סיפורו האישי של רונן חן
“אני חי בשלישייה:
אני, אשתי והטרשת הנפוצה”
רונן חן היה בן 30 כשבדיקת עיניים שגרתית גילתה שהוא חולה בטרשת נפוצה. הוא ורעייתו עדי, שהיו אז זוג צעיר עם תינוקת בת שנה וחצי, לא הבינו איזה שינוי עומדים לעבור חייהם. בראיון מרגש ואופטימי הם מספרים איך מנהלים חיי משפחה בצל המחלה – ולא מפסיקים לאהוב אפילו לא לרגע
גבר פוגש אישה, הם מתאהבים, מתחתנים, מקימים בית. עד כאן הכל נשמע כמו עוד סיפורי אהבה רבים, רק שבמקרה של רונן ועדי חן מקיבוץ נצר סירני, הסיפור קצת יותר מורכב. בגיל 30 גילה רונן כי הוא חולה בטרשת נפוצה, ומאז חייהם התהפכו. “אני חי בשלישייה”, אומר רונן בחיוך, “אני, אשתי והטרשת הנפוצה”.
לפני כשבע שנים, בגיל 30, הרגיש רונן שהראייה שלו יוצאת מפוקוס והלך לבדיקת ראייה פשוטה. “אף אחד לא חושב שבדיקת ראייה תשנה את חייו מהקצה אל הקצה”, הוא מספר. רופאת העיניים הבהילה אותו לבית החולים ואחרי סוף שבוע “הזוי” כהגדרת בני הזוג, הגיעה הבשורה – יש לך טרשת נפוצה .
להתמודד עם המחלה
“חזרנו הביתה אחרי שסיפרו לנו ולא הבנו מה היכה בנו”, מספרת עדי. “רגע לפני עוד היינו זוג צעיר עם ילדה בת שנה וחצי שמתכננים את העתיד שלנו, ופתאום עמדנו אל מול הלא נודע”.
הדבר הראשון שרונן חשב עליו היה – עדי. “הצעתי לה לעזוב, ללכת ולבנות חיים חדשים. חשבתי שלא מגיע לה בעל חולה ועתיד לא ברור”, הוא מספר. עדי מחייכת ועונה: “זה לא עבר לי אפילו בראש. הזוגיות שלנו היא טוטאלית לטוב ולרע, וכל מה שקורה לנו בחיים רק מחזק את הקשר שלנו”
“לא חשבתי אפילו לרגע לעזוב”. עדי ורונן חן ביום חתונתם (צילום: שחר שדרין)
“מאתחלים את החיים מחדש”
עדי ורונן מתראיינים לכתבה הזו ביחד. הם משלימים זה את דבריו של זו, צוחקים, ולגמרי מודים שהם מאוהבים זה בזו וזה לא כל כך פשוט לנוכח החיים המורכבים שהם מנהלים.
“אנחנו לא יכולים לתכנן שום דבר אפילו ברמת היום אחד קדימה, כי פתאום רונן יכול לקבל התקף”, הם מספרים. “גם אם רונן סתם חולה בשפעת, הוא מנוטרל לגמרי. אנחנו מאורגנים להתמודד עם הגרוע מכל”.
הם הכירו 6 שנים לפני שהתחתנו בפאב של הקיבוץ. לקח להם כמה שנים וטיול אחד לחו”ל של עדי להבין שהם רוצים להיות ביחד. גם “הקלאמזיות של רונן” וחוסר היכולת שלו להתמיד בשום דבר, מה שהיו הסימנים הראשונים לקיומה של המחלה בגופו, לא הפריעו להם להתאהב ולקשור את גורלם.
כשחזרו הביתה אחרי האשפוז הראשון שבישר על המחלה, הם היו חסרי אונים. “התייעצנו עם כל מי שרק הסכים, רצינו לדעת איך ממשיכים הלאה, מה עושים ברמה הפרקטית”, אומרת עדי. אבל כנראה שהקשר החזק ביניהם גרם להם להצליח ולשמור על המשפחה שהקימו. “אני אופטימית ללא תקנה והחלטתי שמעכשיו אנחנו מאתחלים את החיים מחדש וממשיכים”, מספרת עדי.
משפחת חן בהרכב מלא. “מנסים להיות משפחה נורמלית” (צילום: גדעון חן)
ממשיך לעבוד במשרה מלאה
והחיים כנראה חזקים יותר מכל, כי למרות שרונן היום מוגבל מאוד בתנועה, והולך עם שני מכשירים שמסייעים לו – קביים ומכשיר לקיבוע לרגל שמוטה (דרופ פוט), הוא ממשיך לעבוד במשרה מלאה.
