תעסוקה וטרשת נפוצה: תוצאות סקר בינלאומי

ד”ר דהיה צ’נדראראטנה, המנהלת המדעית והרפואית של הפדרציה הבינלאומית של טרשת נפוצה, מסכמת את התוצאות וההמלצות של סקר “תעסוקה וטרשת נפוצה” שנערך לרגל יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי.

עבודה היא חלק חשוב מחיינו. היא מספקת בנוסף לשכר, גם תחושת ערך עצמי, אפשרות לחיים עצמאיים ואפשרות להרגיש חלק מהחברה. מחקר בנושא ההשפעות הכלכליות של טרשת נפוצה, שהוזמן על ידי האגודה הבינלאומית לטרשת נפוצה (MSIF) מראה כי העלות הגבוהה ביותר של טרשת נפוצה קשורה להפסקת עבודה או פרישה מוקדמת. עלות זו משקללת לא רק עלויות ישירות כמו איבוד הכנסה, אלא גם עלויות עקיפות במונחי איכות חיים, והשפעתה חורגת מעבר לחולה עצמו ולמשפחתו, וכוללת את החברה כולה. במטרה לקבל פרספקטיבה גלובלית על ההשפעה של טרשת נפוצה על התעסוקה ולהגביר את המודעות לסוגיות בעבודה איתן מתמודדים חולים עם טרשת נפוצה, העברנו סקר מקוון ב- 10 שפות בנושא “תעסוקה וטרשת נפוצה”. הסקר פורסם באתר ובדף הפייסבוק של “יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי”, כמו גם דרך הארגונים החברים באיגוד הבינלאומי לטרשת נפוצה. אוכלוסיית המשיבים לסקר הייתה לפיכך אלו שבחרו למלא אותו מיוזמתם.

טרשת נפוצה ותעסוקה

• 65% מהמשתתפים עם טרשת נפוצה היו מועסקים. יותר משני שלישים מהם במשרה מלאה.
• 67% דיווחו שהטרשת השפיעה בשלב כלשהו על עבודתם (על ידי הפחתת שעות העבודה, יציאה לחופשות קצרות, שינוי עבודה או אופי עבודה). 33% דיווחו שלא היה שינוי.

גורמים המסייעים לאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד במקום העבודה

גורמים הקשורים לטרשת נפוצה

• 65% מהמשיבים ציינו מחלה יציבה כגורם החשוב ביותר. טיפול בתסמינים ובמחלה דורג גם כגורם חשוב ביכולת להתמיד בעבודה.
• 24% מהמשתתפים ציינו שעבודה בישיבה הייתה אחד מהגורמים החשובים המסייעים בעבודה ו- 38% מהמשתתפים ציינו שעות עבודה גמישות כדבר חשוב.
• 6% בלבד סברו שהתאמות במחשב תרמו לעבודתם ו- 4% דיווחו שעזרים מותאמים עשויים לסייע להם במקום העבודה.

העובדה שמחלה יציבה נרשמה כגורם החשוב ביותר מדגישה את החשיבות של שליטה במחלה והחשיבות של שליטה בתסמינים נפוצים, כמו עייפות כבר בשלב מוקדם. חיזוק נוסף לטענה זו הוא שטיפול תרופתי בתסמינים ובמחלה דורג גם כגורם חשוב. מחקרים הראו שמספר האנשים הנשארים במעגל העבודה עלה בשנות ה- 2000 יחסית לשנות ה- 80. ייתכן שניתן להסביר לפחות חלק מעלייה זו תודות לטיפול משופר ושליטה טובה יותר במחלה.

גורמים הקשורים לתמיכה
60% הצהירו על החשיבות של תמיכה רגשית מהמשפחה, ו- 94% הצביעו על מעסיק ועמיתים לעבודה תומכים כגורמים העיקריים המאפשרים לאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד בעבודה. החשיבות של תמיכה משפחתית מרמזת על התועלת הצפויה מייעוץ ותמיכה רגשית משפחתיים לחולים ולמשפחותיהם. תוצאות אלו גם מדגישות את החשיבות של הסברה למעסיקים ועובדים במקום העבודה על טרשת נפוצה.
טרשת נפוצה ואבטלה

• %83 מבין ה- 41% שאינם עובדים עזבו את מקום העבודה בטרם עת בגלל טרשת נפוצה.
• כמעט מחציתם (47%) עשו זאת בתוך 3 שנים מאבחון המחלה.

החלק האחרון העלה ממצא משמעותי של הסקר. הסיבות לכך אינן ברורות, אך מעלות שאלות רבות. מדוע ישנה עזיבה של מקום העבודה כל כך מוקדם? האם העזיבה נעשית מרצון? האם העזיבה הייתה בגלל חוסר ידע על ההגנה המשפטית על המועסקים? או שמא בגלל שלא נעשה שימוש בכל האמצעים לשלוט על התסמינים בזמן העבודה? האם היה זה בעקבות עצה להוריד את הלחץ או הערכה מחודשת של סגנון החיים ותעדוף שונה? למרות שקיימת ציפייה ששליטה טובה יותר במחלה וטיפול בשלבים המוקדמים של המחלה ישפרו את השיעורים לעיל, המספר הגבוה של העוזבים את מקום העבודה מוקדם, מרמז שטיפולים תרופתיים אינם יעילים כמו שמקובל לחשוב, או שהיכולות שלהם לא מנוצלות במלואם בשלב זה.

