הניסיון של אנשים רבים שאובחנו עם טרשת נפוצה מראה שניתן להמשיך בקידום הקריירה תוך בחירה פעמים רבות בין אפשרויות תעסוקה מגוונות ומעניינות. מחקר אורכי (לאורך זמן ממושך) שבוצע על ידי ארגון טרשת נפוצה באוסטרליה, הראה שרוב האנשים עם טרשת נפוצה שעזבו עבודה בשכר, עושים זאת בגלל התסמינים, בעיקר עייפות, ולא בגלל חוסר נכונות של המעסיקים לדון בהתאמות הנדרשות לחולים. נקודת ההחלטה הראשונה בנוגע לתעסוקה עשויה להיות חודשים, שנים ואפילו עשורים לאחר האבחנה. ישנה חשיבות לתכנון מוקדם, עבור כל פרק זמן.

לפני קבלת ההחלטה על עזיבת העבודה

לפני קבלת ההחלטה על שינוי העבודה, חשוב לבחון את ההיבטים השונים של ההחלטה ולשקול אותה היטב. החלטה חפוזה, בעקבות אבחון טרשת נפוצה, עשויה להוביל לתוצאות לא רצויות. יש לבחון היטב האם התאמות או שינויים עשויים להפחית את הצורך בעזיבת העבודה.

תכנון מעשי

תכנון העתיד הוא חלק מקובל מהחיים היום. אנשים מתכננים את התעסוקה העתידית שלהם, את הביטחון הכלכלי, את פעילויות הפנאי ואת חיי המשפחה שלהם. כאשר אנשים מאובחנים בטרשת נפוצה, הם נאלצים לבצע תכנון מחדש, וממש כמו החולה עצמו, כך גם מסעו של כל מטופל עם טרשת נפוצה, הוא ייחודי. חשוב שכל אחד ישקול בכובד ראש את מצבו הכלכלי כמו גם את התמיכה הממשלתית הקיימת, ויעריך את יכולתו לעמוד בהתחייבויות הכספיות שלו ושל משפחתו. תמיכות אלו משתנות ממדינה למדינה, כמו גם קצבאות ומקורות הכנסה אחרים. צרכי דיור ושיכון מהווים גם הם שיקולים חשובים לחלק מהאנשים עם טרשת נפוצה ובני משפחותיהם. אגודות של טרשת נפוצה או יועצים פיננסים מקצועיים עשויים לסייע בתכנון פיננסי. חשוב גם לקחת בחשבון את ההשלכות הרגשיות של הפסקת עבודה בשכר. לחלק מהאנשים חסרה השגרה שבעבודה כמו גם הצורך החברתי בעבודה עם אנשים. תכנון מראש עשוי למזער חלק גדול מההשפעות של הפסקת עבודה בשכר.

פעילות פנאי

פעילות פנאי כוללת את הפעילויות מחוץ לשעות העבודה בשכר, שהופכת לחשובה יותר עבור אנשים שאובחנו עם טרשת נפוצה. עבור רבים, האבחון מגיע כאשר הם השיגו את המטרות התעסוקתיות העיקריות שלהם והם נמצאים בעיצומה של קריירה ארוכה ומתגמלת, שאמורה להוביל לפרישה הכוללת טיולים, פנאי ובילויים. אנשים עם טרשת נפוצה נאלצים לשקול שוב השקעות פיננסיות, משפחה, סגנון חיים ואפשרויות מגורים כמו גם פעילויות פנאי מתוכננות.

