קבוצת ירושלים צעירים סיכום פעילות לשנת 2019
קבוצת “ירושלים צעירים”, הוקמה לפני 9 שנים על ידי האגודה לטרשת נפוצה, בשיתוף פעולה עם בית החולים “הדסה עין כרם” על מנת לתת מענה לצרכים המיוחדים של אוכלוסיית הצעירים יחסית, שמתפקדים באופן עצמאי ואינם נעזרים בעזרים טכניים. אוכלוסייה זו, בשונה מאוכלוסיית המטופלים הוותיקים, מתמודדת עם קשיי הסתגלות הייחודיים לה ולכן גם דורשת התייחסות שונה.
בתחילת עבודתה של הקבוצה התקיימו המפגשים בין כתלי בית החולים, מאוחר יותר ובהתאם לבקשת המטופלים הועתק מקום המפגשים לבניין המרכזי של “יד שרה”.
המפגשים מתקיימים אחת לחודש ובמשך השנה האחרונה התקיימו 11 מפגשים. בקבוצה רשומים כ30 חברים יש בקבוצה גרעין קבוע ששייך ל”דור המייסדים” ויש מעגל שני של חברים שמגיעים מידי פעם. לקבוצה יש מבנה פתוח, אחדים נושרים ואת מקומם תופסים מצטרפים חדשים.
בנוסף לעבודה שנעשית במסגרת מפגשי הקבוצה, החברים מקושרים לקבוצת וואטסאפ שבאמצעותה הם מתקשרים זה עם זה, מעבירים מידע, מחליפים חוויות ובעיקר תומכים זה בזה.
הקבוצה מורכבת מחברים שיש להם מחויבות גבוהה זה לזה ולקבוצה ככלל. היחסים שהתפתחו בתוך הקבוצה ממשיכים להתקיים בין המפגשים, הן בהיבט החברתי והן בליווי ובתמיכה הדדית בזמני דחק ומשבר.
תכני המפגשים נקבעים בהתאם לצרכים המשתנים של החברים ובהתאם למה שמעסיק אותם בזמן נתון. אחד הנושאים המרכזיים שהעסיק את החברים לאורך חודשים רבים היה קשור לקשיי התקשורת עם הצוות הרפואי ב”הדסה עין כרם”. חברים רבים שתלויים בשירותיו של בית חולים זה הרגישו כעס ותסכול מקשיי הנגישות אל הצוות, מההמתנה הארוכה לקבלת טיפול ומכך שכל התקף רפואי היה כרוך במעבר מורכב ומסוכן דרך חדר המיון הכללי של בית החולים. החולים התארגנו, כתבו מכתבי מחאה להנהלת בית החולים, קיבלו סיוע מהאגודה ובסופו של דבר התקיים מפגש במתכונת של יום עיון שבו הוזמנו כל החולים באזור למפגש עם הצוות הרפואי. מפגש זה הביא לשיפורים מסוימים בקבלת השירותים ובתחושת העצמה של חברי הקבוצה על כך שהיה בכוחם להתמודד עם הקשיים.
במהלך המפגשים, עלו תחושות הבושה וההתמודדות שמתלוות למעבר מהליכה זקופה ועצמאית להסתמכות במקלות הליכה. עלו המעצורים והצורך לחשוף את המחלה בפני קרובים ומכרים וכן התמודדות עם הקושי והבושה לבקש עזרה מאחרים. נעשו הכנות לנסיעה לטיולים בחו”ל למרות המגבלות הגופניות, הוחלף מידע על שימוש בתרופות ובטיפולים אלטרנטיביים והודגש הצורך בלקיחת אחריות אישית בהתמודדות עם התחום הרפואי. התקיים מפגש הסברה עם סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית. חבר קבוצה בשיתוף עם מדריך מתנדב, העבירו מפגש של תאי צ’י עם דגש על הגנה מפני נפילות וצמצום נזקי גוף. הוחלף מידע על פניה לביטוח הלאומי ומימוש זכויות. חלק מהחברים השתתף בהפגנה לטובת חבר שנתקל בהתנגדות שכנים להרכבת מעלון בחדר המדרגות של הבינין. חלק מהחברים השתתף בתוכניות באמצעי התקשורת על העלאת מחירי התרופות.
