שאלה 01 

שלום, אם יש לך תסמיני קורונה, מודדים חום, לי כל 57 שנות חיי , חום מעל 37.8 העברתי שאלה בקבוצה, מסתבר שאני לא יחידה, בשבילנו חום הוא לא סימן לכלום, איך יודעים?

תשובה:

למחלה בוירוס הקורונה, ישנם סימנים נוספים, פרט לחום, כך שחום אינו הסימן היחידי למחלה. סימנים נוספים הם קשיי נשימה, שיעול יבש, עייפות, הפרעה בחוש הריח. סימנים פחות שכיחים הם כאב גרון, שלשולים, פריחה או דלקת בלחמית העין. הנגיף משפיע על אנשים שונים בצורות שונות ויש כאלה שיחלו, ולא יפתחו תסמינים כלל.

 שאלה 02 

האם מומלץ להמשיך להזריק קופקסון גם בהריון – מתחילתו ועד סופו? ואם כן – האם מדי יום או להפחית במינון? האם זה מסוכן? או שיש סיכון גדול יותר בלהפסיק את הטיפול עם הכניסה להריון?

תשובה: קופקסון והריון

מחקרים שנעשו על חולות טרשת נפוצה שהמשיכו לקבל קופקסון במהלך ההריון הראו כי הטיפול בטוח יחסית, הן לאשה והן לעובר. נשים שנטלו קופקסון בזמן ההריון, לא סבלו משכיחות יתר של הפלות או לידות מוקדמות. הטיפול בקופקסון לא העלה את שכיחות המומים המולדים, בהשוואה לנשים שלא נטלו את הטיפול, כך שהתרופה נחשבת בטוחה יחסית בהריון.

בזמן הריון, יש בדרך כלל , ירידה בתדירות ההתקפים של מחלת הטרשת הנפוצה.

לכן, ההחלטה האם להמשיך את הטיפול בקופקסון בזמן הריון צריכה להיות נדונה בין החולה לבין הנוירולוג המטפל.

 שאלה 03 

שלום, האם יש מניעה ששני חולים בטרשת נפוצה יתחתנו?

תשובה: נישואין של שני חולי טרשת נפוצה

השאלה רלבנטית בעיקר כאשר החולים הנישאים מעוניינים להביא ילדים משותפים.

מחלת הטרשת הנפוצה אינה נחשבת כמחלה גנטית היות ולא נמצא גן בודד הגורם למחלה.

יש נטייה משפחתית ללקות במחלת הטרשת הנפוצה, כלומר שכיחות המחלה בבני משפחה של חולים במחלה, מעט גבוהה יותר מאשר באוכלוסייה הכללית.

הסיכון לחלות במחלה באוכלוסייה הכללית הוא כ- 0.1% ואילו הסיכון לפתח את המחלה אם אחד ההורים או אחד האחים חולה במחלה הוא כ- 2%. כמובן שאם שני ההורים חולים במחלה, הסיכון של ילדיהם לחלות במחלה גבוה יותר.

 שאלה 04 

אני סובלת מהמיאנופסיה. האם יש טיפול ניסוי אשר יכול לעזור?

האם שימוש בתרופה גילניה יכולה לגרום לפגיעה כזאת ואף בזיכרון?

תשובה: המיאנופסיה וטרשת נפוצה.

המיאנופסיה- ליקוי ראייה במחצית שדה ראייה בעין אחת או בשתי העיניים הוא סימפטום לא שכיח במחלת הטרשת הנפוצה.

