ד”ר מוסברג רונית – מומחית לנוירולוגיה, מדיקל סנטר,

הרצליה – חברת ועד במועצה הרפואית המייעצת

באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

שאלות/תשובות : ד”ר רונית מוסברג

1. שאלה: האם יש צפי לתרופה יעילה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית ?
תשובה: גם כיום, ישנה תרופה לטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית ( מהלך מחלה PRIMARY PROGRESSIVE  ), בשם OCREVUS . מעודד לדעת כי חוקרים רבים במרכזים רפואיים ברחבי העולם , עובדים כל העת, על  פיתוח תרופות לחולי טרשת נפוצה, גם לכאלו שמהלך מחלתם הוא מתקדם ( פרוגרסיבי), בין אם מהלך המחלה מתקדם מתחילת המחלה או לאחר תקופה בה המהלך היה התקפי–הפוגתי והפך למתקדם.

2. שאלה: אני חולה בטרשת נפוצה לא התקפית ב“ה .מצבי יציב מרגישה מידי פעם דקירות בכף היד, זה סימן טוב? משהו מתעורר או שמדובר בהתקף קטן?

תשובה: הפרעות תחושה הן סימפטום ( תלונה ) שכיח מאד במחלה , ויכולות ללוות את החולים  בתקופות מסוימות במהלך מחלתם או לאורך זמן. לעיתים, הפרעות תחושה הן סימן להתקף קל, אבל אז, מדובר בדרך כלל על הפרעות תחושה שנמשכות בקביעות או לסירוגין במשך כמה ימים. אם מצבך יציב, אזי הדקירות אינן סימן ש“משהו” מתעורר, אלא הן ביטוי קל של המחלה.

3. שאלה: הגוף שלי כל הזמן רדום האם יש פתרון?

תשובה: הפרעות תחושה הן תלונה שכיחה בקרב חולי הטרשת הנפוצה, ואף אחת השכיחות בהן. כדאי לבצע בדיקות דם, לדוגמא, בדיקה לרמת הסוכר בדם או בדיקה לרמת ויטמין בי 12 . רמה נמוכה של ויטמין בי 12 שכיחה בקרב חולי הטרשת הנפוצה, עקב הפרעה אוטו–אימונית בספיגתו,  וחסרונו עשוי לגרום להפרעות בתחושה.
במידה וכל בדיקות הדם תקינות, והנוירולוג המטפל אינו מוצא סיבה אחרת להפרעות התחושה , מלבד מחלת הטרשת הנפוצה , ישנן תרופות להקלת הרדימות, כגון ליריקה, טגרטול או סימבלטה.

4. שאלה: האם יש איזה טיפול במצב של טרשת פרוגרסיבית שניונית? לפני 25 שנה אובחנתי בטרשת ועדין  אין התקדמות לטיפול במצבי. ממה שהבנתי מה שיש לי לעשות זה כלום– אומרים לי ללמוד לחיות עם מצבי.

תשובה: ישנן תרופות מאושרות לטיפול בטרשת נפוצה מתקדמת משנית ( טרשת שהחלה כהתקפית– הפוגתית ולאחר שנות מחלה, שינתה את מהלכה , כפי שקורה במרבית המקרים, והפכה לטרשת מתקדמת ), כגון סיפונימוד. יש קריטריונים לקבלת כל תרופה ויש לבדוק התאמה עם הנוירולוג המטפל.
ישנם טיפולים סימפטומטיים להקלת תלונות שונות השכיחות במחלה, כגון תרופות להפחתת ספסטיות, תרופות לשיפור השליטה על מתן השתן או תרופות להפחתת הפרעות תחושה.
טיפול פיזיותרפי ו/ ריפוי בעיסוק, אף הם חשובים להפחתת נוקשות שרירים, לחיזוק שרירים ולשיפור המוטוריקה העדינה.

5. שאלה: אשתי נפלה ונחבלה קשה עד כדי חשש לשבר במפרק הירך. לפני הנפילה התהלכה בבית עם רולטור 4 גלגלים ומושב. בחוץ עם קולנועית היא עדיין בהחלמה ארוכה והתחילה שיקום. בהערכה לפני טיפול נאמר לה שלמרות המוגבלות מהחבלה, מצבה הכללי טוב משהיה לפני הנפילה ושהם מכירים תופעה כזו.
איזה הסבר רפואי יכול להתאים לתופעה כזו?

תשובה: עקב מיעוט הפרטים, קשה להשיב תשובה חד משמעית מה הסיבה לשיפור במצבה לאחר הנפילה. ייתכן כי העובדה שהיא נמצאת במעקב ובטיפול יום – יומי במחלקת שיקום היא הגורם לשיפור, עקב התייחסות הצוות הרב –תחומי בשיקום להיבטים שונים של הליקוי התפקודי.    

6. שאלה: אני חווה זרמים לאורך רגל ימין לעיתים קרובות, אני סובלת מרעידות ונוקשות בשריר. כשזה קורה יש לי צורך ללוש״ את הרגל ולמתוח מעלה מטה את כף הרגל. אני משתמשת בבקלוסל שעוזר חלקית לתופעה . האם ניתן לעשות עוד משהו?

