בעיות שהועלו ע”י חברי האגודה – חולי טרשת נפוצה
(בעיות אלו נרשמו בלשונם של החולים – לא ערכנו)
משרד הבריאות

• ניידות – רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה, טרשת נפוצה אינה אחת מהן. במקרים רבים, חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים – אין כל ספק שזה אבסורד, אין ספק שחולי טרשת מוגבלים מאד בניידותם.
• טיפולי פיזיותרפיה – לא יהיו מוגבלים ל-12 טיפולים אלא יהיו חלק בלתי נפרד מ”אחזקת” החולה- ברור לכל הנוגעים בדבר שטיפולים כאלה משפרים ומתחזקים את החולה כדי שלא יתדרדר ומצבו ישמר.
• רישיון לקנאביס – חולי טרשת נפוצה החווים התקפים חוזרים מצב המחלה הוא משתנה ומחמיר, מדוע משרד הבריאות מערים קשיים על מבקשי רישיון לקנאביס רפואי והמינונים שלו?
  הרי ידוע שקנאביס מאושר רק למי שניסה את כל הטיפולים התרופתיים והוא מוכח כיחיד שעוזר.
  הכנסת תרופות לסל – תרופות כמו הסטיבקס שהיא תחליף למריחואנה
  (בלי המיסטול ובלי עישון) תהיינה בסל התרופות וזאת לאחר שמעל ל- 4 שנים וועדת הסל דוחה את כניסתם לסל.
• אביזרים – אישור אביזרים המותאמים לחולה ולא מותאמים לתקציב משרד הבריאות שהוא נמוך ואינו משקף את העלויות הריאליות.
  – כיסאות גלגלים ממונעים
  – כיסאות רחצה – ירידה ברמת ההשתתפות למרות שהמצב מחמיר. (דוגמא: הופתענו מירידת רמת ההשתתפות יחסית לכיסא הקודם שרכשנו. הסבירו לנו שהסיבה לכך היא ההחמרה שחלה במצבה של אשתי.
  הגיון הפוך לדעתי ויש לתקנו. הצורך בכיסא לא השתנה אפילו אם נדרשת עזרה נוספת מהפיליפינית שלנו.)
• בדיקות – לאפשר למטופלי הטרשת לבצע את הבדיקות הנדרשות ולקבל את הטיפול הנדרש מיד בהגיעם למרפאות הטרשת ולמכוני ה MRI מבלי צורך לעבור את הליכי הביורוקרטיה המעייפים והארוכים של קופות החולים שאינם לא שוויוניים ולא הוגנים (בקופ”ח מסוימת ניתנים אישורים לכל הטיפולים,  כשבקופ”ח אחרת התרופות והבדיקות צריך לעבור גיהינום וגם אז לא מאשרים).
• סל הבריאות – הכנסה לסל של כל הבדיקות המתבקשות על ידי נוירולוגים בכירים ממרפאות הטרשת כך שחולים המתקיימים מקצבאות נמוכות לא יחויבו לממן מכיסם את עלויות הבדיקות.
• קופות החולים – מקשות, מטרטרות וגורמות לחולים עוול שלא יתואר, מסרבים להעניק טיפולים או תרופות שניתנו במרשם ע”י נוירולוג בכיר. דוחים בקשות לטופסי התחייבות והרשימה עוד ארוכה.
  קופות החולים מנסות בכל דרך אפשרית לחסוך ולא לאפשר לחולים את מגוון הטיפולים הקיימים בסל עבורם.
• עבודה והשתכרות – יכולת לעבוד ולהשתכר בכבוד מבלי שתיפגע קצבת הנכות או כמו שהיום, לפי חוק לרון, היא תהפוך לקצבת עידוד שמופחתת עם הזמן.
  נכי צה”ל שעובדים מקבלים קצבת נכות גבוהה יותר מאלו שלא עובדים וזאת כי בצה”ל הבינו שיציאה לעבודה מועילה לאדם ולכן הם מעודדים אותה בעוד שביטוח לאומי משמר את מקבל הקצבה בבית.

  ביטוח לאומי

• ניידות – רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה, טרשת נפוצה אינה אחת מהן. במקרים רבים, חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים = אין כל ספק שזה אבסורד, אין ספק שחולי טרשת מוגבלים מאד בניידותם.

