתקפלות פתאום במהירות והייתי מרבה ליפול. אך הרופאים ייחסו זאת לניוון השרירים ממנו אני סובלת מאז ילדותי ואילו אני הייתי עסוקה בלימודיי באוניברסיטה והעדפתי שלא להשקיע אנרגיות מיותרות בפענוח מצבי הבריאותי. רק כעבור מספר שנים, בגיל 24, אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה.

למרות המחלה, החלטתי שלא להפסיק את חיי. גרתי עם הוריי ברמלה והתחלתי לעבוד בתור עובדת סוציאלית במשרד הרווחה בלוד שם טיפלתי במשך שנים רבות באוכלוסיות לא קלות כגון משפחות הרוסות ונרקומנים. דווקא העבודה מול אנשים המצויים במצוקה סייעה לי להשלים עם מחלתי ולקבל אותה בפרופורציות הראויות. במקביל, פעמים רבות אמרו לי האנשים בהם טיפלתי שאני מהווה עבורם דוגמא לכוח רצון.

עם השנים עברתי עם הוריי לכפר סבא והמשכתי בעבודתי במגוון מקומות דוגמת הוסטל לסובלים מפיגור שכלי ובית לווינשטיין. אך לפני קצת יותר מעשור מצבי הבריאותי הידרדר ובעקבות זאת נאלצתי להפסיק לעבוד.

באותה תקופה ניהלתי קשר עם גבר שסברתי שישנה את חיי אך התגלה כנוכל. על מנת להתמודד עם הבושה התחלתי לכתוב לי את סיפור חיי כאדם, עובדת סוציאלית ואישה נכה. מכרים שנחשפו לדברים שכתבתי שכנעו אותי להוציא לאור את הספר, ובעזרת לא מעט אנשים מדהימים שנרתמו למשימה הספר יצא לאור. למרות שאף חנות לא הציעה את הספר למכירה, יותר מ-1000 עותקים שלו נמכרו ובעקבותו יצאתי למסע הרצאות נרחב בו סיפרתי מה המשמעות להיות אדם נכה בישראל.

כיום אני כותבת את ספרי השני. מכיוון שאני מסתייעת מזה שנים רבות במטפלות זרות, החלטתי לכתוב על הקשר של הנכים בישראל עם העובדים הזרים המטפלים בהם ועל הבדלי התרבויות בין שני הצדדים. במקביל, למרות הקשיים הרבים שמערימה הטרשת הנפוצה ולמרות הקושי שלי לצאת מהבית, אני משתדלת להמשיך לעשות דברים שאני אוהבת כמו ללכת להרצאות מעניינות ולאכול טוב. בשנים האחרונות התחלתי לסבול מכאבים קשים בעקבות המחלה, כאבים אשר לא אפשרו לי להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהבת.  לאחר מאבק ממושך ולא פשוט מול מערכת הבריאות הצלחתי לאחרונה להשיג את התרופה סטיבקס המבוססת על מיצוי של החומרים הפעילים בקנאביס ומשמשת לטיפול בספסטיות ובכאבים הנגרמים כתוצאה מטרשת נפוצה. התרופה מסייעת לי רבות עם הכאבים וכך מאפשרת לי לחזור לפעילות השגרתית. התרופה אפשרה לי להנות מיכולת הריפוי של הקנאביס מבלי להתמסטל באל כורחי. אני מקווה שתרופה זו תוכלל בסל הבריאות על מנת שתהייה זמינה לחולים כמוני.

ועוד מסר שחשוב לי להבהיר לחולים אחרים . אני  הבנתי כי הדרך הטובה ביותר לצלוח את המחלה היא לחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון. ולדעת שגם אם המחלה לא הולכת לשום מקום עדיין טמונים בנו הכוחות להתמודד איתה בגבורה ולהפיק את המרב ממצבנו. זה מבחינתי ניצחון הרוח.