גורמים שמנעו מאנשים עם טרשת נפוצה להישאר מועסקים- גורמים הקשורים לתסמינים

• %85 מהמשיבים הלא מועסקים דיווחו על העייפות כגורם מפריע במיוחד ביכולת שלהם להתמיד בעבודה, בעוד ש- 72% ציינו קשיים הקשורים לתנועה.
• למעלה מ-40% רשמו בעיות בתפקוד קוגניטיבי כמחסום לעבודה, בעוד שפחות מ- 20% דיווחו על רעד ובעיות בדיבור כחסמים להתמדה בעבודה.
• מגמות דומות נצפו גם בחלוקה לתת-קבוצות לפי שפות. בנוסף, משיבי הסקר הסינים והרוסיים ציינו גם בעיות הקשורות למערכת השתן או העיכול כחסם מרכזי.

גורמים אחרים

• 94% רשמו עומסי עבודה בלתי צפויים כמחסום עיקרי.
• יותר מ- 30% מהמשתתפים אמרו גם, שהעדר תמיכה ממעסיק או עמיתים לעבודה, מחסור בהפסקות כשאלו נדרשו, והיחס לעבודה (לדוגמא, חוסר אמון או מוטיבציה) היו בעלות השפעה על התעסוקה.
• פחות מ-10% גרסו שחוסר במעלית במשרד או עזרה חלקית בטיפול בילדים הקשו על ההתמדה בעבודה.
• נושאים הקשורים לנגישות, דורגו במקום גבוה בסקר באזורים מסוימים בעולם. הגורם החשוב ביותר שמנע מאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד במקום העבודה בקרב המשיבים לסקר בשפה הרוסית היה נגישות לתחבורה, בעוד שהמשיבים לסקר בשפות הסינית והערבית ציינו את הנגישות בתוך מקום העבודה כגורם מרכזי.

שינויים שיכולים לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד בעבודה
גמישות התגלתה כגורם חשוב המאפשרת לאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד במקום העבודה.

• 48% מהמשיבים הלא מועסקים ציינו שמתן אפשרות לשעות עבודה גמישות הייתה משמעותית ביותר עבורם.
• 42% אמרו שהאפשרות לצאת להפסקות קבועות למנוחה הייתה מאפשרת להם להמשיך לעבוד ו- 34% הוסיפו שכדי לעשות זאת, נדרש אזור מנוחה.
• 34% דיווחו על מודעות גבוהה יותר לטרשת נפוצה בקרב עמיתים לעבודה, כחשובה.

צעדים פשוטים, ובעלות נמוכה כמו אלו שפורטו לעיל יכולים לגרום לשינוי גדול ויישומם הוא יחסית פשוט. הממצא האחרון מדגיש את החשיבות של הסברה לאנשים על המחלה במקום העבודה.

המלצות

הגדלת ההזדמנויות לחולים עם טרשת נפוצה להישאר במעגל התעסוקה היא אתגר לממשלות, מעסיקים, אנשי מקצוע, בתחום הבריאות ואגודות של טרשת נפוצה. תוצאות הסקר הובילו אותנו להמלצות הבאות:

• לספק מידע לחולים בטרשת נפוצה והמטפלים שלהם בכדי למצות את כל האפשרויות להתמיד בעבודה, להבין את זכויותיהם ולהכיר את השירותים והתמיכה (רפואית, כלכלית וחברתית) הזמינים.
• לשפר את שירותי התמיכה השיקומית המקצועית, במטרה לייעץ לחולים עם טרשת נפוצה על התועלת בשליטה על התסמינים והמחלה בזמן תקופת עבודה.
• להבטיח התערבות מוקדמת במטרה לאפשר לחולים עם טרשת נפוצה לבקש סיוע לפני היווצרות משבר, ולספק מידע על תעסוקה למאובחנים חדשים. יש לראות בתעסוקה חלק מהטיפול הכולל בטרשת נפוצה.
• להסביר למעסיקים ולעמיתים לעבודה על נושאים הקשורים לטרשת נפוצה, וכיצד לתמוך באנשים עם טרשת נפוצה במקום העבודה. יש ליידע מעסיקים על התאמות חיוניות במקום העבודה והיתרונות במסגרת עבודה גמישה, עומסי עבודה קבועים והפסקות למנוחה.
• לספק תמיכה חברתית, רגשית וכלכלית לאנשים עם טרשת נפוצה ולמטפלים שלהם.
• לאשרר את ועידת האו”ם על זכויות אנשים עם מוגבלות. על כל הממשלות להבטיח שהחקיקה במדינתם תומכת באנשים עם טרשת נפוצה, ומוגבלויות אחרות, ולוודא שלא קיימת אפליה.

לסיכום, לחיים עם טרשת נפוצה יש השלכות מרחיקות לכת על התעסוקה של אנשים רבים, משלב מוקדם ביותר. בעוד שאין עדיין אמצעים מספקים כדי לשלוט על תסמינים כמו עייפות, הסברה נוספת לאנשים עם טרשת נפוצה על זכויות אנשים מוגבלים ושירותים זמינים, מחקר נוסף במטרה לפתח טיפולים טובים יותר ושליטה טובה יותר במחלה, ושינויים פשוטים יחסית במקום העבודה, כמו מסגרת עבודה גמישה, יכולים לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה להתמיד בעבודה לזמן ממושך יותר.

לקבלת עותק של הדו”ח המלא, כולל תוצאות שאלות על קריירות של אנשים עם טרשת נפוצה, אנא גלוש באתר www.msif.org MSIF