שרון טלאור, עו”ס MSW מנהלת המערך הפסיכוסוציאלי

ומנחת קב’ באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

שאלות ותשובות לעו”ס מנהלת המערך הפסיכוסוציאלי באגודה לטרשת נפוצה

1. שאלה: איך לספר לילדים שלי שאני חולה בטרשת נפוצה?

תשובה:

בשיתוף בדבר מחלת הורה מומלץ שההורים יהיו אילו שיספרו את המידע החשוב לילד בשיח ישיר משתף ומכבד, ישנם מספר כלים מסייעים לשיח:

•  לשתף את הילדים במידע פשוט לא להסתיר מידע, אך גם לא לתת מידע מיותר כמו תיאורים ארוכים או גרפיים. חשוב שהמסר אותו מעבירים יהיה ברור ככל הניתן. עדיף לא ‘לנאום‘ לילד, אלא להעביר את המידע דרך דיאלוג ולאפשר לו לקבל מענה לשאלות שעולות לו.
• להתאים את המידע לשלב ההתפתחותי של הילד – חשוב שההסבר יינתן באופן מותאם ליכולתו של הילד להבין אותו, אפשר להעזר בסיפור, ביצירה, או בשיח ישיר ואינפורמטיבי, בהתאם לגיל הילד, לתגובתו הרגשית ולעניין שמעלה. חשוב לא להמעיט ביכולתו של הילד להבין מורכבות. לעתים הרצון להקל על הילד על ידי הסתרה גורם לו סבל גדול יותר. 
• לתת אפשרות להביע מגוון רגשות שעולים – להסביר לילד שזה בסדר לחוש רגשות שונים כמו כעס או עצב, זה נורמלי ו“גם המבוגרים מרגישים לפעמים רגשות לא נעימים“.
• להעביר מסרים של הרגעה והגנה –  ילדים תלויים בעולם המבוגרים וזקוקים לביטחון שבידיעה שאתם, ההורים, יכולים להגן עליהם. חשוב להוסיף בשיחה מסר מרגיע שמספר במילים ברורות ופשוטות, בהתאם לגיל, על מה שההורה מרגיש בגוף לאחרונה, שהוא מטפל בעצמו ולתת מקום לשיח פתוח של שאלות של הילד ותשובות ככל שניתן, במידה ואין מידע ניתן לחזק את הילד על שאלתו החכמה ולהציע למצוא תשובה לשאלה יחד.
• חשוב לשדר שמותר לדבר בבית על מחלת ההורה – שהיא אינה ‘סוד‘, שאם קיים חשש אצל הילד הוא יכול לשתף בו. כאשר ילדים חשים שיש שיח בבית שאינו ידוע להם הם עשויים לפתח בדימיון ‘סיפור‘ שמעסיק אותם או מטריד ועימו להשלים את שחסר להם במידע ישיר.

2. שאלה: לא יכולה לישון בלילה ולא מרגישה שיש לי רגשות– רואה סרטונים קשים ואלימות והלב שלי לא מתרגש. מרגישה שאין לי בטחון עצמי – תמיד עצובה מה לעשות במצב כזה?

תשובה:

בתשובתי אני מתייחסת לשאלה בתוך הקשר מצב המלחמה בו אנו מצויים עכשיו. לגוף ולנפש שלנו ישנם מנגנונים ששומרים עלינו במצבים של התמודדות מול קושי חריף. חשיפה לסרטונים קשים המופצים ברשת מפרוץ המלחמה, עשויה ליצר חרדה כמו גם תחושת ‘קיפאון‘ אל מול עוצמות הקושי המוצג בהם. לנפש יש מנגנוני הגנה להתמודדות עם מצבי דחק (לחץ) ואחד מהם הוא ניתוק זמני מרגשות שמסייע ביצירת מרחק רגשי מהתופת, מרחק שמגן עלינו.

בחלקה השני של שאלתך הכנה, תיארת התמודדות שכוללת סוגייה של היעדר בטחון עצמי וגם תחושת עצב מתמשך. אילו התמודדויות שלא קל לחוות אותן, הן עשויות להיות קשורות בתכנים שונים שאת חווית או מתמודדת עימם ולכן עבור סוגיות אילו אני מציעה בחום להיעזר באיש/אשת מקצוע טיפול מוסמך/ת (כדוגמת פסיכולוג/ית, עו“ס, מטפל/ת באמנות ) לקבלת מענה טיפולי בו תוכלי לקבל סיוע בעיבוד הקושי, הבנתו וחיזוק עבור עצמך.

