סיפורו של גד שמחוני

בס”ד ראש חודש אלול תשע”ו- גד שמחוני

חברים היקרים מאד,

עברו כבר שנה וחצי מאז לכתה של אשתי תרצה לעולמה. אני חי חיים שונים ואחרים עתה, חיים שבהם אני חש כי אני חזרתי לחיים, חיים שלא הכרתי שנים רבות. למעשה רק עכשיו אני יכול לחזור אל חיי הקודמים עם תרצה ולבחון אותם מחדש. האם, היום, כשאני יודע מה עבר עלי, והייתי חוזר לצעירותי ומכיר את תרצה הצעירה והיפה מחדש, ושומע על מחלתה הייתי עושה את כברת הדרך הארוכה הזאת עם הטרשת הנפוצה והתקפותיה מחדש? מה הייתי משנה בדרך החיים, שלא עשיתי במהלך הראשון של חיינו? האם הייתי משנה משהו? וכיצד הייתי חי את חיי העכשוויים בשונה ממה שאני חווה היום? שאלות נוקבות וחשובות אלו עולות במוחי, הרבה מאד בעת שיחותי עם לאה, חברתי לחיים היום, וכעת אני רוצה להעלותם על הכתב ראשית לטובתי, כי כתיבה כמוה כשחרור לחצים, וכמובן גם לאלו שיקראו את דברי ואולי זקוקים לתובנות שזכיתי להן במהלך החיים.

את תרצה הכרתי לפני 51 שנה, צעירה תוססת, סגנית מנהל בית ספר למרות שרק בעלת וותק של 5 שנים בחינוך. יפה, חתיכה, תמירה וזקופת קומה תרתי משמע, גם מבחינה פיזית הילוכה היה ישר וזקוף וגם מבחינה תרבותית רוחנית הייתה בעלת ערך עצמי חזק, יציב, ומתקדם כל הזמן. ממש מציאה נפלאה של יהלום איכותי ביותר. התלהבתי ממנה והתחתנו די מהר.

יושרה של תרצה היה שם דבר, ועוד כשיצאנו ולפני שהעליתי את נושא הנישואין סיפרה לי על האשפוז הארוך שלה בבית החולים וכי מצאו שהיא חולה במחלה שבאה בהתקפים. היא לא ידעה את שמה של המחלה, רק ידעה שהיא אמורה לבוא בהתקפים ולעבור כעבור זמן עד ההתקף הבא. אני סיפרתי זאת להורי שהיו רוקחים במקצועם והם לאחר חקירה שעשו בעזרת דודי שהיה רופא גילו שמדובר בטרשת נפוצה. אמי סיפרה לי באריכות את כל מה שהם ידעו על המחלה ושאלה אותי אם אני בטוח שאני רוצה לקחת צרה שכזו לאישה. התשובה כמובן הייתה כן, וכך גם נישאנו.

ביקורנו הראשון אצל רופא נשים היה מאכזב ביותר. “את יודעת שאסור לך ללדת” הוא אמר “זה בגלל המחלה שיש לך, כל לידה תגרום למחלה להתקדם עוד ועוד.” “אני יודעת שכל מה שחשוב הוא מה שאלוהים יקבע” ענתה תרצה. “כן, וגם הרחם שלך הפוך ולכן יהיה לך קושי רב להיכנס להיריון” המשיך הרופא לדכא את נפשנו ללא הצלחה. כעשרה חודשים לאחר נישואינו נולדה בתנו הבכירה מיכל. כן היה באמת קושי רב להיכנס להיריון. כן המחלה לא שתקה על הלידה והוכיחה את קיומה בהתקף שטופל על ידי הרופא שלנו ביעילות רבה. הטיפול היה עם כדורי פרדניזון הישנים והטובים. תרצה חזרה לעבודה לאחר שלושת חודשי חופשת הלידה וכבר נכנסה להיריון חדש עם בננו היקר נתנאל שלמה שנולד בהפרש של כמה ימים מיום הולדתה של מיכל שעמדה לחגוג שנה לחייה. נבואתו המרה של רופא הנשים לא התקיימה, נולדו לנו חמישה ילדים נפלאים ונהדרים.

