מנהל המרפאה לטרשת נפוצה, מרכז רפואי מאיר, כפר סבא.

חבר ועד במועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

 שאלה 01 

לאחרונה ראיתי שיש כדורים שהם סטרואידים במינון של 20 מ”ג או 5 מ”ג. הייתי צריך אותם לפריחה מגרדת שהייתה לי בגוף. בסה”כ אני חושב שהם עזרו לי בדברים אחרים כמו שיווי משקל או בעיות אחרות שהיו לי. האם אפשר להשתמש בכדורים גם בבעיות אחרות? 

תשובה:

שלום. סטרואידים היא קבוצה של תרופות  בעלת אפשר אנטי דלקתי חזק שיכול להשפיע על הרבה איברים בגוף. לתרופות הללו יש גם תופעות לוואי שיכולות לגרום בשימוש ממושך לסוכרת, עליה השומנים הדם, השמנה ניכרת, עליה בלחץ דם, שינויים במצב הרוח נשירת שיער, בריחת סידן מהעצמות ונטייה לשברים ועוד.

אין לרשום סטרואידים או ליטול ללא היוועצות ברופא לבעיות שחושבים שהם עזרו.

 שאלה 02 

אני מאובחן מאז אפריל 2015 בטרשת נפוצה. בשנים האחרונות מתמודד בגבורה עם המחלה אך לאט המצב מחמיר בכל הפרמטרים והיום נעזר ברולטור.
מזה כשנה וחצי אני סובל מקור עז שלא מרפה ממני ברגליים. אני פונה אל ליבכם אנא סייעו לי להיפטר או להקל עלי בסימפטומים.
מאז ספט’ 20 אני סובל מהקור העז וגם בשיאי החום שנרשמו באוגוסט סבלתי קשות הן מקור והן מחום.
עלי לציין שעשיתי ביופסיה ב2020 או 2019 אובחנתי עם פגיעה בסיבים הדקים ובסך הכל אני סובל מחום וקור. אבל הקור מהיכן הגיע.
אני יודע שאני חולה בטרשת נפוצה וסביר שאסבול מקור אבל למה ברמה כזו העוצמה של הקור הזויה ולא סבירה. אולי זה מכדורים שקיבלתי אין מושג, אבל זה לא הגיוני מבחינת התפתחות המחלה. אני מבין שההיפותלמוס שלי נפגע אבל הרמה של הקור נראית לי מוגזמת.
תיאור הקור:ראשית זה בחלק התחתון של הגוף, מהבטן ומטה ומתרכז בדרך כלל בברכיים, בחלק העליון שלהם עד כפות הרגליים שם זה קור מהגיהינום.
קיימים 3 סוגי קור:
1. סוג של קור מהמזגן שהוא כמו ערפילי קור זעירי שחודרים מבעד לנקבוביות העור או משהו כזה ברגליים, לא נסבל. רגישות גבוהה לקור שהוא כמו קור מזגנים.
2.קור שיכול להיגרם ממזג האויר והמזגן בו יש מעין “כוויות קור” למספר שעות, קור בלתי נסבל. ברגע שאני עומד יחף עם מזגן הקור נצמד אלי ולא עוזה כ3 שעות בערך, בדקתי.
3.קור בכפות הרגליים  – זה המצב הטבעי שלי היום.
ניסיתי נרבו 3- עוזר רק לחום.
ליריקה – לא עזר, גרם לי לחולשה כללית וחולשה בגפיים.
גבהפנטין- עדיין משתמש אך לא מרגיש לי שהוא במשהו.
יש עוד תרופות שניסיתי ובסך הכול נתקלתי בתרופות שמסייעות בהורדת החום אבל לא מסייעות לי בהתמודדות עם הקור.
ניסיתי אינספור משחות שקניתי מאמזון עם פלפל וכל מיני אבל זה רק שרף אותי, לא מחמם.
ניסיתי תה ג’ינג’ר שאמור לסייע, לא עוזר, ניסיתי קפסולות שהבאתי מהמדקר הסיני שלי, לא עזר.
הבנתי שמדובר בסימפטום הנקרא דיסאסטזיה אבל למה זה בא לידי ביטוי בעצמה כזו
וארצה לדעת מכם:
1.מיואש לגמרי, מה אני יכול לעשות?
2.האם מוכר קור ברמה כזו אצל עוד אנשים, למה אני לא מוצא אזכורים של העניין?
3.‏האם ניתן להפנות אותי לרופאים רלוונטיים.

