ראשי » פעילויות האגודה לרווחת חולי הטרשת הנפוצה » ימי עיון » ימי עיון ברשת » יום עיון ברשת – שנה תשע עשרה » שאלות לפרופ' וקנין דמבינסקי עדי מיום העיון ברשת 10.12.2019

שאלות לפרופ’ וקנין דמבינסקי עדי מיום העיון ברשת 10.12.2019

נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, בי"ח הדסה עין כרם, ירושלים. חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

יום עיון ברשת 2019 | עודכן 10.12.2019
1שטיפול בהשתלת תאי גזע למאובחני טרשת נפוצה- עד כמה יעיל, האם יש פרוטוקול לטיפול?
תהטיפול בהשתלת תאי גזע עצמיים הינו יעיל אך שמור כיום למקרים קשים ולכאלה שלא הגיבו לטיפולים מאושרים בסל התרופות.
2שטיפול בספסטיות- המלצות לטיפול בספסטיות.
תישנם מספר טיפולים מוכרים לספסטיות , טיפולים בכדורים כמו בקלוזל וכן טיפולים כרורגיים - משאבת בקלוזל וקנביס רפואי או סטיבקס.
3שקנביס רפואי- לטיפול בתסמיני המחלה, מה מומלץ? האם נעשה מחקר בנושא?
תישנם מספר מחקרים שקנביס רפואי עוזר לטיפול בכאב או ספסטיות
4ששמירה על יציאות סדירות ופתרונות לבעית לחץ על הסוגרים
(לפעמים, החל מהיציאה הנוכחית, כבר לוחץ היציאה הבאה)
מעניין אותי אם השימוש המתמיד בסמארטפון לא עשוי ליצור לי עוד חורים במח.
תאין עדות שתומכת בהחמרה של טרשת בשימוש בסמרטפון.
5שאני כבר מטופלת כמעט שנה באוקרבוס ואני לא מרגישה שמצבי השתפר, אני מרגישה אפילו יותר גרוע. מה ההמלצות?
תהתשובה אינה פשוטה ותלויה בהרבה גורמים. מה סוג המחלה, התקפית או פרוגרסיבית ראשונית, או משנית. האם ההדמיה יציבה?, האם טופלת בתרופות אחרות ועוד. בנוסף, התרופה להרבה מטופלים משפיעה על ירידה בקצב ההתקדמות ולא מפסיקה לגמרי את ההתדרדרות. ההחלטה על המשך או הפסקה צריכה להיות יחד עם הנוירולוג שמכיר אותך.
6שאני נמצאת בפורום חולים בחו"ל וקראתי על תרופה חדשה בשם קלדריבין. חולים שלקחו את הטיפול שיש להם ירידה בספירות דם של המערכת החיסונית ואני מפחדת שזה יכול לגרום לזיהומים נוספים ולבעיות בהמשך, עד כמה זה מסוכן?
תתרופת הקלדריבין מאושרת בישראל, רוב המטופלים שנוטלים קלדריבין מרגישים טוב ואינם חווים כל סיבוכים או זיהומים. הסיכון כמובן תלוי במצבך, במחלות הרקע בתפקוד הכללי בנטייה האינדיבידואלית לזיהומים ועוד.
7שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תרעיון טוב. אנצל את הבמה לומר שיש אתר אינטרנט של החברה לנוירו אימונולוגיה בה יש את ההרצאות מצולמות וכן באתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יש הרצאות מצולמות.
8שאבקש להקדיש כמה מילים לנושא המלצות ופתרונות לבעיות עם שתן:בריחת שתן, ובעיה יותר חמורה, החזקת וחוסר יכולת הולך וגובר לשחרר שתן. אם קמים 2-3 פעם בלילה, זה עושה חור בשינה הרצופה. (עושה חלומות מוזרים)
תידוע כי יש בעיות בשליטה על השתן למטופלים עם טרשת. יש לבעיות אלו פתרונות החל מכדורים ועד טיפולים התערבותים יותר. מי שמרכז את הטיפול הינם אורולוגיים. טיפול ראשוני במטופל עם נכות קלה נוירולוגית שאין שארית שתן וישנה רק תכיפות במתן שתן - כלומר ריצה תכופה לשרותים - יכולה להנתן לעיתים גם על ידי הנוירולוג המטפל בטרשת.
9שאני רוצה לדעת האם יש שיפור במצב הבריאותי כאשר לוקחים קופקסון?
תהערכה על מצב אחרי שנים רבות של מחלה עם או בלי טיפול, הינה שילוב של מדדים קליניים - הבדיקה הנוירולוגית מדד ה- EDSS מצב ההליכה וכדומה, וכן מצב ה- MRI.
20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this