המיאנופסיה נגרמת מפגיעה במסלולי ראייה במוח, והיא שכיחה בעיקר לאחר שבץ מוחי. ההפרעה בשדה הראייה לאחר המיאנופסיה גורמת לכך שאנשים לא שמים לב לדברים הנמצאים בצד בו הראייה חסרה, וכך הם יכולים להיתקל בחפצים וליפול. לא ידוע לי על טיפול ניסויי בהמיאנופסיה. לעיתים, ניתן לשפר את שדה הראייה ע”י שימוש במשקפיים מיוחדות עם פריזמות ( סוג ספציפי של עדשות ) , שמרחיבות את שדה הראייה. הפריזמות מזיזות חפצים מהאיזור בו האדם אינו רואה לאיזור בו הוא רואה, וכך משמש לאזהרת האדם שיש לפניו מכשול. אמנם שיקום ראייה פחות נפוץ ( בהשוואה לשיקום מוטורי ), אך יש צוותים רב-מקצועיים העוסקים בשיקום ראייה לאנשים שראייתם נפגעה ( למשל, תרגול לשיפור המיקוד , התאמת הסביבה הבייתית ).

 שאלה 05 

שמי שולמית והבעיה שלי טונוס מאד גבוה ברגל שמשפיע עד לגב התחתון (כאבים מההתכוצות

התמידית),ניסיתי בקלוסל 10 מ”ג ןבהמשך עליתי במינון ולא עזר, קיבלתי טיפות שמן קמאביס וגם לא

עזר.מבחינת בוטוקס רופא שמזריק את הבוטוקס בדק את הליכתי ואמר שזה לא יעזור לי מה עלי לעשות?

תשובה: טיפול בטונוס גבוה ( ספסטיות ) ברגל

ישנן תרופות אנטי-ספסטיות נוספות, פרט לבקלוסל , כגון TIZANIDINE .

ניתן לנסות טיפול בקנביס בעישון (במקום בטיפות).

במקרים קשים, ניתן להתקין משאבת בקלוסל- משאבה המושתלת מתחת לעור, בדרך כלל באיזור הבטן, ואליה מחוברת צינורית קטנה המזליפה בקלוסל ישירות לתוך תעלת השדרה.

 שאלה 06 

בת 54 הובחנתי לפני שנתיים – פורוגרסיבי, עוד חודש וחצי עוברת טיפול ביולוגי מס 4, אחרי נסיון

בפמפירה שלא עזר וקנביס רפואי שלא עזר, לוקחת בקלוסל 3 פעמים ביום במינגן 25 יש קושי בהליכה,

כבדות, החמרה בכללי, האם יש עוד טיפול שניתן לעשות להקל על המצב?

תשובה: קשיי הליכה

פרט לטיפול בפמפירה, קנביס ובקלוסל, מומלץ גם על טיפול פיזיותרפיה בניסיון לשפר את קשיי ההליכה.

אינני יודעת איזה טיפול ביולוגי את מקבלת, והאם ניתן לקבל טיפול בסטרואידים תחת טיפול זה וכן איך היתה התגובה שלך לסטרואידים בעבר (אם קבלת), אבל ניתן לשקול טיפול בסטרואידים, חד פעמי או אחת לתקופה מסויימת, אם התגובה טובה.

 שאלה 07 

מה הסיכון בטיפול ביולוגי (קופקסון לא עוזר) בתקופת הקורונה?

תשובה:

הסיכון בטיפול ביולוגי בתקופת הקורונה תלוי בתרופה שאת מקבלת (ישנם כמה טיפולים ביולוגיים). באופן מפתיע, פורסמו במאי 2020 נתונים מאיטליה ומבריטניה שהראו שחולי טרשת נפוצה , שטופלו בתרופות לדיכוי מערכת החיסון וחלו בקורונה, היו רגישים פחות לסיבוכי הנגיף (למשל, הגיעו פחות ליחידה לטיפול נמרץ).

 שאלה 08 

בטרשת נפוצה קיימות מספר תרופות וכל מטופל מגיב אחרת לכל תרופה. האם ניתן לפרט אילו תרופות כיום הן הכי יעילות ועם אחוז גבוה של תגובות חיוביות אצל המטופלים?