תשובה: ניתן לבדוק אפשרות לעלות במינון הבקלוסל או לתת תרופה נוגדת ספסטיות נוספת. ישנה אופציה להזריק פנול או בוטוקס לקבוצת שרירים מסוימת ובכך, להפחית את הספסטיות.  

7. שאלה: לגבי ספסטיות והתקפים של התכווצויות שרירים –  אני לוקחת בקלוסל 25 מ“ג ביום לא כל כך עוזר.

האם יש עוד תרופה שיכולה לעזור?
תשובה: ניתן לשקול לעלות במינון הבוטוקס ו/או להוסיף תרופה אנטי–ספסטית נוספת. ניתן לשקול הזרקת פנול או בוטוקס לקבוצת שרירים מסוימת וכך להפחית את הספסטיות. גם טיפול שיקומי , לשיפור הכוח והשליטה בגפה הספסטית עשוי לסייע.

8. שאלה: בחצי שנה אחרונה אני סובלת מרדימות ביד שמאל ורגל שמאל בשלושה חודשים האחרונים הרדימות מתגברת בעוצמתה בכפות הידיים ואצבעות. יד שמאל רדומה כבדה וחלשה, גב ושכם שמאל רדומים בעוצמות שונות הרדימות מגיעה לפעמים גם לבטן ולגב בצד שמאל ואז מתהלכת כמו רובוט אני נלחמת בזה ע“י ספורט בצורה מאוד איטית העיקר להניע–מאוד רוצה לשמוע חוות דעת מכם

תשובה : יש מקום לשקול טיפול בסטרואידים תוך ורידית, גם אם מדובר בסימפטומים מתמשכים. ישנן תרופות להקלת הפרעות תחושה מפושטות, כגון ליריקה או סימבלטה. מקווה שנבדקת ע“י הנוירולוג המטפל.

9. שאלה: היכן עומד נושא התרופות לחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם פרוגרסיבי?

תשובה: הודות לעובדה שטרשת נפוצה נמצאת בחזית המחקר של מחלות נוירולוגיות, ישנן היום תרופות המאושרות לחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם מתקדם ראשוני או משני ( לאחר מהלך התקפי – הפוגתי ). תוכל לקבל פרטים מותאמים למצבך על התרופות הללו מהנוירולוג המטפל.

10. שאלה: אני מזריקה לעצמי פלגרידי בר 4 שנים. מבחינה בריאותית, התרופה עוזרת, אבל בעור יש תמיד אודם חזק ויש כאב במקום ההזרקה. האם זו תגובה נורמלית או שיש בעייה ?

תשובה: פלגרידי היא סוג של אינטרפרון בטא. אדמומיות , כאב או גרד במקום ההזרקה היא תופעת לוואי שכיחה של התרופה. לרוב, התופעות המקומיות חולפות לאחר מספר שבועות מהתחלת נטילת התרופה, אך לעיתים מדובר בתופעה המופיעה בכל הזרקה.  נא היוועצי ברופא המטפל.

11. שאלה: מה ניתן לעשות עם עייפות כרונית ורצון לישון כל היום ?

תשובה: עייפות או תשישות היא תלונה שכיחה מאד בקרב חולי הטרשת הנפוצה, ואחת התלונות המגבילות את התפקוד. ישנן תרופות להפחתת התשישות, כגון מודפיניל , שהן יעילות , ונמצאות בסל השירותים של כל קופות החולים לחולי טרשת נפוצה הסובלים מתשישות משמעותית.

לעיתים תרופות נוגדות דיכאון עשויות לשפר את העייפות.

חשוב להתאים את סדר היום , כך שהפעילות תתרכז בשעות הטובות יותר מבחינה תפקודית ( בדרך כלל, בשעות הבוקר ). מומלץ לאפשר מנוחות במשך היום, במידה ומתאפשר.

12. שאלה: אני חולה מזה 25 שנה ואני יודע שמזמן אני כבר במצב פרוגרסיבי משני. אמנם כמעט ואין לי התקפים (התקף לשנה–שנתיים), אבל קצב ההתדרדרות הולך וגובר עם כל שנה. כרגע אני מטופל בתרופות החדשות (כרגע אני במנה השנייה של אוקרובוס), האם במצב פרוגרסיבי יש מצב לעצירה ולשיפור המצב הפיזי, או שעליי להשלים עם התדרדרות בלתי נמנעת

תשובה : באופן עקרוני, לאוקרבוס יש השפעה מסוימת על האטת התקדמות המחלה תוך 12 שבועות, אבל לרוב, צריך להמתין לפחות 6 חודשים ואף יותר כדי להתרשם מההשפעה.
ככל שמשך המחלה ארוך יותר, התגובה לטיפולים התרופתיים , בדרך כלל, פחות טובה, בהשוואה למטופלים שמשך מחלתם קצר יותר.

