ראשי » פעילויות האגודה לרווחת חולי הטרשת הנפוצה » קבוצות תמיכה » קבוצות תמיכה - סיכום שנת 2021/22 » קבוצת תל אביב (בלינסון) בזום – וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2021-2022

קבוצת תל אביב (בלינסון) בזום – וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2021-2022

ד"ר אברהם לוי – עו"ס, מנחה הקבוצה | עודכן 01.03.2023

מגפת הקורונה והשפעותיה על החברים, תפשה מקום מאוד נכבד בדיוני הקבוצה כולל חיסונים והשפעותיהם ונושאים רבים נוספים שיפורטו בהמשך. מצב קשה במיוחד היה כאשר בני משפחה שאמורים לתמוך ולהגיש עזרה לבעלי המוגבלות נדבקו בעצמם במגפה ונמנעו מלצור מגע עם הסובבים אותם.

אכילה נכונה ומאוזנת העסיקה את החברים לאחר שהישיבה הממושכת בבית גררה אחריה, אצל חלק מהמשתתפים, עליה קיצונית במשקל. דובר על מזון שכדאי להמעיט בצריכתו, לעומת מאכלים שכדאי שישמשו באופן קבוע, חלק מהתפריט היומי. דובר על דיאטות למיניהן שחברים התנסו בהן וכן פריטי מזון שהכבידו או הקלו על ההתנהלות היומית. נעשתה הפנייה לחוברת בהוצאת האגודה בנושא זה.

פעילות גופנית הפכה לנושא מדובר ביותר שתפקידו לשמור הן על הבריאות הגופנית והן על הבריאות הנפשית. חברים המליצו על סוגי פעילות שהתנסו בהם כולל קישורים לתוכניות טלוויזיה והתעמלות מהכיסא, בעיקרון הועבר המסר שבכל מצב של מוגבלות ניתן לעסוק בפעילות.

בילוי שעות הפנאי בזמן הישיבה הממושכת בבית העסיקה את החברים והעלתה הצעות רבות כולל תוכניות טלוויזיה מומלצות, סרטים, עבודות אמנות , גינון ועוד. במסגרת זו, שמחו החברים להציג בפני האחרים ציורים ועבודות אמנות מפרי עבודתם.

היציאה לאוויר הפתוח הייתה אחד העיסוקים המומלצים כולל חשיפה קצרה לאור השמש. פעילות זו דרשה התגברות על חששות מפני הדבקות במחלת הקורונה.

מפגשי הזום וביטול המפגשים הפרונטאליים היו פועל ישיר של מגפת הקורונה. ההשתלבות הטכנית לזום הייתה כרוכה בתרגול ממושך שבמהלכו חלק מהחברים הוותיקים של הקבוצה הפסיקו להשתתף במפגשים. החברים המיומנים יותר הציעו הדרכה אך לא תמיד הייתה הענות לכך. לעומת זאת, חברים חדשים מאזורי מגורים מרוחקים הצטרפו לקבוצה ומילאו את מקומם של הנושרים. מפגשי הזום השפיעו מאוד על הקושי של החברים לחזור למפגשים הפרונטאליים. על אף הגעגוע והרצון להיפגש פנים אל פנים, כל הניסיונות לקיים מפגשים אלה נחלו כישלון ואכזבה.

מותה של חברה פעילה בקבוצה, כתוצאה מסיבוך של מגפת הקורונה, השפיעה באופן קשה ביותר על החברים. מפגש שלם הוקדש לעילוי זכרה ומותה המשיך להדהד גם במפגשים הבאים,

התמודדות עם מצבי פסימיות, הובילו לשיח מרתק על החשיבות של הפחת תקווה והשפעתה של זו, על איכות ואריכות חיים. למדנו שהגדרת מטרות הופכת את החיים ליותר משמעותיים ומעוררת אנרגיות כדי לממש את המטרות. למדנו גם שתקווה משחקת תפקיד בחיזוק המערכת החיסונית של הגוף וכי הקשר שבין הצד הפסיכולוגי לצד הנוירולוגי והמערכת החיסונית נקרא פסיכונוירואימונולוגיה.( לפי פרןפ’ בן קורן מהמכון האונקולוגי ב”שערי צדק” והלוגו תרפיה של פרופ’ ויקטור פרנקל).

 פעולות התנדבות ועשייה למען הקהילה היה נושא שקיבל בקבוצה מקום של כבוד. הודגש שכל אדם באשר הוא, וגם בעלי מוגבלות יכולים לתרום לקהילה. הערך החברתי והרווח הנפשי ל”נותן” לא פחות מאשר ל”מקבל” הודגש מאוד וחברים שמחו לדווח על פעולות של עשייה למען אחרים כולל הכנת נערים לקריאה בתורה בבר מצווה, טיפולי פלדנקרייז לחיילים פצועים, הופעות תיאטרון לפני תלמידי בתי ספר, ליווי כיתות תלמידים וגני ילדים בטיולים שנתיים, משמר אזרחי ואפילו הקמת תת קבוצה לקידום השיח באנגלית בתוך קבוצת התמיכה.