תשובה:

שלום, ראשית קור יכול לנבוע מהפעלה מופחתת של שרירי הגפיים התחתונות . לחילופין יכולה להיות הפרעה בזרימת דם לרגליים. כדאי לפנות למרפאת כלי דם ,  ולהיוועץ עם הנוירולוג המטפל כיצד להתקדם לצערי לא אוכל לתת מענה מקיף ללא בדיקה.

 שאלה 03 

יצאה תרופה חדשה (יחידה} לטרשת פרוגרסיבית. למה יש מגבלת גיל (65) בגלל הקירבה לקבר?

תשובה:

אתה  מתכוון לתרופה אוקרוואס בהתוייה של ppms לפי הבנתי. המגבלה של גיל 65 היתה מגבלה של המחקר שבדק את התרופה.
לדעתי בסל  התרופות לא קיימת מגבלת גיל במידה והאבחנה  היא primary progresive ms

 שאלה 04 

ש קשר בין שמיעה או תפקוד איבר השמיעה לבין טרשת נפוצה ?

תשובה:

עצבי השמיעה לרוב לא מעורבים במחלת הטרשת הנפוצה.  אולם יתכנו מקרים בהם תהיה פגיעה בשמיעה כלומר אחוז מעורבותם נמוך יחסית בהשוואה להפרעות כמו תחושה או פגיעה בכתבי הראיה למשל.

 שאלה 05 

1) טיפול השתלה עצמית של תאי גזע המטופויאטים AHSCT – מחקרים הראו שזהו אחד הטיפולים היעילים ביותר, במיוחד במקרים של טרשת אגרסיבית. אך עדיין לא הפך לטיפול מאושר במחלה. מה הצפי בישראל? האם עוד לפני שיאושר ישנם בתי חולים בארץ שבהם ניתן לעבור את הטיפול (במימון המטופל)? או האם ההמלצה לקבל טיפול כזה במרכז רפואי בחו״ל שיש בו יותר ניסיון?
2) מה הסטטוס של המחקר בתחום הרה-מיאלינציה? היו כמה ניסויים של פאזה שנייה שהיו מוצלחים, כמו קלמסטין או מטפורמין. האם ישנם ניסויים של פאזה שלישית שנערכים כעת? ואם לא, מדוע?
3) מדוע בבתי חולים בארץ בבדיקות MRI לא עוקבים אחרי אטרופיה והאם זה צפוי להשתנות?
4) בדיקות sNfl כחלק ממעקב שוטף – מדוע מתבצע בחלק מבתי החולים ובחלק לא? האם אין ערך במעקב אחרי ערכים של אותו אדם לאורך זמן?

תשובה:

1. לא מכיר מרכזים שביצעו זאת בישראל.
2. עבודה על קלמסטין עדיין לא הסתיימה בחול.
3. מעקב מדוייק אחרי אטרופיה דורש תוכנות מדידה יקרות. יתכן שישתנה בעתיד.
4. בדיקת SNFL עדיין מחקרית. יתכן שבעתיד תיכנס בצורה יותר שוטפת, וגם מבלעדיה יש לנו עוד במה להתקדם…
5. סל התרופות העכשווי לא הגיע לרמה כזאת שיהיה ניתן לתת טיפול לפי פרמטר זה ממילא…

של הופעת זיהומים חמורים.