“טרשת והסוד הכמוס שלי”

לציון שנת הטרשת הבינלאומית ובמהלך כל שנת 2015, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) יוצאת בפרויקט ייחודי שחושף את סודותיהם הכמוסים של חולי הטרשת הנפוצה:
לצד הפרויקט המיוחד של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), יום הטרשת הבינלאומי מוצג השנה תחת הסיסמא: “ששת אלפים פנים לטרשת הנפוצה כי אנו רבים! מאוחדים נגד הטרשת הנפוצה  (MS)ביקשה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) בדיון בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שיוחד למצוקות החולים

מעל 300 חולי טרשת נפוצה השתתפו בפרויקט מיוחד ומעורר השראה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), המיועד להעלות את המודעות למחלה. “טרשת והסוד הכמוס שלי” הינו אוסף של גילויי לב נדירים מאת חולים במחלת טרשת נפוצה, המדברים על השקפותיהם, רגשותיהם ומגבלותיהם באשר למחלה. הם אינם מזדהים בשמם או בתמונתם: רק צלליות, המכונות בידי האגודה אנטי גיבורים. כך למשל מגלה אחת המשתתפות בפרויקט: “מי שרואה אותי מתהלכת ברחוב, עולה או יורדת מדרגות, מי שנוסע לידי ומביט בי נוהגת במכונית כמו חלום או יושבת בבית קפה, באולם תיאטרון או בספסל בפארק, האדם הזה אינו רואה חולה טרשת נפוצה, הוא רואה אותי: אישה רגילה, אולי נחמדה, אולי מעניינת … אישה. זה כל מה שאני רוצה להאמין”.

טרשת נפוצה הינה מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין בגוף – החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב. משמעות אבדנו של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית – המוח וחוט השדרה – וביכולתם של העצבים להעביר מידע. חלק מהפולסים החשמליים העוברים בעצב אינם מתקדמים וחלקם אף נעצרים לחלוטין. להיות חולה בטרשת נפוצה משמעו לגרור רגל, ללקות בראייה כפולה, לאבד שליטה על דרכי השתן,להיתמך בהליכון, להזדקק לכיסא גלגלים ולעיתים אף להיות מרותק למיטה, כשרק הראש עוד פועל ומבין את המתרחש. פעמים רבות תוצאות המחלה הן ניתוק מהעבודה, מהחברה.

ג’נין ווסברג מנהלת שירות לחולים באגודה הישראלית לטרשת נפוצה והרוח החיה שמאחורי הפרויקט מספרת: “בחרנו לשאת עינינו לאנשים שבשוליים – אלו המכונים חולים או נכים. לשם כך בחרנו לכנותם: אנטי-גיבורים. הם נופלים, אך גם קמים. 6,000 אנטי גיבורים בישראל מתמודדים באופן מעורר השראה מול המחלה הזו בת אלפי הפנים. במהלך המסע הזה, כל הסודות אוגדו במיצג אינטרנטי בשם “טרשת והסוד הכמוס שלי”. אנו מבקשים מעל במה זו להפיץ את הבשורה. האנטי גיבורים זקוקים לתמיכתם”.

הפרויקט באדיבות חברת ג’נזיים מקבוצת סאנופי.

אודות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) – מאז היווסדה בשנת 1976, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מושיטה יד תומכת ל- 6,000 חולי טרשת נפוצה ו 20,000 בני משפחותיהם החיים בישראל. מטרת האגודה היא לאפשר לחולים לנהל חיים תקינים ומלאים ככל הניתן, ולעודדם להמשיך לתפקד במסגרת המשפחה והקהילה ולתרום לחברה למרות הקשיים הרבים שמציבה המחלה. האגודה מציעה לחולים עזרה מקצועית, תמיכה, ריענון, משוב וחברה.

לפרטים:
www.mssociety.org.il
03-5377002