סיפורו האישי של גד מאיר שמחוני

עודכן 18.02.2015

עם טרשת אפשר לחיות טוב
לעולם לא להרים ידיים

גד מאיר שמחוני

אם תרצה הייתה היום עדיין כאן אתנו בטוחני שאלו היו המילים שלה אליכם. אני למעשה כותב אליכם בשמה מאחר ובחול המועד של פסח השנה היא נפטרה מקריסה פנימית מאחר והמעיים לא תפקדו יותר.

כל מי שהיה בנופש האגודה לפני שנתיים בוודאי זוכר אותה קוראת בפניכם מכתב ארוך שכתבה לאחר אשפוזה הארוך. במכתבה היא תארה את תהליך אשפוזה וכל אשר עבר עליה. אני רוצה להביא בפניכם היום את מה שחלף עלי כמלווה שלה באותה תקופה ומעט ממחשבותיי בכלל על החיים לצידה של אישה מופלאה זו.

הכרתי אותה כבחור צעיר מיד לאחר שירות חובה בצה”ל. התאהבתי בבחורה היפה והתמירה הזאת. באותו יום שנפגשנו, באופן מאד מקרי, שנינו יצאנו מקולנוע צפון כשפנינו לתחנה המרכזית בתל אביב בדרכנו איש לביתו. השעה הייתה 7 בערב. נפרדנו באותו ערב לקראת חצות שלא נפסיד את האוטובוס האחרון הביתה. מאז לא נפרדו עוד דרכנו במשך 49 שנים מופלאות של חיים לצידה.

הסיבה להזכרת פגישתנו הראשונה חשובה מאחר והיא מתחברת לנקודת הסיום של החיבור הזה, שגם בו כל אחד נוסע לכיוון שונה באוטובוס החיים, היא לבית העלמין ואני להמשיך את חיי עד שנפגש שוב בעולמות העליונים.

על מחלתה ומשמעותה ידעתי מההתחלה. כלל לא הפריע לי לחיות אתה מתוך ידיעה מה עלול לקרות במהלך החיים המשותפים, החלטנו להקים בית בישראל ועשינו זאת מתוך שמחת יצירה ובניית מערכת אהבה לוהטת בינינו.

נולדו לנו חמישה ילדים נפלאים, יפים וחכמים היודעים לכלכל את מעשיהם בתבונה ולמרות שדעותיהם הפוליטיות כמו הדתיות שונות זו מזו הם מאוחדים כגוף אחד חזק ויציב. 29 נכדים מתוקים שסבתא תרצה הייתה עבורם מרכז וקודקוד של כל המשפחה.

אני זוכר  בילדותי דודה חולה שהיינו נוסעים לבקר, שוכבת במיטה בחדר אפלולי וגרמה לי תמיד רצון לברוח משם כמה שיותר מהר. תרצה בזכות אישיותה והאור שהקרינה סביבה יצרה כוח משיכה אדיר שמשך את כל הנכדים מפצפון ועד חיילים בצבא לבוא אל חדרה בשמחה, לשכב לידה על  מיטתה, לחבק ולנשק ואף להתקשר בטלפון ולבקש עזרה בשיעורי הבית או לספר על ההתרחשויות האחרונות בבית הספר או בתנועת הנוער.

עשרים ושבע שנות נישואינו הראשונים חלפו עברו ללא בעיות מיוחדות. היו התקפים שנבלמו על ידי טיפול בכדורים, כל תכשירי הפלא החדשים לא היו מוכרים עדיין, תרצה התקדמה בתפקידיה במשרד החינוך והגיעה להיות מפקחת ארצית. לא דברנו על הטרשת ומעטים ידעו בכלל שהיא חולה. באחד משלבי התקדמותה היא זכתה בניהול בית ספר גדול וחשוב בתל אביב, היה זה מיד אחרי מלחמת יום הכיפורים, אני שירתתי בצה”ל בשארם-א-שייך בקצה הדרומי של חצי האי סיני, היום שוב מצרים, ובדיוק באותה תקופה קיבלנו דיור למשפחות במקום, ללא היסוס הקל ביותר היא הודיעה למשרד החינוך שלא תיקח את הניהול כי היא מעדיפה לחיות עם בעלה בקצה העולם. חיינו שם חמש שנים נפלאות שהילדים לא שוכחים. כשחזרנו מיד חזר כוכבה לזהור והתקדמותה בתפקידים לא נבלמה כליל.

