סיפורה האישי של דפנה – שם בדוי
סיפורה של דפנה (שם בדוי)
רקע
דפנה היא אישה בת 63, חובבת תיאטרון, מוסיקה קלאסית, שחייה וקריאה.
היא נשואה ויש לה 2 ילדים להם היא עוזרת בטיפול בנכדיה.
סימפטומים ואבחנה
בשנת 1994 דפנה סבלה מחוסר תחושה ברגל ימין וברגל שמאל. חוסר התחושה החל בכפות רגליה ובהדרגה עלה עד לאזור הירכיים. לאחר חמישה ימים היא פנתה לנוירולוג שקבע כי היא סובלת ממחלת הטרשת הנפוצה. היא אושפזה וטופלה בסטרואידים בלבד. התחושה חזרה לרגליה לאחר עשרה ימים.
בין השנים 1997-1999 סבלה שוב מאותם הסימפטומים, אושפזה פעמיים וטופלה בסטרואידים.
בשנת 1999 הומלץ על טיפול באבונקס.
הגילוי של מחלת הטרשת הנפוצה לרוב אינו קל לעיכול. ההלם הראשוני יכול לשתק בן אדם, כמו גם הפחד מפני העתיד לבוא. כמו בכל מחלה כרונית, גם כך בטרשת נפוצה, מתעוררת שאלת גוף-נפש והיחסים ביניהם.
מחלה כרונית היא מחלה שמלווה את החולה לכל חייו, בין אם מופיעה באופן סמוי ובין אם באופן גלוי. מה שקורה לגוף משפיע על הנפש, ולהיפך.
אחת הבעיות המרכזיות ביותר אצל חולי טרשת נפוצה היא התחושה של אובדן שליטה – אובדן שליטה על הגוף ואובדן הביטחון שכולנו מחזיקים ביחס לעתידנו – האמונה שבאפשרותנו לשלוט בו.
הטרשת הנפוצה היא מחלה “מפתיעה” – אין לדעת באיזה שלב ובאיזה חלק בגוף היא תגרום להתקף נוסף. החשש מפני העתיד לבוא (הלא ידוע) עלול לגרור לחץ נפשי, מתח ודיכאון. אלו הן תגובות נורמליות שמהוות חלק הכרחי בקבלת המחלה וההתאבלות על השינוי שהאדם חווה.
נשים צעירות וגברים צעירים חוששים כי בני זוג פוטנציאלים לא ירצו בהם מאחר והם “פגומים”.
נשים וגברים נשואים או במערכת זוגית חוששים כי בני זוגם יינטשו אותם
חשש נוסף הוא כי המחלה תפגע בפוריותם ולא יוכלו להביא ילדים ולהקים משפחה.
אחרים חוששים גם מפני מוות.
דפנה החלה את הטיפול באבונקס ב 1999 ובמשך 4 שנים לא היו התקפים. מאז, מוזרקת הייתה באופן קבוע מידי יום א’ ע”י בעלה והתמידה בטיפול. לאחר הזריקות סבלה מכאבי ראש ושרירים למשך מס’ שעות וטופלה במשככי כאבים בהשפעה טובה.
בשנת 2003 הופיע טשטוש ראייה למשך מס’ ימים, טופלה בסטרואידים וטשטוש הראייה פסק לאחר שבוע.
הכרתי את דפנה באוגוסט 2009 בהיותה בת 58.
היא הייתה רזה ובעלת מראה שברירי, עצמאית בתפקוד היומיומי אם כי גוררת רגליה. מקפידה על הליכה ושחייה מידי יום, טוענת כי מתעייפת לאחר הליכות ארוכות וסובלת מעייפות כללית. מטופלת בפרוביג’יל, 2 כדורים ליום בהשפעה טובה.