3. שאלה: בעיות שינה קושי להירדם לילות שלמים ללא שינה חוסר מנוחה וחלומות מוזרים, תרופת הרגעה מגבירות אצלי הזיות. המלצות להתמודדות עם התופעה?

תשובה:

עייפות היא אחד הסימפטומים השכיחים ביותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, רבים מחשיבים אותה כאחד הסימפטומים המגבילים ביותר של המחלה. הפרעות בשינה הן גורם ניכר לתחושת תשישות במחלת הטרשת הנפוצה. הפרעות בשינה עשויות להתבטא כקושי להירדם, קושי לשמור על רצף שינה או קושי לישון את מספר שעות שנדרש לגוף ולקבל כך שינה ‘איכותית‘.

על מנת להסדיר את השינה, חשוב לזהות אם תסמין (רפואי או פיזיולוגי) שקשור במחלת הטרשת הנפוצה משפיע על קשיי השינה ולטפל בו יחד עם הרופא/ה המטפל/ת.

כלים מסייעים להתמודדות עם התשישות והעייפות בהיבט רפואי/פיזיולוגי, יכולים להיות:

• פעילות גופנית על בסיס קבוע יכולה לעזור להילחם בתשישות הקשורה לטרשת נפוצה,
• זיהוי הזמן המועדף ביום לביצוע משימות בו את/ה מזהה שיש לך יותר אנרגיה ובו מומלץ לבצע את עיקר המשימות ליום בטרם תעלה תחושת תשישות.
• שהות בסביבה חמה עשויה לגרום לתחושת עייפות רבה עבור מתמודדים/ות עם טרשת נפוצה, במצב כזה ההמלצות יהיו להתקלח במים קרירים, לשחות בבריכה, להפעיל מזגן על קור, לשתות משקה קר או לבחור בגדים קלילים ודקים.
• פנייה לייעוץ תזונה אצל דיאטן/נית, באשר לניהול סוגי מזונות שמיטיבים עימך או תכנון שונה של זמני ארוחותיך.
• פנייה לתחומי פארא רפואה כגון ריפוי בעיסוק או פיזיותרפיה, בהם ניתן יהיה לזהות בעזרת אנשי המקצוע תחומים בהם יש הוצאת אנרגיה רבה ומעייפת ולמידת דרכים ל‘חסכון‘ בהוצאת אנרגיה ושמירת כוחות.
• פנייה לרופא/ה המטפל/ת לצורך המשך בירור והתייעצות
• לעיתים קשיים בשינה קשורים בתסמין שאינו רפואי פיזיולוגי אלא בתסמין הקשור לתחום הנפש, כגון דאגות, חרדות, מחשבות שהעסיקו אותנו בזמן ערות במהלך היום שלא נמצא להם פתרון והן עולות ומציפות אותנו בזמן בו נבקש להירגע ולהירדם. במצב כזה תחושת הרוגע והנינוחות עשויה לחמוק מאיתנו ונמצא עצמנו מנסים להירדם ללא הצלחה.

כלים מסייעים להתמודדות עם הפרעות בשינה בהיבט נפשי ורגשי, יכולים להיות:

• האזנה לצלילים מרגיעים (מוזיקת ‘זן‘, צלילי טבע, שיר שקט אהוב)
• תרגול מדיטציה לפני שינה
• תרגול נשימות איטיות של הכנסה איטית של אוויר ונשיפה איטית של אוויר (ישנם תרגולים רבים שמוצעים ברשת)
• לצמצם צפייה בחדשות או בתכניות שונות כחצי שעה לפני השינה (מבחינת התוכן ומבחינת ריצוד המסך)
• קבלת מענה טיפולי נפשי תומך להמשך ייעוץ וסיוע מותאם אישית.

4. שאלה: אני לומדת ובאמצע הרצאה מרגישה שמאבדת שליטה על עצמי ולא יכולה להתרכז בשיעור
מה הפתרון?

תשובה:

כדי לענות לשאלתך נדרש מידע נוסף על הקושי אותו את חווה, בהיבט אבדן השליטה וקשיי הריכוז, לכן במענה, אציע ראשית לבדוק האם קיימת הפרעת קשב וריכוז מוכרת ומאובחנת, עוד טרם קבלת האבחנה של מחלת הטרשת נפוצה. במידה ופנית בעבר לרופא/ת קשב בקופ“ח או לנוירולוג/ית או לפסיכיאטר/ית וקיבלת אבחנה זו, ניתן לשוב ולהתייעץ עם הרופא/ה המאבחנ/ת בדבר מענים להתמודדות עם קשיי הקשב או המוסחות שנחווים.