• שירותים מיוחדים – לפני מספר חודשים נעשה חידוש לתקנות במוסד לביטוח לאומי וכן למבחנים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת שירותים מיוחדים, הוכנס מבחן שנקרא IADL והוא לכאורה בודק את מידת היזקקותו של אדם בעזרת הזולת בניהול משק הבית, המבחן בודק האם אדם מסוגל להכין רשימת קניות, מסוגל להפעיל מכשירי חשמל, לנהל את ענייניו מול הרשויות, כחלק מהרפורמה הנ”ל שונתה שיטת הניקוד לפיה נקבע שיעור הזכאות וכן בוטל מבחן הבודד חריג.
  לפי השיטה החדשה, חלק גדול מחולי הטרשת נפגעים ואינם מקבלים זכאות בשיעור 105% ואז גם נפגעת זכאות לקצבת ניידות מאחר וכאשר נקבעת זכאות לקצבת שירותים מיוחדים בשיעור 50% בלבד – על החולה לבחור בין קצבת שירותים מיוחדים לבין קצבת ניידות – כאשר נקבעת זכאות שירותים מיוחדים בשיעור 105% – אין צורך לבחור.
  לסיכום – שיטת הניקוד החדשה וביטול מבחן “הבודד חריג ” אינה מייצגת באופן ראוי והוגן את הקשיים מהם סובלים חולי הטרשת. (גם אדם ששותה מקשית נחשב למסוגל לשתות לבד…).
• פטור מעמידה בתורים – ביטוח לאומי הנפיק תעודות נכה המכילות פטור מעמידה בתורים, האבסורד הגדול ביותר הוא שחולי טרשת על אף המוגבלות הקשה לעמוד פרק זמן ממושך, ועל אף חוסר היציבות והנטייה לנפילות, אינם זכאים לתעודת נכה עם פטור מעמידה בתורים כי הם אינם ברשימת המחלות.
  טרשת נפוצה אינה מחלה מוכרת אלא רק תסמינים  מסוימים הקשורים לנכות וניוד, בעוד מחלות אחרות מהוות סעיף בפני עצמי.
• קצבת נכות – קצבת הנכות היא בגובה של 2,434 ₪ והתוספת לשני ילדים היא 20% באם למשפחה יש מעל ל-3 ילדים או יותר הם לא מקבלים אף תוספת לקצבה.
  – חשוב לציין שרוב החולים מוסיפים כ- 450 ₪ עבור תרופות.
  – קנאביס רפואי 350 ₪ לחודש.
  – 92% מהחולים משתמשים בחיתולים שעלותם כ-500 ₪ לחודש.
• קצבת שירותים מיוחדים
  – המקסימום הוא 4,735 ₪
  – חולי הטרשת הנפוצה נחשבים למעסיק של העובד הזר.
  העובד הזר דינו ככל עובד אחר במדינה ועובד 6 ימים בשבוע.
  השכר מורכב מ- 12 ימי חופשה + 9 ימי חגים + הבראה + הפרשה לקרן פנסיה.
  והעלות החודשית שלו היא כ- 6,000 מינימום.
  – בנוסף, חולה הטרשת המרותק חייב להעסיק עובד נוסף ביום ראשון בעלות נוספת.
• קצבת ניידות – קצבת הניידות מחולקת לקצבה לאדם נכה שנוהג ברכב שלו ולאדם שאינו מסוגל לנהוג,למשל בן משפחה או העובד הזר שנוהג ברכבו.
  * כשהחולה עצמו נוהג יש לו פטור מלא ממיסים כשהוא מחליף את הרכב.
  * כשהחולה עצמו נעזר בעובד זר או בבן משפחה שנוהג ברכב הוא צריך לשלם 25% מעלות המיסים בהחלפת הרכב.
  * ברור לחלוטין שזה חוק לא הגיוני האדם שאינו נוהג מצבו קשה מאוד ולעיתים הוא מרותק לחלוטין ואינו יכול להזיז את גפיו והוא חייב בעזרת נהג – אחרת יישאר בביתו לנצח-החוק מעניש אדם שהוא נכה קשה.
• קצבת נכות/ זקנה – כשאדם מגיע לגיל הפנסיה קצבת הנכות שלו הופכת להיות קצבת זקנה.
  * לא רק שקצבת הנכות היא זעומה הוא מקבל עכשיו קצבת זקנה ונשללת ממנו קצבת הנכות או להפך קצבת הזקנה.
  * נכה שהגיע לגיל הפרישה הופך להיות זקן ולא נכה.
• העלאת שכר המינימום – היות ששכר המינימום עלה,כן גם שכרם של העובדים הזרים עלה בכ-350 ₪ לחודש.
  * הובטח ע”י ביטוח לאומי להעביר למעסיקים סכום של עד כ- 280 ₪ על פי גובה הנכות.
  * עליית השכר השתקפה במשכורת מאי 2015 ועד היום ביטוח לאומי לא העביר את התוספות
• טיפול הגורמים השונים בביטוח הלאומי בחולי הטרשת הנפוצה
  * החולים נדרשים לחזור הלוך ושוב מבלי התחשבות במצבם.
  * השפלה בזמן בדיקה בוועדות
  * בוועדות מתייחסים חולים כאל מתחזים – הרי לטרשת נפוצה אין תרופה.
  * חולים היושבים על כיסאות גלגלים מקבלים נכות זמנית – האם הוועדה מצאה מרפא לאדם המרותק לכיסא גלגלים?
  * שאלות אישיות משפילות, חוסר כבוד. שאלות כמו: האם אתה יכול לפתוח ברז ?, האם אתה יכול לשתות עם קשית?,
  שאלות אלו ודומות להם קובעות שהאדם יכול לטפל בעצמו ואחוזי הנכות שלו יורדים.
• לימודים ועבודה – בניית תכנית מיוחדת של לימודים והשתלבות בעבודה או בלימודים מתאימים להשכלת ולתנאי החולה.
• עבודה והשתכרות – יכולת לעבוד ולהשתכר בכבוד מבלי שתיפגע קצבת הנכות או כמו שהיום, לפי חוק לרון, היא תהפוך לקצבת עידוד שמופחתת עם הזמן.
  נכי צה”ל שעובדים מקבלים קצבת נכות גבוהה יותר מאלו שלא עובדים וזאת כי בצה”ל הבינו שיציאה לעבודה מועילה לאדם ולכן הם מעודדים אותה בעוד שביטוח לאומי משמר את מקבל הקצבה בבית.

