דברים בוועדה – 14/07/15

מאת נטע לי חכמוב

לרגל חודש הטרשת הנפוצה הבינלאומי החלטתי לשתף בסיפור האישי שלי, אך הסיפור האישי שלי דומה למאות סיפורים של אנשים שחולים בטרשת נפוצה ובמיוחד כיום שישנם צעירים המאובחנים במחלה החל מגיל 3. התבקשתי על ידי החולים המושתקים, שלא שומעים אותם, שלא רואים אותם ולא מתייחסים אליהם לדבר בשמם.

שמי נטע-לי חכמוב, אני בת 24 מירושלים, סטודנטית לתואר ראשון בצרפתית באונ' העברית. חליתי בטרשת נפוצה בגיל 15. אני עומדת לפניכם כיום, נראית ככל האדם אך בעודי מדברת אני סובלת מצפצופים באוזניים וסובלת מבעיות בשמיעה עקב התקף שאני מתאוששת ממנו. הדרך לאבחון המחלה וטיפול בה היתה רצופה בקשיים וחומות שהציבו בפניי משרדי הממשלה השונים. אחרי חצי שנה של בדיקות אינסופיות, ביקורים אצל רופאים ונוירולוגים רבים אובחנתי לאחר בדיקת MRI. כיום ישנם חולים צעירים רבים אך המערכת אינה ערוכה לטיפול בחולים צעירים כל כך ואינה יודעת כיצד לטפל בהם. אין אף מרכז רפואי שמותאם ובעל הבנה לילדים ונוער אשר זקוקים לטיפול אחר לגמרי מאשר בוגרים החולים בטרשת נפוצה. כמובן שגם למבוגרים החולים בטרשת אין מענה מספיק.

היחס מצד משרדי הממשלה מאוד בעייתי – קיימת אטימות רגשית והיחס לחולים יכול להיות לעיתים פוגע ומאוד לא נעים. חולה אחד סיפר לי, כי באחת מאינספור הועדות הרפואיות שאליו הוזמן לשם קביעת אחוזי נכות בביטוח לאומי נרמז לו כי פשוט לא מאמינים לו שהוא חולה בטרשת נפוצה – ניתנה לו נכות זמנית, אולי בתקווה שתוך 6 חודשים יקום מכיסא הגלגלים. אך לא רק ביטוח לאומי לוקה בחסר, כל משרדי הממשלה יחדיו מציבים חומה כנגד החולים. משרד הבריאות שלא מכניס תרופות שלהם נזקקים החולים לסל הבריאות ומערים קשיים על אלו שמבקשים להשתמש בתרופות של המוצא האחרון לאחר שניסו כל תרופה אפשרית כגון הקנביס הרפואי. משרד הרווחה ששולל קצבת זקנה מאדם נכה המגיע לגיל 67 – הם מחליפים לו את קצבת הנכות בקצבת זקנה כאילו שכאשר הקשיש מגיע לגיל זה, הוא חדל מלהיות נכה ומוגדר "רק" כזקן כמו כולם. הביטוח הלאומי שרק אם "שרדת" את הבירוקרטיה האינסופית האיומה שלו, תזכה להתייחסות נאותה. משרד השיכון וחברות המגורים שנדמה כי אינן נותנות יחס מספיק לנכים וצרכיהם המיוחדים – כגון הגדלת היצע הדירות המותאמות לבעלי נכויות. העיריות שעוצמות עיניהן ולא מנגישות מספיק בנייני משרדים, חנויות וכד'. מדרגה גבוהה בין הכביש למדרכה נראית כביכול כעניין פעוט אך עבור נכה זהו הבדל תהומי בין האפשרות להיכנס למקום מסוים או לא. חשוב לי לציין שישנם יוצאי דופן ורופאים, מרכזים רפואיים ועובדי ממשלה נפלאים ומקסימים, אך לצערי הם קיימים במספרים מזעריים ורוב חולי טרשת נפוצה זוכים להיתקל בפרצוף המכוער של אלו.

חשוב לי לציין את פעילותה המבורכת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) בהנהלת ג'נין ווסברג. האגודה מושיטה יד תומכת ל6,000 חולי טרשת נפוצה ו-20,000 בני משפחותיהם החיים בישראל. היא פועלת מתוך חדרים קטנים, עם צוות מצומצם ותקציב מזערי המגויס בתרומות שבקושי מאפשר קיום נאות. במסגרת הפעילות באגודה השתתפתי בקבוצת תמיכה לצעירים ובמקביל הוריי השתתפו בקבוצת תמיכה להורים לצעירים חולים. קיבלנו כלים וסיוע להתמודדות עם מצבים המיוחדים לחולים בגיל שלי. האגודה פועלת ימים כלילות בכדי לפעול לרווחת החולים ומתקשה להרים את הראש מעל המים.

אני כאן בכדי לזעוק את זעקתם של החולים, לעורר את המשרדים הממשלתיים ובעיקר להראות כי ניתן לחיות עם המחלה חיים טובים ומלאים אך לשם כך דרושה התגייסות מלאה. על החברה והממשלה לחבק אליה את החולים ולא להדיר אותם.