המפנה הגדול חל ב 24 במרץ 1992, תרצה ארגנה בארץ פעילות נרחבת למלאת 500 שנה לגירוש ספרד. באירוע המסכם שהתרחש באולם מוזיאון ארץ ישראל בתל אביב היא נפלה מהבמה אל האולם כתוצאה מהתקלות בכבל חשמל שהיה מונח ללא חיזוקים לרצפה. האירוע הזה חולל את המפנה האדיר בחייה וריתק אותה לכיסא גלגלים. ומשם הפכה המחלה להיות פרוגרסיבית במקום התקפית.

עם השנים המעיים החלו לבגוד בה והיא חוברה לקטטר שינקז את השתן. מספר שנים לאחר מכן נדרשה לחבר לגופה סטומה לשחרור שאר הפסולת.

המצב המדרדר במהלך השנים לא מנע ממנה לצאת לטיולים בארץ ובעולם. בתנו שחייתה כחמש שנים בלונדון זכתה לשישה ביקורים נלהבים. אנחנו יצאנו עם זוג נוסף, סמי וזהבה, גם הוא חולה טרשת, לטיול מקיף באנגליה וסקוטלנד ולטיול נוסף בניס ודרום צרפת וצפון איטליה. כמה שנים לאחר מכן כשמצבה הדרדר יותר, היה זה לפני כחמש שנים, יצאנו לשבועיים ליער השחור בגרמניה. שנה לאחר מכן היינו לשבוע נופש בקפריסין, אני חששתי לנסוע רחוק יותר, אבל שם, בקפריסין, רקמה תרצה את הטיול הבא שלנו לסרי-לנקה, ציילון לשעבר, שם התגוררה המטפלת שלה.

חווינו טיול נהדר בסרי לנקה שהינו שם שבועיים. הטיסות הארוכות של 9 ו 10 שעות לא הפחידו אותה כלל ותרצה עמדה בהן באופן מושלם. גרנו בסרי לנקה בביתה של המטפלת שקדמה לנוכחית וקיבלנו שירות של 500 כוכבים.

לאחר שחזרנו תכננו טיולים נוספים למזרח הרחוק ולאפריקה, דווקא לעולמות של העולם השלישי הכל כך לא מוכר. אלא שתרצה כבר לא זכתה בכך. לפני שנתיים אשפזנו אותה במוצאי חג ראשון של פסח. כשהגענו לחדר המיון קרא לי הרופא ואמר שאם יש ילדים שאקרא להם לבוא להיפרד מתרצה שכן שעותיה ספורות. את שהתרחש באשפוז ההוא היא כתבה במכתב אותו קראה בנופש האגודה בנהריה באותה שנה.

השנה במהלך השנה חלה החמרה נוספת והיא החלה לאבד במהירות נתרן ואשלגן מגופה. במהלך החודשים פברואר עד אפריל הייתי מביא אותה לאשפוז יום לקבל אינפוזיות של נתרן ואשלגן. זה עזר לשמור על רמתם לשבוע. הרופאה שלה דברה אתה על הזנה דרך הוריד אן פג, וכו התחלנו לחשוב על מעבר לדיור מתאים יותר שבו יש טיפול רפואי הולם. כפי שתרצה כתבה במכתבה המפורסם ובשיחותיה עמי ידענו כי שתי האפשרויות הללו מאד לא רצויות מבחינתה. בחודש מרץ עוד זכינו לטוס לשבוע נופש  בקפריסין. בליל הסדר היינו אצל בתנו תמר יחד עם בננו משה ומשפחותיהם וביום רביעי ישבנו בגינה ליד הבית עם בתנו ורד וילדיה. תרצה שוחחה עם ורד במרץ רב על ההכנות לבר המצווה של יאיר, הנכד היקר, מה נעשה, מה יש עוד לעשות, וכמובן חילקה מעצותיה החכמות. מי חשב שלמחרת נלווה אותה בדרכה האחרונה אל בית העלמין.

בבוקר קראה לי המטפלת לראות מה קורה עם נשימתה של תרצה. הגעתי ומיד הזמנתי את שחל תוך שאני עושה לה עיסוי לב ריאה. נשימותיה התרחקו זו מזו עד שלפתע נשמה משימה אחרונה וחדלה. ידעתי שזו בחירתה האישית, שכן זאת היא ביקשה – לא עוד חורים בגופה ולמות על מיטתה שלה. אשריה שזכתה.

אחרי ה 30 יצאתי למסע הראשון מאלו שחלמנו לעשות יחד לקמרון שבאפריקה, עליו אי”ה אספר לכם בנופש הקרוב.

20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this