מאמר זה התפרסם בעיתונים רבים

“זו אינה בקשה גדולה מדי לשפר את איכות חייהם
של חולי טרשת נפוצה בישראל”

אומרת ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)

בעקבות פניית האגודה, יתקיים מחר דיון מיוחד בוועדת העבודה הרווחה והבריאות
בכנסת מוצגת בימים אלה תערוכת “טרשת והסוד הכמוס שלי”: 200 חולים במחלה חושפים את סודותיהם הכמוסים.

ועדת העבודה, הרווחה והבריאות תייחד מחר בבוקר (10:00) את ישיבתה לחולי הטרשת הנפוצה בישראל, שמספרם מוערך בכ-6000 חולים. הדיון שיעסוק במצוקות החולים נערך ביוזמת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) ובהשתתפות חולים במחלה. ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר): בקשנו להביא בפני חברי הוועדה את מכלול הבעיות הקשות, שבהן נתקלים החולים מידי יום ביומו, בעיות הגורמות להם להרגיש שהם אינם חלק מהחברה, שהם אינם רצויים ואינם נשמעים. החולים שישתתפו בדיון, מייצגים אלפי חולים ומבקשים מהמחוקק לפעול לשיפור מעמדם, בריאותם ואיכות חייהם בנושאים שבאחריות משרדי הבריאות, הרווחה, השיכון וביטוח לאומי, כגון הפניית משאבים, זכויות, תרופות וטיפולים עבור החולים”.

הדיון ייערך כחלק מסדרת פעילויות להעלאת מודעות לחולי הטרשת הנפוצה בישראל ולמחלה. בכנסת מוצגת בימים אלו תערוכת “טרשת והסוד הכמוס שלי” ביוזמת האגודה. בפרויקט ייחודי ומעורר השראה, חושפים, בגילוי לב נדיר, למעלה מ-200 חולים את סודותיהם הכמוסים. הם מדברים על השקפותיהם, רגשותיהם ומגבלותיהם באשר למחלה.

טרשת נפוצה הינה מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית, הפוגעת ביכולתם של העצבים להעביר מידע. להיות חולה בטרשת נפוצה משמעו לגרור רגל, ללקות בראייה כפולה, לאבד שליטה על דרכי השתן, להיתמך בהליכון, להזדקק לכיסא גלגלים ולעיתים להיות אף מרותק למיטה, כשרק הראש עוד פועל ומבין את המתרחש. פעמים רבות תוצאות המחלה הן ניתוק מהעבודה, מהחברה.

ג’נין ווסברג : “בחרנו לשאת עינינו לאנשים שבשוליים – אלו המכונים חולים או נכים. החולים מתמודדים באופן מעורר השראה במחלה בת אלפי הפנים. אנו מבקשים מעל במה מכובדת זו לאמר בקול: האנטי גיבורים זקוקים לתמיכתכם”.

אודות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מאז היווסדה ב-1976, תומכת בכ-6,000 חולי טרשת נפוצה ו-30,000 בני משפחותיהם החיים בישראל. מטרת האגודה לאפשר לחולים לנהל חיים תקינים ומלאים ככל הניתן, ולעודדם להמשיך לתפקד ולתרום למרות הקשיים הרבים שמציבה המחלה. האגודה מציעה לחולים עזרה מקצועית ותמיכה. בין פעילויותיה: קבוצות תמיכה, קו חם, קייטנות לילדי החולים, קרן הלוואות, יעוץ משפטי, ייצוג החולים מול המוסדות, ועוד. שירותי האגודה ניתנים גם ברוסית, ערבית ואנגלית.

אתר האגודה:
www.mssociety.org.il