במרץ 2009 (מס’ חודשים לפני שפגשתי אותה לראשונה) חלתה בסרטן השד, עברה ניתוח כריתת שד ימין וטופלה בטמוקסיפן במקביל לטיפול באבונקס, השניים גרמו לכאבי שרירים עזים שהעירו אותה משינה עמוקה. שקלה להפסיק טיפול באבונקס אולם הרופא המטפל לא המליץ לעשות זאת עקב השפעתו הטובה של האבונקס עליה. הפסיקה הטמוקסיפן ובהמלצת מומחה לכאב החלה ליטול כדורי ליריקה, בקלוסל, סימבלטה וקלונקס והכאבים פחתו.
בתקופה זו הייתה דפנה באי שקט, מבולבלת ומדברת מהר וללא הפסקה על מחלת הטרשת ועל הסרטן החדש שנתגלה.
היא הסתירה את מחלתה מילדיה והוריה, השותף לסוד היה בעלה.
שאלתי את דפנה על החלטתה לשמור את מחלתה בסוד וזו ענתה:
“ביום שאספר כי אני חולת טרשת נפוצה יתחילו לרחם עלי … נושא השיחה העיקרי יהיה מחלתי ואני אעלם בה … ”
“אנשים פוחדים להיות בקרבתם של חולים במחלות ששמן מפחיד אף יותר ואינם מוכרות להם …”
כולנו יודעים כי אחד הנדבכים החשובים בהתמודדות עם הטרשת הנפוצה הוא מקומה של משפחת המטופל בחייו. בשורת המחלה אינה פשוטה גם למשפחת החולה. נדרש זמן על מנת להסתגל לשינוי ולקבל את החיים בצל המחלה, כמו גם הבנת הגבולות שעומדים למשפחה ביכולתם לעזור למטופל.
החולה סובל לעיתים מעייפות, זרמים ותפקוד ירוד, מה שמוביל לקשיים בחיי הזוגיות ובמשפחה. מקומה של המשפחה לפיכך הוא בליווי אמפתי ואוהד, קבלת המחלה ותמיכת המשפחה בחולה. אלו חשובים לא פחות מהטיפול התרופתי-פיזיולוגי.
דפנה הפכה אותי לשותפה לסוד. היא שיתפה אותי כי היא חששה מעצירת החיים החברתיים ומהעתיד, לעיתים היה חסר לה מידע או שהייתה זו אי הבנה של המחלה.
חשוב היה לי ללוות את דפנה ואת בן זוגה בחיי היומיום ולתת לה הרגשה שהיא לא לבד ושיש לה למי לפנות.
לעיתים היה עלי להרחיב את גבולות הידע וההיכרות שלה עם המחלה תוך מתן עדכונים שוטפים.
בנוסף, קושי נלווה לכל המצוקות של נאוה היה לעיתים התמדה בטיפול
ואני האמנתי כי .. התמודדות עם הקשיים הנלווים תביא להבנה, רצון, שת”פ
ואז .. להסכמה משותפת.
הסכמה משותפת תביא ל .. טיפול ארוך טווח, מה שיגרום ל..
הצלחה
שמירה על התא המשפחתי
הגשמה עצמית
ואיכות חיים טובה !!
לפני 13 שנים לא היה אינטרנט ולא הייתה ספרות רפואית נגישה לציבור החולים. אז, תפקיד האחות היה להסביר על מחלת הטרשת וללמד את טכניקת ההזרקה.
כיום, קיים עודף מידע אודות המחלה ואודות הטיפול המבלבל ומקשה על המטופל להבין את המציאות כמו שהיא. תפקיד האחות הוא לשים את הדברים בפרופורציה ולהפריד טפל מעיקר.
דפנה היא מטופלת ותיקה, אולם ישנם כאלה שזה עתה אובחנו ורבים מהם אינם מבינים כי התגובה לטיפול הינה אינדיווידואלית ומשתנה מאדם לאדם.
תפקיד האחות המדריכה, הוא להתאים תוכנית טיפול שתתאים לצרכי המטופל: טיטרציה, טיפול תרופתי משלים, טכניקת הזרקות, מועדי הזרקה, הדרכה של בני המשפחה / אחרים.