תשובה: תרופות לטרשת נפוצה

קשה לתת תשובה אילו תרופות הן היעילות ביותר היות ולכל חולה אנחנו מנסים להתאים תרופה שאנחנו חושבים שהיא מתאימה ביותר לסוג מחלת הטרשת שלו, לגילו, למחלות הרקע שלו, לניסיון תרופתי קודם שלו וכדומה. גם נושא הפיריון חשוב בהחלטה על טיפול מתאים (תכנון הריון משפיע על ההחלטה הטיפולית).

 שאלה 09 

מתי תהייה תרופה לטרשת נפוצה שניונית מתקדמת?

תשובה: טיפול בטרשת נפוצה משנית מתקדמת.

מחלת הטרשת נמצאת בחזית המחקר, הן המעבדתי והן של חברות התרופות. התרופות קלדריבין (MAVENCLAD) ותרופה בשם SIPONIMOD , הידועה גם בשם MAYZENT מאיטות התקדמות טרשת נפוצה מסוג SECONDARY POROGRESSIVE .

 שאלה 10 

אני חולת טרשת נפוצה מ-8.11 ולאחרונה מרגישה ששרירי הבטן והגב נוקשים שמקשים עלי תהליכה והעמידה אני רוצה לדעת אם אתם מכירים תופעה כזאת? לא ציינתי שאני עם msp. לוקחת בקלופן 25 מ”ג.

יש לי שיעול ממושך נתנו לי כדור להורדת החומציות בקיבה. האם לדעתכם גרם לכיווץ השרירים שצינתי למעלה.

תשובה:

נוקשות בשרירי הבטן והגב , כגורם לקשיי הליכה מוכרת. הטיפול בבקלופן אמור להפחית נוקשות (ספסטיות) זו, וכמובן ישנם טיפולים נוספים שאפשר לנסות.

טיפול להפחתת חומציות הקיבה אינו גורם לספסטיות (כיווץ שרירים). חלק מהתרופות יכולות לגרום לרמת מגנזיום נמוכה ולרמת ויטמין בי 12 נמוכה, ולכן, מומלץ שתבצעי בדיקות דם בהתאם.

 שאלה 11 

האם קופקסון מדכא את המערכת החיסונית? על העלון של התרופה כתוב שהוא מעורר את המערכת החיסונית. איך זה מסתדר עם זה שצריך לדכא את מערכת החיסון על מנת שלא תתקוף את עצמה? .

האם מי שמקבל קופקסון, רגיש יותר או פחות מהאוכלוסייה הכללית לנגיף הקורונה?

יש מחקר שמדבר על כך שחולי טרשת מייצרים איזה חלבון שבעצם מגן עליהם מפני נגיף הקורונה. האם זה נכון ואיך ניתן “למדוד” על כמה אנחנו חשופים או מוגנים?

תשובה: מנגנון הפעולה של קופקסון.

מנגנון הפעולה של התרופה אינו ברור לגמרי . התרופה אינה נחשבת כתרופה המדכאת את מערכת החיסון , אלא כתרופה אימונו-מודולטורית, כלומר תרופה שעושה מודולציה, שינוי במערכת החיסונית, כך שתהיה פחות התקפה עצמית על המיילין (מעטפת תאי העצב). התרופה חוסמת תאים של המערכת החיסונית הנקראים לימפוציטים מסוג T שגורמים להרס של המיילין.

המטופלים בקופקסון כנראה אינם רגישים יותר לנגיף הקורונה, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית .

 שאלה 12 

האם לקיחת חיסון נגד וירוס הקורונה יכול לגרום לשינויים לרעה במצב סטטי של M.S?

תשובה:

השפעת חיסון הקורונה על מחלת הטרשת

נענה בתשובה משותפת לכל השאלות על החיסון.

 שאלה 13 

האם ומתי צפויה תרופה אפקטיבית לטרשת נפוצה מתקדמת שניונית secondary progressive m.s ?

תשובה: שאלה זאת היא כמו שאלה 9.