13. שאלה: בשנת 1992 הייתה לי תופעה מוזרה של ישיבה על כיסא השירותים והרגשה של חום בצד ימין של הירך וקור בצד שמאל. ניגשתי לנוירולוג שאשפז אותי ושלח אותי לבצע MRI .  במשך חודש שהיתי שם ויצאתי עם אבחנה: דלקת חריפה בעמוד שדרה צווארי. קיבלתי המון סטרואידים.
7 שנים הייתי “בריאה” או כך חשבתי. כעבור 7 שנים חשתי מותן רדומה ושוב אושפזתי ואז התקבלה הידיעה שיש לי טרשת נפוצה. במשך מספר שנים הייתי התקפית. קיבלתי קופקסון. כעבור מספר שנים הפכתי לפרוגרסיבית והירידה בתפקוד גרמה לי להזדקק לכיסא ממונע. איני יכולה ללכת אפילו עם הליכון. אני יודעת שעברו יותר שנים מאשר היכולת להגיש תביעה נגד בית החולים. האם עלי להרים ידיים? ברור לי שלו הייתי מתחילה לקבל תרופה בראשית המחלה לא הייתי מגיעה לשלב נוראי זה. מניחה שאין לי מה לעשות.

תשובה: פעמים רבות, לאחר ההתקף הראשון של מחלת הטרשת הנפוצה, קשה לומר אם מדובר בדלקת בחוט השדרה על רקע אוטואימוני או זיהומי, או בביטוי הראשון של מחלת הטרשת הנפוצה.
הטיפול ההתחלתי הוא דומה, בסטרואידים במינון גבוה.
כדי לדעת אם מדובר בדלקת בעמוד השדרה או בטרשת נפוצה, אנו מבצעים בדיקות נוספות, כגון MRI של המוח, בדיקת נוזל שדרה ובדיקת פוטנציאלים מעוררים. גם בדיקות מעקב ב-MRI , הן של המוח והן של חוט השדרה, חשובות למתן אבחנה.

14. שאלה: האם ניתן לשלב טיפולי קנביס יחד עם טיפולי טרשת נפוצה?
תשובה: בהחלט ניתן לשלב טיפול בקנביס, בין אם בשמן או בתפרחות , עם טיפולים אחרים לטרשת נפוצה.

הטיפול בקנביס עשוי , לדוגמא, להקל כאבים או נוקשות שרירים.

15. שאלה: אם אני מעוניינת להניק האם אפשר לחזור לי ואם כן מה הטיפול?
תשובה: יש תרופות אימונו–מודולטוריות שניתן לתת גם במהלך ההריון ובהנקה, לדוגמא קופקסון. גם תרופות ממשפחת האינטרפרון בטא , נחשבות בטוחות בהנקה.

אימונוגלובולינים – תרופה בטוחה בהריון ובהנקה, אך אינה נחשבת כתרופה מאושרת FDA כטיפול מונע. ניתן להשיג אישור מיוחד כדי לתת אותה לחולות טרשת נפוצה, זאת ע״י שליחת בקשה מיוחדת לקופה דרך הנוירולוג המטפל.

אם קבלת לפני ההריון תרופה האסורה בהנקה, נא שקלי , עם הנוירולוג המטפל, את האפשרות לחזור לטיפול ולוותר על ההנקה, מתוך הידיעה כי התקופה לאחר הלידה, היא תקופה בה יש שכיחות מוגברת של התקפים של מחלת הטרשת הנפוצה.

יש כיום בנק חלב אם שניתן להיעזר בשרותיו לאמהות שאינן יכולות להניק מסיבה רפואית.

16. שאלה: אחד הדברים שמפחידים אותי בטיפול הוא תופעות הלוואי.

מה מומלץ לי לקחת בחשבון כשאני בוחר עם הרופא את הטיפול?

תשובה: חולי טרשת עם גישה מוגבלת למרפאה , מומלץ כי יקבלו טיפולים בכדורים ( בניגוד לתרופות הקיימות בזריקות או בעירוי ).

יש לקחת בחשבון , כי לעיתים לא ניתן יהיה לוותר על מעקב בבדיקות דם , כדי לשלול תופעות לוואי של התרופה.

17. שאלה: אני נוסע לחול ולא יכול לקבל שירות במרפאה – איזה טיפולים מומלצים לאנשים שחיים
“על הקו” ולא מגיעים למרפאות

תשובה: מומלץ לקבל מידע כללי לגבי המחלה מגורמים מוסמכים, כמו אתר האגודה לטרשת נפוצה.

מומלץ להתכונן לפני כל ביקור במרפאה ולהכין רשימת שאלות לנוירולוג המטפל, שיכול להשיב על שאלותיך תשובות המתאימות לך ספציפית. כל נוירולוג מנסה להציע למטופליו רפואה שתהיה מותאמת אישית לצרכיו ולמכלול ההיבטים של בריאותו.

18. שאלה: איפה מומלץ לי לקרוא מידע ברשת על המחלה והטיפולים?

תשובה: בעידן הדיגיטלי שלנו כמובן שיש אפליקציות גם לחולי טרשת נפוצה.

דוגמא לאחת  האפליקציות – belong MS לבריאות , כושר ואורח חיים מומלץ .