כל היריון גבה את התקפות הטרשת הנפוצה, אך דבר זה לא יחריד את תרצה ואותי מלהמשיך את חיינו בדרך הטובה ביותר האפשרית – להיות הורים ולגדל את ילדינו. כפי שתרצה הייתה מסורה לעבודתה, כך הייתה מסורה למסגרת המשפחתית. עריכת השבת והבישולים, היא הייתה בשלנית לדוגמא. סידור הבית וניקיונו, כביסה מאורגנת ומסודרת. הכל היה בשליטה.

במהלך חיינו עברנו 13 דירות. לא היו אלו דירות שעברנו אליהן בגלל מגבלות הטרשת הנפוצה, אלא בעקבות שינויי מקומות עבודה שלי ושל תרצה. אספר רק דוגמא אחת שהתרחשה אחרי מלחמת יום הכיפורים. בעת היותי בשירות מילואים נמכר המפעל בו עבדתי ולא היה לי לאן לחזור. הייתי בשירות המילואים הרבה מאד חודשים, ואז שמעתי ממישהו שכל מי שחותם לשירות קבע ל 3 שנים מקבל על חודשי המילואים משכורת מלאה. כך וכך לא היה לי לאן לחזור אז חתמתי לשירות קבע והועברתי אחר כבוד לשרת בשארם-א-שייך. כעבור כמה חודשים שהייתי בשארם קיבלתי הודעה שניתן לקבל דירות למגורים ולהעביר את המשפחות למגורים במקום. בעת שיחתנו היומית בערב שוחחתי על כך עם תרצה והיא בתשובה שלופה מן השרוול אמרה “לך להירשם שנוכל לגור יחד”. למחרת נרשמתי ומאחר והיא הייתה מורה קיבלנו דירה די מהר. רק לאחר חודשים, כאשר כבר גרנו בשארם, התוודעתי לכך שבדיוק באותו יום שבו דברתי אתה על המגורים בשארם תרצה קיבלת מינוי של מנהלת בית ספר גדול בתל אביב. בית ספר שהחזיק גם אולפן לעברית למבוגרים, והיה מאד נחשק על ידה לנהל אותו. בשיחה הטלפונית היא כלל לא הזכירה את המינוי, למרות שבוודאי חיכתה כל היום לספר לי עליו, המגורים בשארם, ביחד, כל המשפחה, היו נושא חשוב יותר מאשר מינוי לניהול בית ספר נחשק. זו הייתה דרכה של תרצה בחיים. גרנו בשארם חמש שנים ואז עברנו לראשון לציון.

לדירה האחרונה שלנו נכנסנו ב 1990. הייתי חייב לעשות מאמצים כבדים ביותר לשכנע את תרצה למכור את הדירה שהייתה לנו לעבור לדירה החדשה. היא כבר לא רצתה לשמוע על מעבר דירות. “די! עברנו כבר 12 דירות במהלך 24 שנות נישואינו, משמע כל שנתיים דירה בממוצע, די! מספיק לי לא רוצה לשמוע על שום דירה נוספת.” אמרה תרצה. הייתי צריך לעשות הרבה תרגילים להביא אותה לראות את הדירה כשהיא הייתה מוכנה. בסוף היא הסכימה ונענתה להפצרותיי ומכרנו את הדירה שלנו ורכשנו את זו שהייתה מרווחת מאד והמעבר בין החדרים היה רחב ביותר.

שנתיים לאחר המעבר לדירה בפרדס הראשון בראשון לציון הייתה שנת 500 שנה לגירוש ספרד. תרצה הייתה אז כבר מפקחת ארצית במשרד החינוך, רצה לכל אורכה ורוחבה של הארץ בהקניית ידע ותוכניות לימודים לבתי ספר בנושא קהילות ישראל השונות, תוך שימת לב מיוחדת לקהילות הספרדיות שעד אז היו מחוץ לתחום. בסיומה של השנה היה אירוע חגיגי באודיטוריום של מוזיאון ארץ ישראל בתל אביב. תרצה ניהלה אותו מתחילתו ועד סופו ביד רמה למרות שעוד לפני שנכנסו הקהל הרב לאולם היא נחבלה כשנפלה מן הבמה אל האולם בהיתקלותה בחוט חשמל שהיה מונח לאורך הבמה. תרצה נחבלה בגבה, כאביה היו עצומים, אבל היא קמה על רגליה, ניהלה את המופע והטקס עד סופו כאילו כלום לא קרה. “ההצגה חייבת להימשך” היא אמרה. תמר בתנו הייתה עמה באירוע וכשהיא נהגה הביתה היא ביקשה מתמר שתסובב את ההגה בסיבובים כי היא לא הייתה מסוגלת בעקבות הפגיעה שספגה. היא נכנסה למיטה כשהיא הגיעה ושלושה ימים לאחר מכן כבר הייתה ישובה בכיסא גלגלים שכן חבלתה הייתה קשה והטרשת הנפוצה התפרצה בהתקף חזק מאד והפכה ממחלה התקפית למחלה פרוגרסיבית שמתקדמת ללא הרף.
חיי וחייה השתנו לבלתי הכר. מעתה תרצה רתוקה למיטה או לכיסא הגלגלים, מיואשת, דיכאונית, חושבת על התאבדות כי לא טוב לה, וכל מה שמחזיק אותה בחיים זו המשפחה שעליה להמשיך ולגדל. או אז ראינו את גודל אהבתו של האלוהים, שכיוון אותנו שנתיים קודם לנפילה אל דירה שבה ניתן להגיע עד המיטה עם כיסא הגלגלים.

