קבוצת "ירושלים צעירים"

ד"ר אברהם לוי, עו"ס ומנחה הקבוצה

סיכום פעילות לשנת 2014-15

קבוצת "ירושלים צעירים" הוקמה ע"י האגודה לטרשת נפוצה לפני כארבע שנים וחצי. קבוצה זו מורכבת מחברים שהם צעירים באופן יחסי ומתפקדים באופן כמעט עצמאי בתוך הבית ובמקומות עבודה. חלק מהחברים רווקים וחלקם נשואים ובעלי משפחות. הקבוצה נועדה לקלוט מטופלים שאינם נעזרים במקלות הליכה ובכיסאות גלגלים וכאלה שמתמודדים עדיין עם התופעות האופייניות לשלבים הראשונים של המחלה. כמו למשל, הסתרת המחלה מפני הסביבה ודרך חשיפתה בפני בני זוג, משפחה ואנשים במקום העבודה. הקבוצה מונה מעל ל- 20 חברים אשר נפגשים אחת לחודש. חלקם מבקר באופן קבוע וחלקם באופן מזדמן, כך שבכל מפגש נוכחים כ-15 חברים.

בתחילת הדרך נערכו מפגשי הקבוצה בבית החולים "הדסה עין כרם" ולאחר תקופה קצרה הם הועתקו לבניין "יד שרה" שבו הם מתקיימים עד היום. בגלל חששם של המטופלים מחשיפה, בגלל חוסר האמון של חלק מהם בשירותים הציבוריים ובעיקר בגלל חוסר אמונתם ביכולתם להפיק תועלת מהשתתפות בקבוצת תמיכה, התארכו השלבים הראשונים של הקמת הקבוצה מעבר למצופה. בעזרת גרעין קטן אבל קבוע שהחזיק מעמד והמשיך להגיע למפגשים, הצטרפו בהדרגה חברים נוספים. חלקם נשר ולא החזיק מעמד וחלקם נקלט בקבוצה והצטרף לגרעין הקבוע שלה. בהדרגה התפתחו בקבוצה יחסי חברות חמים, האווירה נעשתה מקבלת ומכילה וחברים התחילו להיפגש אף מעבר לשעות הפעילות של.

הנושאים בהם דנה הקבוצה במשך השנה שחלפה, היו רבים ומגוונים ובדרך כלל נבחרו על ידי החברים בהתאם למה שהעסיק אותם באותה עת. חלק מהפגישות התמקד בהחלפת מידע על תרופות, טיפולים רפואיים, תוספי מזון, רופאים ובתי חולים. חלק מהחברים היה עסוק בניסיונות לשמור את דבר מחלתם בסוד ולהסתיר אותה מפני בני משפחה, חברים ומקומות עבודה. בעיה זו הטרידה בעיקר מטופלים שהחלו להתגלות אצלם סימפטומים חיצוניים שלא ניתנים יותר להסתרה. בתהליך הדרגתי למדו חברים אלה, לקבל את עצמם ואת מצב החולי שלהם והשתחררו מהמועקה והלחץ הנדרשים בהסתרת המחלה. חולים אחרים למדו למיין את האנשים שברצונם לשתף בסוד מחלתם.

דיונים רבים הוקדשו לדרך שבה רואה כל חבר את מחלתו. התברר כי מגוון התפיסות הוא רב ומסועף, החל מכאלה שרואים במחלה את אסון חייהם והיא ממלאת את כל ישותם ועד לכאלה שלמדו לתת למחלה את ה"פינה" הראויה לה ולמדו להפיק תועלת מהזמן הפנוי שנפתח לרשותם לבילויים ולעיסוק בתחביבים.
נושא התעסוקה וההשתלבות בחיי עבודה אחרי הפסקה ממושכת, העסיק חלק מחברי הקבוצה. הוצגה האפשרות של השתלבות ביזמות עסקית וכן מציאת המינון הנכון שבין בחירה בחיי בטלה לבין היסחפות לחיי עבודה אינטנסיביים שעלולים להיות מעבר ליכולותיו הפיסיות והנפשיות של האדם. מעבר להיבט הכלכלי הוצגה העבודה כאפשרות לצאת מהבית וכדרך לחיזוק הדימוי העצמי.

במהלך המפגשים בא לביטוי המאבק שבין הרצון לנהל חיים עצמאיים ולהימנע מתלות בסביבה ככל שניתן ובין הצורך להתגבר על מעצורים נפשיים וללמוד לבקש ולקבל עזרה מאחרים.

חברים רווקים התמודדו עם השאלה של דרך ההתנהלות עם בן/בת הזוג שפוגשים, מתי ואיך נכון להציג את נושא המחלה.

היחסים עם בני משפחה היו סוגיה נוספת שדרשה התייחסות. בנושא זה למדו החברים לפתח גישה אסרטיבית כלפי בני משפחה שאינם מגלים רגישות מספקת למצבו של החולה ולעיתים אף נוקטים בגישה נצלנית כלפיו.

ועדות רפואיות ופניה למימוש זכויות מהמוסד לביטוח לאומי היה נושא נוסף שהעסיק חלק מחברי הקבוצה. במסגרת דיונים אלה נסקרו ההכנות הנכונות שיש לבצע בטרם הפגישה עם הוועדה על מנת למנע תסכולים ועל מנת להשיג את מטרות הפניה.

ביוזמתה של אחת מחברות הקבוצה, נתנה הרצאה של ד"ר מיכל ליברגל מבית החולים " הדסה עין כרם " על " שיטת פאולה " והשפעתה על חולי טרשת.

חברה נוספת יזמה, מפגש עם פסיותרפיסטית שהדגימה הליכה עם מקלות נורדיים והציגה את יתרונות ההידרותרפיה.

חברי הקבוצה נהנו השנה משיעורי יוגה שמומנו על ידי האגודה לטרשת נפוצה, קשר תומך עם סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית ומטיפולי רפלקסולוגיה שניתנו על ידי מתמחים מ"מכון רידמן".

הקבוצה דנה גם בהשפעות שעלולות להיות לחיסונים מפני שפעת על חולי טרשת, התמודדות עם חרדות מפני מבחני נהיגה, חשיבותה של פעילות גופנית, שימוש בקאנביס רפואי, התמודדות עם בעיות זיכרון, קבלת אחריות עצמית ומעקב על השפעותיהן של תרופות וטיפולים רפואיים, הקשר שבין מחלת הטרשת ותורשה והתמודדות עם בעיות של משקל יתר.

הקבוצה למדה לתפקד כקבוצה תומכת, הקשרים בין החברים התהדקו ובמשך השנה נחוגו ימי הולדת לחברי הקבוצה ונתנו מתנות סמליות. חברי הקבוצה מקושרים באמצעות תוכנת WhatsApp ומקיימים בניהם קשר שוטף.