קבוצת ירושלים וותיקים סיכום פעילות לשנת 2019
קבוצת “ירושלים וותיקים”, נוסדה לפני 37 שנים על ידי מתנדבים והאגודה לטרשת נפוצה ונחשבת לאחת מקבוצות התמיכה הוותיקות בארץ. מאז הקמתה, עברה הקבוצה גלגולים רבים ובעיקר שינויים בהרכב והיקף חבריה. בתחילת דרכה, פעלה הקבוצה בבתים פרטיים, לאחר מכן עברה לפעול בבתי מלון ברחבי העיר, עד שהתמקמה במלון “ענבל” ושם פעלה במשך מספר שנים במימון חלקי של חברי הקבוצה ובתמיכת האגודה לטרשת נפוצה. מאחר והייתה זאת קבוצת התמיכה היחידה בירושלים ויישובי האזור ומאחר ומחלת הטרשת הייתה בגדר מחלה לא מוכרת, שימשה הקבוצה “אבן שואבת” לעשרות החולים שאובחנו באזור וחיפשו מסגרת לקבלת תמיכה ומידע על המחלה ואפיוניה. היו ימים שמספר החברים הרשומים היה מעבר לשבעים.
עם השנים, היו מספר התפתחויות שפגעו בהדרגה בתפקוד הקבוצה: “דור המייסדים” של הקבוצה התבגר, חלקם התמודד עם מגבלות ניידות קשות, ואחרים נפטרו מזקנה או מסיבוכי המחלה. כמו כן, התפתח הצורך לתת מענים לקבוצת חולים צעירים ולכן הוקמה בעיר קבוצה מקבילה ששאבה אליה את המאובחנים החדשים. מלון “ענבל”, עקב בעיות תקציב, סירב לחדש את חוזה הפעילות עם האגודה והקבוצה נאלצה להעביר את פעילותה לבניין המרכזי של “יד שרה”, מעבר שעורר תסיסה ופגע במורל החברים. המתנדבת הוותיקה שהייתה בין מקימי הקבוצה והרוח החיה בדרבון החברים להגיע למפגשי הקבוצה, התבגרה, חלתה וצמצמה מאוד את פעילותה. גורמים אלה ואחרים הביאו לצמצום רציני של חברי הקבוצה ולשינויים בהרכב אוכלוסייתה.
כיום מונה הקבוצה כ 25 חברים, גם זרימת החברים החדשים לקבוצה עלתה ובשנה זו נקלטו 3 חברים חדשים. רוב המשתתפים נעזרים בכיסאות גלגלים ובאמצעי עזר טכניים והקבוצה מתמודדת עם תופעות המאפיינות את הגיל השלישי, בנוסף לקשיים שעולים ממחלת הטרשת. בשנה זו התקיימו 13 מפגשים ובעזרתן של מתנדבות שצמחו מתוך הקבוצה ומדרבנות את החברים להגיע למפגשים, האווירה משתפרת, החברים מסתגלים למעבר ל”יד שרה” ונראה שהקבוצה עולה בהדרגה על “דרך המלך”.
בנוסף לפעילות השוטפת של הקבוצה משתתפים חלק מהחברים בקבוצת יוגה שמתקיימת, באופן קבוע, לפני המפגש הקבוצתי הרגיל. חברי הקבוצה מקושרים לקבוצת וואטסאפ ומשתמשים בה בין המפגשים כדי להחליף מידע ולתמוך זה בזה. חלק מחברי הקבוצה נמצא בקשר אישי עם סטודנט\ית מבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית.
אחד הנושאים המרכזיים שהעסיק את חברי הקבוצה במהלך השנה היה חוסר שביעות רצונם מיחסי התקשורת והשירותים הבעייתיים שהם נתקלים בהם במחלקה הנוירולוגית בבית החולים “הדסה עין כרם”. בחלק מהפגישות רוכזו התלונות, נכתבו עצומות, עד שבהתערבות האגודה, תוכנן מפגש, במתכונת של יום עיון, בין החולים לצוות הרפואי שהביא לשיפור חלקי של המצב.
השימוש בתרופות ובטיפולים אלתרנטיביים העסיק מאוד את החברים ובעיקר ההתנסות בקנאביס רפואי ובתרופת האוקרובוס החדשה שנכנסה לסל התרופות. באחד המפגשים התקיים מפגש הכרות עם קבוצת סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית שאמורים להיפגש עם חלק מחברי הקבוצה. תהליכי האבל האישיים של אחת מחברות הקבוצה התקשרו באופן אנאלוגי לתהליכי האבל שחוו החברים בעת התגלות המחלה והפכו לשיח המרכזי של אחת הפגישות. הפגנת יוצאי אתיופיה בקשר לתחושות ההפליה וההדרה שהם חווים העלתה מחשבות על בעיות הנגישות וחוסר ההתחשבות לה זוכים בעלי הצרכים המיוחדים בכלל וחולי הטרשת בפרט. שיח זה עודדו את החברים לפנות לאמצעי התקשורת ולהתלונן על המצב הקיים. אחד המפגשים הוקדש לזיהוי מעלותיה של קבוצת התמיכה והתועלת האישית שכל אחד מחברי הקבוצה מפיק ממנה. מפגש נוסף הוקדש לעריכת הבחנה בין התחומים הרפואיים שכיום לא ניתנים לשליטה לבין התחומים הרגשיים/חברתיים שמצויים בשליטת החברים ושבהם ניתן לערוך שינויים. המפגש האחרון התמקד בבילוי שעות הפנאי ובסריקת השירותים הבידוריים המצויים ברחבי העיר ושניתן לנצלם בעלויות כספיות סמליות.