במידה ותופעה זו חדשה עבורך, אפשרות נוספת הינה בדיקה האם קושי זה קשור כתסמין רפואי פיזיולוגי של מחלת הטרשת הנפוצה, שעשויה להשפיע על יכולות החשיבה (“יכולות קוגניטיביות“) השונות– היכולת להתמקד בדבר, להעביר קשב, לשמור מידע ולשלוף אותו, חשיבה חשבונית, יכולת ניהולית– תכנון פעולות וביצוע בסדר הנכון, שליטה בדחפים ועוד.

לפעמים היכולות הקוגניטיביות עשויות להיפגע באופן זמני – בשל התקף, עייפות או גורמים מצביים אחרים – ומשתפרות לאחר התאוששות.

הערכת היכולות הקוגניטיביות מתבצעת באמצעות מבחנים נוירו–פסיכולוגים, אשר מועברים ע“י פסיכולוגים. למחלת הטרשת הנפוצה קיימים מספר אבחונים כאלו שחלקם מתבצע מול בוחן פסיכולוג וחלקם הינם ממוחשבים.

בנוסף, ייתכן וקיימות התמודדויות שונות שאת חווה בתקופה זו בחייך שעשויות להשפיע על מידת הפניות הרגשית שלך ללמידה. במיה וכך, מומלץ להיעזר בהמשך מענה טיפולי נפשי למטרת הבנת הקושי, סיוע מתאים וקבלת תמיכה וכלים להתמודדות.

5. שאלה: איך מתמודדים עם המתח והחרדה של חוסר הודאות בטרשת ועם המלחמה?

תשובה:

כאשר נמצאים במצב של חוסר וודאות, בני אדם נוטים לחפש כל רמז אפשרי במטרה להבין יותר טוב, ולו במעט, את ההתרחשות העכשווית. אדם מחפש ודאות כי היא מסייעת לרצון להיות בשליטה, לתכנן, לנבא ולחזות. בפועל, החיים מאתגרים אותנו ומעמידים אותנו בפני התמודדויות שונות שהן בחלקן בלתי צפויות. למעשה, אין לנו ‘תעודת ביטוח‘ לשום דבר וההשפעה שלנו על המציאות מוגבלת למדי ולעיתים אפילו אפסית ואנו מגלים מדי יום עד כמה החיים מלאים באי וודאות.

בהתמודדות עם מחלת הטרשת נפוצה, מאוד טבעי ומובן שקיימים חששות שונים באשר להשפעת המחלה על הגוף, על חיי משפחה, תעסוקה ועוד. חוסר הוודאות הקיים במחלה קשור גם לכך שלא ניתן לדעת מתי ובאיזו תדירות אדם יחווה התקף, מה יהיה משכו וכיצד ישפיע על הגוף.

החששות הם חלק בלתי נפרד ונורמלי, ממצב שהוא חדש ולא מוכר. בהתחלה זה עשוי להיות מפחיד, אבל דווקא לאחר קבלת האבחנה של טרשת נפוצה אפשר להתחיל להבין מה עובר על הגוף ולנקוט בצעדים שיעזרו לאזן את המחלה ולהפחית את הסיכון להתקפים ולהתקדמות. ישנן דרכים שונות שמסייעות בהפחתת רמת הלחץ הנפשי, כגון:

1. הבנה רפואית ופיזיולוגית של המחלה ופעולתה על הגוף.
2. הקפדה על המעקב הרפואי עם רופא/ה נוירולוג/ית שתחושו בנוח עימו/ה.
3. תרגול טכניקות של נשימה ומדיטציה בתור כלי מווסת את עצמת הלחץ, החרדה והמתח שחשים.
4. פנייה לטיפול נפשי פרטני מותאם לצרכייך עם איש/אשת מקצוע מוסמכים
5. השתתפות בקבוצת תמיכה עם מתמודדים/ות נוספים/ות עם מחלת הטרשת הנפוצה

כמו בהתמודדות עם קבלת אבחנה על מחלה כרונית, כך גם בהתמודדות עם אירועי חיים שונים ברמה האישית/ הקהילתית/ הארצית, במצב המלחמה בו אנו מצויים כעת,

המפתח לניהול הפחד הוא ללמוד לחיות עם חוסר ודאות במקום להימנע ממנו,

כלומר ללמוד “לסבול אותו“, לשאת אותו ולהתמודד איתו כדי להפחית דאגות וחרדה ולשפר את איכות חיינו.