סיכום שנת 2015 בתוכנית עבודה מעשית באגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)

מאת: הדר שרת, סטודנטית להשלמות לתואר שני בעבודה סוציאלית אוניברסיטת חיפה

במסגרת העבודה המעשית באגודה לטרשת נפוצה ביצעתי במהלך השנה החולפת מגוון פעילויות: 1) טיפול פרטני ביתי לארבע נשים. 2) הנחייה ב- CO בקבוצת כפר סבא. 3) לימוד המחלה וצפיה בעבודת המרפאה לטרשת באיכילוב.. 4) יצירת קשר עם חולים ממשרדי האגודה עפ"י צרכים שהוגדרו 5) השתתפות בשני ימי עיון לחולי טרשת. 6) הכשרה והדרכה מקצועית פרטנית וקבוצתית.

במהלך השנה טיפלתי באופן פרטני ב- 4 נשים, אשר ביקרתי אותן בבתיהן (חלקן ניידות וחלקן לא) כל שבוע. במהלך המפגשים זכיתי לאמונם של הנשים, אשר שיתפו אותי בגילוי לב מעורר הערכה בסוגיות שהן מתמודדות איתן. הרגשתי שהקשר ביננו התבסס והתרחב, ובהסתכלות לאחור, הגענו להישגים בעלי ערך עבור כל אחת מהנשים והן אף הודו על כך. כל אישה התמודדה עם קשיים שונים, אך ניכר דמיון ביניהן.

במהלך השיחות עלו סוגיות של: משמעות, בדידות, אותנטיות, נגישות וכן התמודדות רב תחומית ברמה הפיזית, רגשית ואף כלכלית. אני מודה לנשים שפגשתי על פתיחותן ומחויבותן לפעול לרווחתן ואף לפגוש ולשתף בפתיחות מעוררת הערכה, בחלקים רגשיים ולגעת ביושר במקומות כואבים.

פעם בחודש הנחתי בשיתוף העו"ס אסנת שיזף את קבוצת התמיכה בכפר סבא. בקבוצה פגשתי אנשים מדהימים המתמודדים לאורך שנים עם מחלת הטרשת ומשתדלים להגיע לקבוצה בעקביות. בקבוצה התוודעתי להקשר היותר כוללני של ההתמודדות עם המחלה, האופן שהיא משתלבת בחיי היום יום וכן להשפעה המחזקת והחיובית של הקבוצה. אני מודה לחברי הקבוצה ולמנחה על האמון, הפתיחות והאירוח המחבק. אני מרגישה מאוד מועצמת מהאמון והאחריות שמנחת הקבוצה והמשתתפים נתנו בי.
בתחילת השנה התמקדתי בלמידה והכרת האגודה, החולים והמאפיינים הייחודיים של המחלה.

השתתפתי גם כמה פעמים במרפאה לטרשת נפוצה באיכילוב עם דר' הדר קולד ודר' ארנון קרני. השהות במרפאה תרמה לי בהבנה של המחלה ובפרט בקשר בין החולה הכרוני למרפאה ולרופאים. זכיתי לפגוש שני רופאים מומחים, אנושיים ביותר, הדוגלים בשקיפות ומחויבים מאוד למקצועיותם ולכל חולה באופן אישי.
מידי שבוע הגעתי למשרדי האגודה ושם ביצעתי פעולות עפ"י דרישת האגודה. בעיקר יצרתי קשר טלפוני עם החולים לגייס ולעניין אותם בפעילויות והשירותים המבורכים שהאגודה מספקת לחולים. התוודעתי לעשייה הענפה ושל האגודה הנעשית למרות דלות המשאבים. במהלך השנה השתתפתי בשני ימי עיון עבור חולי טרשת ניידים ושאינם ניידים. ביום העיון האחרון אף זכיתי להציג עם אישה שאני נפגשת באופן פרטני, שסיפרה על התמודדה מעוררת ההשראה ועל התהליך שעברה. הצגה זו הייתה חוויה מאוד מחזקת ומשמעותית עבורי ופריצת דרך עבור האישה.

באמצעות המגע עם האנשים החולים במגוון הקשרים הכרתי את המאפיינים הייחודים של ההתמודדות עם מחלה כרונית. נוכחתי שהתמודדות זו הינה מקיפה מאוד וכוללת את החולה במגוון תחומים, משפחתו ולעיתים גם את המטפל בו הוא תלוי באופן כמעט מוחלט. כשם שהמחלה כרונית, נדרשת גם התמודדות מתמשכת וכן תמיכה מתמשכת בחולה ע"י המשפחה ואו מטפל. הבנתי את החשיבות המכרעת של גורמי התמיכה בחולה וכן ויכולתו לגייס כוחות פנימיים וחיצוניים.

במהלך כל השנה זכיתי לקבל הדרכה וליווי פרטני פעם בשבוע למשך שעה וחצי, ע"י העו"ס טל שפט ברון. בהדרכות הבאתי תכנים ותהליכים שהעסיקו אותי אישית ומקצועית ובעזרת טל יכולתי להתבונן בהם ולהפיק ערך עבורי. במהלך ההדרכות, התגבשה זהותי המקצועית והקשר שנוצר ביני לבין טל היה מאוד מלמד, מצמיח ומותאם לצרכי. אני מאוד מודה לטל על ההזדמנות שניתנה לי לקבל ממנה הדרכה מאוד מקצועית, אנושית ומעוררת מחשבה. טל הייתה מאוד מחוייבת להתפתחותי וקשובה לצרכי, ואין לי ספק שיכולתה ליצור שיח מותאם, מאתגר ובוגר תרמה רבות לגיבוש זהותי המקצועית.

בהזדמנות זו אני רוצה גם להודות לג'נין מנהלת שירות לחולים של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) וכן לענבר, לרותי, לשלי לטליה ויתר הצוות באגודה על ההזדמנות שנתתן לי להיוודע לעשייה המבורכת שאתן עושות ללא לאות. בעזרתכן זכיתי להכיר את חולי הטרשת במגוון הקשרים, ללמוד על מחלות כרוניות ולהיות שותפה לעשיה משמעותית ומתמשכת, שלצערי לא זוכה לכבוד הראוי לה ונעשית במשאבים זעומים.

בשנה זו זכיתי לפגוש אנשים, לא חולים לא מטופלים לא לקוחות, אלא אנשים במלוא מובן המילה. אין ספק שמפגשים אנושיים אלו, יותירו בי חותם רב ויהוו צידה משמעותית עבורי ומקום חם בלב למתמודדים עם מחלת הטרשת.