החשיבות של תכנון פעילויות פנאי

בדומה לתכנון מכלול ההיבטים של החיים והקריירה, קיימת חשיבות לתכנון לאחר פרישה מעבודה בשכר. תכנון כזה מאפשר להציב מטרות לא-תעסוקתיות וליצור ציפייה ומוטיבציה לקום בבוקר בתקופה לאחר הפרישה. לאנשים עם טרשת נפוצה, הפרישה יכולה לקרות מוקדם יותר מהמתוכנן או מהציפיות שלהם, ולאבחנה מתלווה צורך להעריך מחדש את התוכניות האלו. תכנון פעילויות פנאי הוא יעיל ביותר כאשר הוא מתבצע עם המשפחה הקרובה וחברים וגורמי תמיכה אחרים בסביבתו החברתית של החולה. באופן אידיאלי, התכנון המיטבי הוא פרי עבודה קבוצתית של החולה והקרובים אליו, אנשי מקצוע מתחום הרפואה, אנשי מקצוע בתחום התכנון הפיננסי ותכנון קריירה, ויועצים בתחום פעילויות פנאי. שילוב זה מבטיח שהחולה עם טרשת נפוצה יקבל החלטה, כאשר כל המידע הנדרש זמין עבורו.

תכנון אורח החיים לאחר פרישה מעבודה בשכר

אפשרויות להשתתף בחיי הקהילה הם חלק חשוב מתכנון פעילויות הפנאי. יש לקחת בחשבון מאפיינים ייחודיים כמו אישיות, תחביבים קיימים העדפות לבילוי, ומחויבויות משפחתיות בד בבד עם נגישות וזמינות של פעילויות בסביבה. בד בבד עם תחביבים ופנאי לעיסוקים, פעילויות פנאי מתחלקות לשתי קטגוריות “רשמיות”: פעילויות להתפתחות אישית מתמשכת והתנדבות לטובת הזולת.

פנאי והתפתחות אישית

קהילות מקומיות רבות מציעות מגוון של פעילויות יוצרות ובעלות משמעות להתנסות (לדוגמא, קבוצות לאומנות יוצרת. אחרים נהנים להשקיע זמן רב יותר בתחביבים ולהתאים את הציפיות ליכולות. תחום נוסף של התפתחות אישית עשוי להיות פעילות גופנית ובריאות ורווחה, אנשים עם טרשת נפוצה מודעים על פי רוב ליתרונות הבריאותיים של פעילות גופנית. זיהוי מראש של פעילויות ומסגרות, כמו קבוצות שחייה ופעילויות גופניות מקומיות, המותאמות ליכולת התנועה של המשתתף וערוכות לתמיכה בו, עשויות להתברר כבעלות תועלת גבוהה.

התנדבות

התנדבות של אנשים עם טרשת נפוצה באגודות של טרשת נפוצה ובארגונים אחרים הפעילים בקהילה, עשויה לתת תחושת תכליתיות ומיצוי, הזהה או אף עולה על זו שנחוותה בעבודה בשכר. בדרך כלל, ניתן להשתתף בפעילות התנדבותית גם בזמן מוגבל ובהתאם לזמן הפנוי ולמיומנות של כל בן אדם, בלא חשיבות ל”האם הזמן הפנוי מוגבל בגלל פעילויות אחרות או בגלל עייפות”. תכנון פעילויות פנאי יכולות לסייע להתאים את פעילות ההתנדבות למתנדב ולמיומנויותיו. תכונות המתבטאות בעבודה בשכר, עשויה להיות נחוצות גם כן בפעילויות הפנאי. לדוגמא, הערכה גבוהה של “וורקוהוליקים” על ידי רכזי מתנדבים בזכות האמינות, הזמינות והנכונות למעורבות מקסימלית במסגרת מגבלות המחלה, במידה וקיימות. אירועי גיוס תרומות מספקים מגוון אפשרויות לאנשים עם זמן ומרץ לסייע. רוב האירועים בהקשר של טרשת נפוצה הם בעלי מטרה כפולה: גיוס כספים במטרה להרחיב את הצע השירותים לאנשים עם טרשת נפוצה, ולאפשר לאנשים עם טרשת נפוצה לסייע. ארגונים אחרים של צדקה או שלא למטרת רווח עשויים גם להציע אפשרויות למיצוי.

מסקנה

תכנון פנאי מוצלח מבטיח שהצרכים והשאיפות הייחודיים של החולה הם במרכז, ולא מחסומים או הגבלות הקשורים לנכות. בנקודה מסוימת לאורך המסע עם הטרשת הנפוצה, מתפתחת בכל חולה ההכרה שהחיים מאפשרים התנסויות משמעותיות, גם ללא עבודה בשכר.