2015 – להתגבר על אי הוודאות
להתגבר על אי הוודאות
לפני מספר ימים התקשרה אלי אמא של מטופל צעיר להתייעץ בנוגע לבן אשר מתכונן לנסוע ללמוד וטרינריה בחו”ל. רגע לפני שהם לוקחים את הצעד וניגשים לשלם לסוכן שמטפל בכל ענייני הרישום והנסיעה היא התקשרה. בקולה, יחד עם השאלות המתבקשות במצב זה, שמעתי גם את הבלבול וחוסר היכולת להחליט מה טוב ומה נכון עבור הבן. השאלות היו רבות. האם עכשיו כאשר הוא מאובחן טרשת נפוצה ומטופל בזריקות זה בסדר שיסע? מה יהיה אם ירגיש לא טוב? ומה אם יהיה התקף? הוא מאובחן רק חצי שנה, אמנם בדיקות ההדמיה שלו מראות נגעים רבים האופייניים לטרשת נפוצה, אך אין לו סימפטומים בכלל. האם יכולה להיות פתאום החמרה?
ברור שעל כפות המאזניים מצד אחד הרצון להגשים חלום של הבן, ואולי אפילו של ההורים, ומצד שני החשש ואי הוודאות שהאבחנה החדשה של ‘חולה בטרשת נפוצה’ מעלה.
אני אחות בצוות בטאפלוס בחברת באייר כמעט עשור. לאורך השנים נתקלתי לא אחת בתסכול, בכעס ולעיתים אף בתחושת חוסר האונים שמעוררת אי הוודאות הכרוכה בהתנהלות עם טרשת נפוצה. פיתוח של כלים אבחנתיים כמו MRI הקלו על אבחון המחלה, ומחקרים התומכים בטיפול מוקדם במחלה הביאו למעגל המטופלים שלנו יותר ויותר אנשים צעירים. למעט העובדה שהם לוקחים זריקה פעם ביומיים הם מנהלים חיים שגרתיים לכל דבר. אך יחד עם האתגרים של לימודים, עבודה, התחלה של זוגיות וחיי משפחה, נוסף גם העול של אי הוודאות. איך תתנהל המחלה אצלי? האם אני אצליח להשתלט עליה או שהמחלה תשתלט לי על החיים?
אין עצה אחת לכולם אבל אם גם את/אתה אובחנת לאחרונה עם טרשת נפוצה, נקודות אלה עשויות לעזור לך להתמודד עם האבחנה ולתכנן מה הלאה.
מידע – לימדו ממקורות מוסמכים ככל האפשר על טרשת נפוצה. ישנם מיתוסים ותפיסות מוטעות רבות על המחלה. בלי עובדות אבחון הטרשת הנפוצה יכול להיות יותר מפחיד ממה שזה צריך להיות. זכרו, טרשת נפוצה היא כמעט אף פעם לא קטלנית ואנשים רבים שאובחנו עם המחלה לא צריכים כיסא גלגלים.
סימפטומים – חשוב להבין שתסמיני טרשת נפוצה הם בלתי צפויים. אין שני אנשים זהים לחלוטין בתסמיני הטרשת הנפוצה וייתכן שגם לך יהיו תסמינים שונים מעת לעת. במהלך המחלה, יש תסמינים שבאים והולכים, ואילו אחרים עשויים להיות לטווח ארוך.
טיפול – אין לדחות את הטיפול בטרשת נפוצה. לאחר קבלת האבחון חשוב להתחיל בטיפול בהקדם האפשרי. לא כל מה שכתוב בעיתונות הכללית מתאים דווקא לך. מערכת השיקולים של הנוירולוג / נוירולוגית שלך רחבה ורק הם, בהסתמך על הנתונים האישיים ועל ההיסטוריה הרפואית שלך, ימליצו על הטיפול הנכון ביותר עבורך.
התקף – יש לצפות שמאובחנים חדשים עם טרשת נפוצה יחוו התקף בשלב כזה או אחר. עייפות קיצונית עשויה להיות אינדיקטור מקדים של התקף הממשמש ובא. התקף עשוי להמשך ימים, שבועות ואפילו חודשים. יש מספר גורמים העשויים לגרום להופעת התקף או החמרתו: מתח, מחלות חום, אמבטיות חמות או סאונה. חשוב גם לדעת כי התקף יכול גם להופיע ללא סיבה ידועה כל שהיא.
שיתוף – לספר או לא לספר על טרשת נפוצה זו התלבטות ידועה. לחשיפה של היותך חולה טרשת נפוצה עשויה להיות השפעה על מקום העבודה, אפשרויות תעסוקה עתידיות ולימודים. חשוב שתדע/י את זכויותיך. כדאי לשתף את האנשים הקרובים לך, כמו משפחה וחברים קרובים, אשר מכירים אותך היטב ועשויים להבחין כי משהו לא בסדר. זכרו, תמיד כדאי לשתף רק את האנשים שיהיו לך לעזר ויתמכו בך בשלב ההתמודדות הראשון עם האבחנה.
תקווה – חשוב לשמור על אופטימיות וחשיבה חיובית. אמנם כיום אין תרופה שמרפאת טרשת נפוצה, אך בעזרת הטיפולים שיש כיום ניתן להאט משמעותית את התקדמות המחלה, להוריד את עוצמת ההתקפים ושכיחותם וגם לטפל בסימפטומים כדי להעניק איכות חיים טובה יותר. כיוון שהמחלה פוגעת באנשים בשיא חייהם יש מאמץ מחקרי רב בתחום זה. מחקרים אלו נותנים, לאנשים שנפגעו מטרשת נפוצה, הרבה תקווה לעתיד.
יהודית איילון,
אחות ראשית
מנהלת תכנית בטאפלוס
חברת באייר.