מעתה כל מאמציה נתונים למשפחה ולטיפול בעצמה.
הילדים כבר היו גדולים, רובם כבר דואגים לעצמם בלימודיהם באוניברסיטה או במכללה, בבית נשארו שני ילדים ורד שהייתה כבר בכיתה י”ב ואוריאל משה שהיה בן 9. שנתיים ראשונות היו קשות ביותר שכן אני עבדתי כמורה, וכשחזרתי הביתה הייתי צריך לטפל בנושאי הבית שהיו עד אותו זמן בשליטתה של תרצה. כעבור שנתיים שוחחתי עם תרצה על הקשיים שיש לי הן בניהול עבודתי בבית הספר והן בבית ובצורך לטפל בה והעמדתי את הצורך במטפלת קבועה בבית שתטפל בכל הנושאים הקשורים בה ובבית. היה קשה מאד להביא אותה להסכים לכך ורק לאחר שאמרתי שאם כך אצטרך להתפטר מעבודתי בבית הספר כדי שאוכל להיות ממש לעזר לצרכים שלה היא הסכימה שנביא מטפלת זרה הביתה. אחת הסיבות החשובות ביותר שהכניעו אותה, לדעתי, הייתה שאמרתי שאם אהפוך להיות המטפל שלה, ללא עבודתי בחוץ, בוודאי שלא נחזיק הרבה זמן מעמד ונגיע לפרידה זה מזו, דבר שלא היה ראוי ולא היה רצוי לשנינו.
התחלנו חיים חדשים עם מטפלת זרה בבית במשך 24 שעות ביממה כל השבוע, כשהיא יוצאת לחופשה בימי ראשון. חיינו עם מטפלת זרה 19 שנה. זה לא היה פשוט להתרגל למישהי זרה בבית שמסתובבת חופשי ואתה הופך להיות מוגבל בחופשיות שלך. מצד שני, היא לקחת את כל הטיפול בתרצה, מלבד הסעתה לבתי החולים לטיפול, או ביום החופשי שלה שהפך להיות גם היום החופשי שלי מבית הספר. הרגשתי שאני נדחק הצידה.

ההרגשה שלי שאני נדחק הצידה נוצרה בעקבות שני דברים. ראשית יש מטפלת שעושה הכל ולא צריך את העזרה היום-יומית שלי. שנית תרצה הפכה להיות יותר ויותר עסוקה בעצמה. זה לא קרה בבת אחת, משום שהדברים התפתחו בהדרגה על פי התפתחות הטרשת הנפוצה בגופה של תרצה. ככל שהטרשת גבתה ממנה יותר מוגבלות יותר ויותר היה הטלפון משמש ככלי עבודה לשליטתה של תרצה במשפחה, בחייה, ובעולמה. היא שמשה שנים רבות כחבר יועץ באגודה לטרשת נפוצה. דיברה ויעצה לחולים רבים, עודדה חולים רבים שמילותיה המבריקות והמעודדות. היא עודדה חולים רבים שהיו במצב טוב הרבה משלה, אבל זה למעשה גם עודד אותה, נותנת ומקבלת באותו זמן.