הוא בעל תואר שני במנהל עסקים, משכים כל יום ונוסע לעבודתו בחברת אלישרא. “אני עובד כל יום במשרה מלאה עד ארבע וחצי, ומגיע הביתה באפיסת כוחות. יותר מזה אני לא מסוגל לעשות, אבל הצבתי לעצמי משימה להתמיד בעבודה ככל שאני אוכל”.
עדי, תרפיסטית בתנועה העובדת בבית החולים שיבא בתל השומר, (“הסנדלר הולך יחף”, אומרים השניים בצחוק), עובדת רק בחצי משרה. “כי אחרי העבודה יש עוד חיים שלמים שצריך לטפל בהם, ובזה רק אני יכולה לטפל”, היא אומרת ומוסיפה באותה נשימה, “אני מאוד גאה ברונן שהוא הולך לעבודה בכל יום, זה ממש לא מובן מאליו”.
לדבריו, הוא מצליח לאזן את מצבו באמצעות תרופה שהוא נוטל מדי יום. “מדובר בגילניה שזו התרופה הראשונה הניתנת בכדור. התרופה לא עוצרת את המחלה אלא רק את ההסתברות שיהיה לך התקף, ועבורי זה הרבה מאוד”, אומר רונן.
מתכננים את בית החלומות
הם חיים בקיבוץ, עם הבת הגדולה שעוד זוכרת שאבא יכול היה להרים אותה על הידיים, והבת הקטנה, בת השנתיים וחצי, שמכירה רק את אבא חולה. “אנחנו מגדלים את הבנות וחולמים על העתיד שלנו”, הם אומרים ביחד.
“אנחנו חיים בבית קטן מאוד, וממתינים לשכונה החדשה שתיבנה בקיבוץ ולבית גדול יותר שיהיה לנו שם. בית שיהיה מתאים לחיי משפחה עם נכות קשה”, הם אומרים ואפילו לא מתרגשים מהמשפט הכל כך מפוכח ומציאותי. “עוד לא סגרנו כלום על העיצוב של הבית, אבל מה שבטוח שאנחנו כבר יודעים איפה הפיליפינית תגור”.
בקיץ האחרון הגשימו חלום ונסעו לטיול בהולנד עם הבנות. “זו הייתה פעם ראשונה שהעזנו לעשות דבר כזה, שלא לדבר על הלוגיסטיקה המטורפת שליוותה את
הארגון”, הם מסבירים. “אבל במבט לאחור זו הייתה חויה מדהימה ומעצימה כאחד, גם כמשפחה וגם כזוג”.
הם מודים למרות האהבה, הזוגיות שלהם חווה טלטלות לא פשוטות. “כי גם אחרי ריב מטורף, הרי אני לא יכולה לפוצץ הכל וללכת”, אומרת עדי בצחוק.”ברור לשנינו שאנחנו בסיפור הזה ביחד, ואחרי כל ריב, אנחנו פשוט ממשיכים הלאה”.
לדבריהם, דווקא הטיול גרם להם להרגיש “נורמליים”. “היינו פשוט משפחה שיוצאת לטיול ואהבנו את זה”, הם אומרים.
“טרשת נפוצה זה כמו לזכות בלוטו”
ולמרות הקפיצה הקטנה לנורמליות, הם מתמודדים עם המחלה גם מבית. “הבת הגדולה שלנו שלומדת בכיתה א’ מתביישת בי, וזה בסדר, אבל ישבנו ודיברנו איתה. אנחנו מאפשרים לה לשאול הכל, כי היא צריכה להתמודד עם המחלה בדרך שלה”, אומר רונן.
עדי מחייכת לנוכח דבריו של רונן ואומרת, “בכל התקף של רונן, אנחנו מתמודדים עם החיים שלנו מחדש. אלה החיים שלנו. הבסיס הוא אותו בסיס, בן הזוג שלי שחלה, הוא אותו האדם בו התאהבתי”.
הם מסבירים כי מבחינתם טרשת נפוצה זה כמו לזכות בלוטו, “אבל בצד הרע של הזכייה”, אומרים השניים בצחוק מתגלגל. “אין ברירה, אנחנו צריכים לשחק עם הקלפים שאנחנו מקבלים בחיים”.