כיום ישנו מזרק אוטומטי ושמו “אבונקס עט” המפשט את הליך ההזרקה ומוריד את רמות הפחד מהדקירה.
האחות מלווה את המטופל מידי שבוע עד אשר החששות יורדים והוא עצמאי בטיפול
לאחר מכן, היא ממשיכה ללוות את המטופל ולבקרו בהתאם לצרכיו.
במרץ 2011, דפנה סובלת מגידול בבלוטת הפארה-תיירואיד וגידול בבלוטת הרוק. בנוסף, כאבים נוירופטיים ב-2 רגליה. הרופא המטפל הורה לה על הפסקת הטיפול באבונקס היות וחשב כי יש קשר בין הזריקות לכאבים הנוירופטיים שלה. בבדיקת EMG שבוצעה לאחר הפסקת הטיפול נמצא כי הכאבים הנוירופטיים החמירו. הרופא המטפל הורה להשיבה לטיפול היות ולא מצא קשר בין הכאבים להזרקות.
במאי 2012, לאחר ביקורת אצל הרופא המטפל הוחלט להפסיק טיפול באבונקס לאחר 13 שנות טיפול ולהעבירה לטיסברי עקב התקדמות במחלתה ותמונה פעילה ב- MRI. בדיקת נוגדנים ל- JCV הייתה שלילית.
דפנה חששה מפני ה- PML ואני הסברתי כי כיום ניתן לנטר את הסיכון לסיבוך נדיר זה ע”י בדיקת דם פשוטה המראה האם בדמה נוגדנים לווירוס. יש לחזור על הבדיקה אחת לחצי שנה.
הסברתי כי הסיכון עולה לאחר שנתיים וישנם פרוטוקולים המנחים את הרופא בכל חשד ל- PML.
ביוני 2012, דפנה החלה הטיפול בטיסברי.
במהלך הטיפול בטיסברי חל שיפור במצבה התפקודי של דפנה, היא התחזקה ותמונת ה- MRI העידה על שיפור ניכר במצבה.
דפנה סובלת גם מכאב עצבי קשה שאינו מגיב למגוון רחב של נוגדי דכאון ופרכוס. בנוסף סובלת מספסטיות. היכולת לטפל בה מוגבלת בגלל תופעות הלוואי המשמעותיות מתרופות רבות. הומלץ ע”י מומחה לרפואת כאב על טיפול בקנאביס להקלת כאב וספסטיות. החלה גם טיפול בפמפירה ששיפר את הליכתה ושיווי המשקל שלה.
לאחר שנה ו- 4 חודשים בהם טופלה בטיסברי הגיעה תשובת בדיקת JCV שהייתה חיובית. באוקטובר 2013 קיבלה את עירוי הטיסברי האחרון. דפנה רצתה לחזור לטיפול באבונקס אך הרופא המטפל המליץ על טקפידרה שיעילותה גבוהה יותר. היא לא הכירה את התרופה והחששות לא איחרו להגיע .. תפקידי לא הסתיים כאן, הוא התחיל מחדש …
פברואר 2013, נאוה החלה בטיפול בטקפידרה והקפידה לקחת הכדורים עם ארוחה שומנית. בימים הראשונים סבלה מכאבי בטן וטופלה בקל-בטן, כמו כן, הופיעה אדמומיות בפניה וגרד קל, טופלה באנטי אלרגן ולאחר כשבוע, האדמומיות נעלמה והגרד פסק.
היום נאוה מטופלת בטקפידרה בוקר וערב ואינה סובלת מתופעות לוואי.
לדבריה, היא נהנית מאיכות חיים שלא הייתה לה קודם לכן ומרגישה שנטל כבד ירד ממנה.
נאוה עברה השתלמות של עמית יועץ באגודה לטרשת נפוצה והיא תשמח לשוחח עם מאובחנים חדשים ולעזור להם בשעת משבר.