אני חושב שחולי טרשת נפוצה צריכים להילחם על עצמאותם ועל עשייתם כל העת וזה מאד חשוב לשמירה על איכות חייהם למרות המחלה השולטת בהם. אני ראיתי כמה זה נתן לתרצה חיות וכוחות לכן לא התערבתי במעשיה אלו אלא עודדתי אותה לעשות עוד ועוד. אמנם זה פגע גם בי, וזה חשוב, כי פעמים רבות כשרציתי לשוחח עם תרצה חשתי שהיא עסוקה בשיחות הטלפון שלה ואין לה זמן בשבילי, כאן עם הנכדים ושם אם הבנים והבנות, כולם אצלה בראש ואני צריך להסתדר לבד. באיזה שהוא מקום פנימי זה די פגע בי והרחיק אותי אל חדר העבודה שלי להתמודד עם החיים עם הטרשת כפי שהם ולקבל את הקשיים כפי שהם. פעמים אחרות שהיה חשוב לי לשוחח עם תרצה הייתי מבקש ממנה שתפנה לי מקום לשיחה ושנסגור טלפונים בעת שאנו משוחחים. אבל, החשוב הוא שהבנתי שזה חשוב לה כמו אוויר לנשימה. אם אקח ממנה את שיחות הטלפון עם הילדים והנכדים אני ממש סוגר לה את החיים, לכן החלטתי שעלי לוותר בנושא זה ולתת לה את מה שהיא זקוקה לו ביותר.

בגלל שתרצה הייתה כל כך קשורה לכל הילדים והנכדים בשיחותיה אני הרגשתי שאיני צריך לבלבל להם את המוח יותר מדי וכך למעשה נוצר ריחוק בני ובין הילדים במהלך השנים. הם שוחחו על הכל עם אמא ואתי היו שיחות קצרות וענייניות על צרכים. את הנתק הזה אני חש עתה אחר מותה הרבה יותר חזק ואני בונה מחדש את קשרי החזקים עם הילדים שלי. יכול להיות שרק אני רואה זאת כך, ואילו ילדי ונכדי לא רואים זאת באותה עין, אבל הצעתי לכם, כל המלווים של חולים, באשר הם, החזיקו קשר חזק עם הילדים והנכדים גם אם החולה מחזיק אותם ביד קפוצה בשיחות יום-יומיות.

לסיכום אחזור לשאלותיי שהצבתי בתחילה ואנסה לענות עליהם בקצרה:
האם, היום, כשאני יודע מה עבר עלי, והייתי חוזר לצעירותי ומכיר את תרצה הצעירה והיפה מחדש, ושומע על מחלתה הייתי עושה את כברת הדרך הארוכה הזאת עם הטרשת הנפוצה והתקפותיה מחדש?
בהחלט כן, כי חיי היו תהליך של למידה עצמית ומשותפת והיו חוויה מיוחדת במינה שלא הייתי מוכן לוותר עליה.

מה הייתי משנה בדרך החיים, שלא עשיתי במהלך הראשון של חיינו?
הייתי משנה הרבה במהלך החיים הן מבחינת ההסתכלות שלי על עצמי, על יכולותיי ועל כוחותיי שזכיתי להם ולא הערכתי כראוי, והיום אני מגלה אותם מחדש וגם מגלה שאנשים אחרים ראו אותם בי כאשר אני לא חשבתי עליהם כלל.

האם הייתי משנה משהו?
הייתי ממשיך את הקשר לילדים ביתר שאת גם אם תרצה מדברת אתם כל היום כדי להרגיש שנאי אבא, סבא וכל השאר, ולא להרגיש כאילו דוחים אותי החוצה, כי למעשה אולי אני הוא זה שבעצמו ברח החוצה מהמסגרת.

וכיצד הייתי חי את חיי העכשוויים בשונה ממה שאני חווה היום?
הייתי חי בשלווה ושלמות נפשית גדולה ונפלאה על הזכויות הנפלאות שהיו לי עם אשתי, ועל הזכויות היותר גדולות ונפלאות שיש לי ויהיו לי עם ילדי האהובים והיקרים לי כל כך.

אני מבקש לאחל לכולכם שנה טובה ומאושרת. שנת רווחה נפשית בריאותית וכלכלית ושמחת חיים, כי שמחת החיים היא הערובה הגדולה ביותר להישאר בחיים כמה שיותר זמן. את זה למדתי מתרצה שעד הרגעים האחרונים שלה אחזה בשמחת החיים שלה ובהתעניינותה בכל מה שקורה סביבה.
שנה טובה ומבורכת לכולכם.