תאונות ופגיעות גופניות ואיבוד שווי משקל העסיקו לצערנו, חלק מחברי הקבוצה. הפגיעות היו כרוכות בשברים בגפיים חבטות חזקות בחלקי הגוף ותאונות דרכים. הקבוצה הקדישה תשומת לב ותמיכה בנפגעים וכן שיחות על נקיטת אמצעי זהירות ומניעת תאונות, השיחות כללו גם תאונות של בני משפחה שיצרו מצבים משונים, שאלה שבדרך כלל הם מקבלי העזרה והתמיכה במשפחה הפכו, בלית ברירה , התומכים ומגישי העזרה לנפגעים.

בעיות של חוסר שליטה בסוגרים ובעיקר בעיות אורולוגיות קשות העסיקו לפחות שלוש מחברות הקבוצה שהיו מוכנות לחשוף את הקשיים איתם הן מתמודדות. כולל, קשיים בהתרוקנות, אי שליטה בשלפוחית וכאבים ודלקות מתמשכות. שיחות אלה כללו דרכי התמודדות כמו צנתור עצמי, פסיותרפיה של ריצפת האגן, הזרקת בוטוקס לשלפוחית והתקנת קוצב לשלפוחית השתן.

טיפולים משקמים בבית לןונשטיין זכו לסיקורים ולתשבחות רבות והמריצו את החברים לתבוע אותם במידה והם עומדים בדרישות הזכאות כמו מצב משפחתי , רמת מגבלות ועוד.

מעבר לשימוש באמצעי עזר וכיסא גלגלים, הדגיש מצד אחד את הקשיים הרגשיים הכרוכים במעבר, מצד אחד, ואת היתרונות של שחרור מתלות באחרים והיכולת להגביר את המוביליות, מהצד השני.

השפעות של תרופות שונות ותוספי מזון, הייתה חלק קבוע מהשיח הקבוצתי. רבות דובר על אוקרבוס ובעיקר אכזבות מהציפיות שתלו בתרופה זו. חברים הזכירו את ספוזיה כחלופה אפשרית לתרופה זו. נשמעו תשבחות לטיפולים הרפלקסולוגים שחברים קיבלו ב”מכון רדמן”,עלו הצעות לתרופות לשמירה על צפיפות העצם. שביעות רצון מהשימוש בקנביס רפואי, והמלצות לביצוע בדיקות דם שגרתיות למעקב אחרי  B12, ויטמין D ובדיקות סידן.

קשיי הסתגלות למעברים של עונות השנה, גם הוא היה נושא שהעסיק את החברים. המעבר לקיץ העלה את הקושי להסתגל לחום ואת כל מה שניתן לעשות כדי להתמודד עם קושי זה. לעומת זאת המעבר לחורף העלה תלונות על כאבים באצבעות הידיים והרגליים בגלל קשיים בזרימת הדם וזה העלה שיח על דרכים לשמירת חום הגוף,

סטודנטיות מאוניברסיטת חיפה שצפו במפגשי הקבוצה נתנו לחברים משוב משקף שהוביל לדיונים פוריים והעשיר את המודעות של החברים להתנהגותם.

התמיכה והעזרה ההדדית, היו גולת הכותרת של מפגשי הקבוצה. חברים למדו להקשיב בדריכות זה לזה והגישו עזרה לכל חבר/ה שהיו במצבי משבר ומצוקה. בלט הדבר במיוחד בהתעניינות הצמודה במצבו של חבר שעבר ניתוח להשתלת תאי עצב. המעקב וההתעניינות ליוו חבר זה לאורך חודשים רבים. כמו כן, שמירת הקשר וההתעניינות בחברים שהתנתקו מהקבוצה בגלל המעבר לפגישות זום.

 

Image: Scott Graham – Unsplash

11 דצמבר 2024

ע”י רונן ריביץ העובד עם האגודה מזה 15 שנה ועוזר למתמודדים בטרשת הנפוצה בנושאים ביטוחים שונים – טל. 050-8909999

11 דצמבר 2024

ע”י רונן ריביץ העובד עם האגודה מזה 15 שנה ועוזר למתמודדים בטרשת הנפוצה בנושאים ביטוחים שונים – טל. 050-8909999

11 דצמבר 2024

ע”י רונן ריביץ העובד עם האגודה מזה 15 שנה ועוזר למתמודדים בטרשת הנפוצה בנושאים ביטוחים שונים – טל. 050-8909999

07 דצמבר 2024

תשובות ע”י נוירולוגים בכירים ומומחים רבים שענו לשאלות ששאלתם – יום עיון ברשת – דצמבר 2024

04 דצמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ועמותת איל”ן מזמינים אותכן/ם ל- 3 סדנאות פרונטליות מתמשכות: פיזיותרפיה שיקומית-קבוצתית, יוגה שיקומית קבוצתית, תיפוף שיקומי קבוצתי

20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this