קבוצת צעירים ירושלים

סיכום פעילות לשנת 2013-14

מנחה: ד"ר אברהם לוי

קבוצת "ירושלים צעירים" הוקמה על ידי האגודה לטרשת נפוצה לפני כשלוש שנים וחצי, על מנת לתת מענה לצרכים המיוחדים של מאובחנים חדשים וצעירים יחסית באזור ירושלים והסביבה, ולכאלה שהם יחסים עצמאיים ואינם נעזרים בעזרים טכניים.

תהליך הקמת הקבוצה היה ממושך ודרש איתור מדוקדק של מועמדים מתאימים, פיתוח הנעה להצטרפותם לקבוצה והקניית אמון וביטחון ביכולת הקבוצה לתרום לשיפור איכות חייהם של המשתתפים בה. כיום, לאחר מאמצים והשקעה מרובה מונה הקבוצה מעל ל-20 חברות וחברים שנפגשים אחת לחודש בבניין "יד שרה". חלקם המרבי מגיע למפגשים באופן קבוע וחלקם מגיע באופן מזדמן. מספר הנשים והגברים בקבוצה הוא די מאוזן, והוא כולל חילוניים, דתיים לאומיים וחרדים. על אף ההרכב ההטרוגני, התפתחה בקבוצה אוירה של קבלה, אמון, הכלה וכבוד הדדי. חלק מהחברים פיתח קשרים חברתיים שמתקיימים אף מעבר למפגשי הקבוצה, ובסך הכול קיימת תחושה שהקבוצה הפכה לגורם חיובי ומשמעותי בחייהם של הלוקחים בה חלק.

הקבוצה מונעת מכוחותיהם של המשתתפים בה שמגלים עניין, יוזמה אישית ותרומה הדדית. אחת מחברות הקבוצה ממלאת תפקידי ריכוז וביוזמתה הוקם השנה חוג ליוגה ודמיון מודרך שמשתתפים בו כעשרה מחברי הקבוצה והוא ממומן על ידי האגודה לטרשת נפוצה. חבר אחר יזם סדנת צחוק וגייס את חברו להנחיית הסדנא בהתנדבות. חברה נוספת שהייתה בקשר עם פיזיותרפיסטית מומחית גייסה אותה להרצות בפני הקבוצה על חשיבות הפעילות הגופנית וההתעמלות בבריכה טיפולית, ולמפגש נוסף שבו הדגימה ותרגלה הליכה בעזרת מקלות נורדיים. באחד המפגשים גויסו להרצאה בהתנדבות נציגות מהמשתלה "שאיפה לחיים" שמגדלת קנאביס רפואי. המרצות הציגו את מגוון סוגי הקנאביס הרפואי, את דרכי השימוש בו ואת התועלות עבור הסובלים מסימפטומים שונים. חלק מחברי הקבוצה הצטרף להרצאתו של האורולוג ד"ר אברבנאל שהרצה בפני קבוצת "ירושלים ותיקים" על הטיפול החדשני של הזרקת בוטוקס לשלפוחית השתן כדרך נוספת להתגבר על בעיות של שליטה בסוגרים. בהמשך להרצאה זו עברה אחת מחברות הקבוצה את הטיפול המיוחד ששיפר את מצבה באופן משמעותי.

בנוסף לפעולות אלה נערכו במהלך השנה דיונים על מגוון נושאים שמעסיקים את המטופלים בשלבים אלה של חייהם: מבחני התאמה למקצוע והכשרה מקצועית בעזרת מחלקת השיקום של המוסד לביטוח לאומי, מבחני כשירות לנהיגה, הכנה נפשית לקראת המבחנים והבנת חשיבותם לצורך התאמת כלי הרכב למגבלותיהם של החולים ובטיחות הנהיגה. דובר גם על התועלות ותופעות הלוואי שיש לתרופות שונות, על היערכות לפני פניה לבדיקת זכאות במוסד לביטוח לאומי, התמודדות עם אפיזודות רומנטיות שמסתיימות בעוגמת נפש כאשר מתגלים פרטי המחלה של החולה. כמו כן נערכו דיונים על התמודדות עם שאלות הנוגעות לחשיפת המחלה בפני אחרים, התמודדות עם תחושות אמביוולנטיות הכרוכות בפניה לקבלת " תו נכה", התמודדות עם הקושי להכיר במוגבלויות שונות ופיתוח היכולת לבקש   עזרה מאחרים. דובר גם על הקשרים שבין גוף לנפש והשפעתם של מצבים רגשיים על התפרצותם או דעיכתם של סימפטומים גופניים, הסכנות הכרוכות בהיתקעות במצבי כעס מבלי יכולת לתת להם ביטוי הולם, הקשר שבין תזונה נכונה לשיפר התפקוד הגופני, התמודדות עם תחושות הבושה שמגלים ילדים בעקבות מחלת הוריהם וכן התמודדות עם הקושי ותחושת ה"אבל" שכרוכים במעבר משלב אחד של המחלה לשלב מתקדם יותר.

דיונים רבים נסבו על קשיי התקשורת עם המחלקה הנוירולוגית ב"הדסה עין כרם" והדרכים להתמודד אתם.

דיון נוסף ומעניין נערך בקשר ליכולות הסובייקטיביות להתמודד עם מצבי קושי ולרכישת התובנה שהעוצמות מצויות בתוכנו ובכוחנו להגדיר, לפחות בחלק מהמצבים, את דרגת הקושי ואת יכולתנו להתמודד אתו.