פרוייקט מידע והסברה

מאת: דורה ברונשטיין | Dora Bronstein | עודכן 31.12.2019

אני כמעט בת 70 וחולה בטרשת נפוצה מזה יותר מעשרים שנה. מאז קבלת האבחון הנורא האגודה היוותה עבורי, מקור לתמיכה ולמידע אודות המחלה.

בשנים הראשונות, כשהייתי בשלבים הקשים של תחילת ההתמודדות וחיפוש קדחתני במידע, מצאתי שהאגודה הננה בית ממנו אני יכולה לשאוב כוחות ויעוץ, שהיו חיוניים על מנת להסתגל למצבי החדש.

אני זוכרת שהשתתפתי בכנסים שארגנה האגודה, קיבלתי חומרים מודפסים, שהבהירו את מורכבות התופעות הנובעות מן המחלה ונפגשתי עם אנשים שסבלו כמוני מהתסמינים הקשים שלה.

במהלך השנים למדתי לחיות עם הנכות שנבעה מטרשת הנפוצה אך יחד עם זאת שמרתי קשר עם האגודה, ושאר הצוות. האגודה הוסיפה ועדכנה אותי מדי חודש במידע אודות תרופות ובטיפולים חדשים סביב המחלה וכן טיפולים אלטרנטיביים, מיצוי זכויות וחומר למחשבה איך אפשר לחיות עם המחלה למרות הכל.

הקשר עם האגודה ממשיך גם דרך הערוץ הדיגיטלי, באמצעות המיילים ולעתים בהיכנסי לפייסבוק. אני נכנסתי לאתר האגודה ומברכת על המידע העצום והפעילות שהלכה והתרחבה עם השנים. מצאתי מדורים שלא הכרתי, מדור תזונה וכשר גופני. ראיתי שיש מדור שירותי האגודה וביניהם קבוצות התמיכה, עמית יועץ ומידע ויעוץ. נוכחתי לדעת, שהאגודה מקיימת מגוון פעילויות כמו הכשרת עובדים סוציאליים, ומדווחת על שיתוף פעולה עם חברות התרופות. כמו כן פגשתי מדור אחר שבו מרוכזים מאמרים, סרטים וספרים שעשויים להרחיב את הידע של החולה החדש והחולה הוותיק כאחד. אני מחכה כל השנה לקבל את העלון השנתי ואני קוראת בו כל השנה- 270 עמודים. חומר קריאה מעניין, מלמד וארוך טווח.

24 מרץ 2025

נלמד וניישם מודל ייחודי וחדש לניהול המחלה – שפותח ע”י רעות פימה מלווה ומנחה תהליכי שינוי והעצמה. מתמודדת עם טרשת נפוצה כ – 6 שנים.

15 מרץ 2025

המרפאה לטרשת נפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה של המרכז הרפואי הילל יפה. בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) מזמינים את המתמודדים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם ליום עיון

24 פברואר 2025

היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה והאגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) מזמינה את המתמודדים עם הטרשת הנפוצה ובני משפחתם ליום עיון ואספה כללית בתל אביב:

19 פברואר 2025

הנכם מוזמנים לערב חברתי, מרתק ומעורר השראה בו: אתם – חברי האגודה תשתפו את הידע והתובנות שלכם – במתן הרצאה לחברי האגודה!

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this