   

  משרד הרווחה

• אגף השיקום של משרד הרווחה שחייב לתת שירותים לכלל אוכלוסיית היעד עליהם הוא מופקד ובכלל זה חולי טרשת הנפוצה, כמו גם לפתח שירותים חדשים לאוכלוסיות אלה- אגף השיקום קיבל מעל ל- 50 מכתבים במהלך 12 השנים האחרונות בבקשה ולשיתוף פעולה עם הגורמים באגודה הישראלית לטרשת נפוצה והחולים כדי לברר מהם השירותים הניתנים על ידו ואיך חולי הטרשת יכולים להיעזר באגף- עד היום לא הצלחנו לקיים פגישה זו לאור התעלמות אגף השיקום מחולי הטרשת הנפוצה.
• קרן משרד מחלקת השיקום לנכה קשה בקהילה – הקרן הזו מעניקה קצבאות בסך עד 1,600 ₪ המשולמות על פי התקנון לאנשים שהם נכים קשים, בודדים ללא משפחה בקהילה החל מגיל 3 ועד לגיל הפנסיה.
  * רוב העובדים הסוציאליים אינם מודעים לקרן זו כי אגף השיקום לא יידע אף אחד שקיימת קרן זו.
  * קצבה זו מופסקת בהגיע הנכה לגיל הפנסיה – הוא הפסיק להיות בודד והוא הפסיק להיות נכה.

  משרד שיכון

• עזרת בשכירות דירה בקומה קרקע למוגבלים הנעזרים בהליכון ובכיסאות גלגלים.
• עזרה בהתאמת הדירה.
• יש מספר רב של נכים במצב קשה שאינם מקבלים עדיפות בטיפול, חרף הקשיים הרבים איתם הם מתמודדים.
  * אנשים בעלי צרכים מיוחדים שמתגוררים בבניין עם מדרגות.
  * משרד השיכון חייב להגדיל את הצע דירות הקרקע לבעלי נכויות.
  * לא ייתכן שבעלי נכות גבוהה עקב מחלות כגון טרשת נפוצה שהצפי שלהן הוא החמרה, חייבים להתמודד מול שאלת מגורים במהלך שנים רבות ובתקופת ההמתנה כלואים בבתיהם.
  * חשוב מאוד שמשרד השיכון ימנה וועדה שתחוקק חוק שמחלות בעלות אופציה להחמרה יזכו לתנאים מקלים טרם ההחמרה ויזכו לדיור מותאם.
• תהליך העבודה של חולי טרשת נפוצה מול משרד השיכון.
  * החל מתחילת הבקשה ועד אישורה עוברים לעיתים שנתיים עד חמש.
  * משרד השיכון שולח מכתב שבו הוא נותן לזכאי לעיתים 2 אופציות שרובן ככולן אינן מתאימות לזכאי – קומה 1 עם מדרגות, דירה קטנה מידי שאינה מאפשרת מגורים לעובד זר או לבן משפחה שגר עם הנכה.
  * הזכאות מסתיימת לאחר שנה וזה לא משנה שהדירות לא היו מתאימות וכן החולה צריך להגיש שוב בקשה חדשה ולהתחיל את כל התהליך מחדש.
  * לאחר טיפול בעשרות מקרים כאלו ברור לחלוטין שמכתבי הזכאות נשלחים לא מתוך טיפול ורצון אמיתי לפתור את הבעיות ולהעניק דיור הולם לזכאי אלא פשוט כיציאת חובה חסרת משמעות.