פרוייקט מידע והסברה

מאת: דורה ברונשטיין | Dora Bronstein | עודכן 31.12.2019

אני כמעט בת 70 וחולה בטרשת נפוצה מזה יותר מעשרים שנה. מאז קבלת האבחון הנורא האגודה היוותה עבורי, מקור לתמיכה ולמידע אודות המחלה.

בשנים הראשונות, כשהייתי בשלבים הקשים של תחילת ההתמודדות וחיפוש קדחתני במידע, מצאתי שהאגודה הננה בית ממנו אני יכולה לשאוב כוחות ויעוץ, שהיו חיוניים על מנת להסתגל למצבי החדש.

אני זוכרת שהשתתפתי בכנסים שארגנה האגודה, קיבלתי חומרים מודפסים, שהבהירו את מורכבות התופעות הנובעות מן המחלה ונפגשתי עם אנשים שסבלו כמוני מהתסמינים הקשים שלה.

במהלך השנים למדתי לחיות עם הנכות שנבעה מטרשת הנפוצה אך יחד עם זאת שמרתי קשר עם האגודה, ושאר הצוות. האגודה הוסיפה ועדכנה אותי מדי חודש במידע אודות תרופות ובטיפולים חדשים סביב המחלה וכן טיפולים אלטרנטיביים, מיצוי זכויות וחומר למחשבה איך אפשר לחיות עם המחלה למרות הכל.

הקשר עם האגודה ממשיך גם דרך הערוץ הדיגיטלי, באמצעות המיילים ולעתים בהיכנסי לפייסבוק. אני נכנסתי לאתר האגודה ומברכת על המידע העצום והפעילות שהלכה והתרחבה עם השנים. מצאתי מדורים שלא הכרתי, מדור תזונה וכשר גופני. ראיתי שיש מדור שירותי האגודה וביניהם קבוצות התמיכה, עמית יועץ ומידע ויעוץ. נוכחתי לדעת, שהאגודה מקיימת מגוון פעילויות כמו הכשרת עובדים סוציאליים, ומדווחת על שיתוף פעולה עם חברות התרופות. כמו כן פגשתי מדור אחר שבו מרוכזים מאמרים, סרטים וספרים שעשויים להרחיב את הידע של החולה החדש והחולה הוותיק כאחד. אני מחכה כל השנה לקבל את העלון השנתי ואני קוראת בו כל השנה- 270 עמודים. חומר קריאה מעניין, מלמד וארוך טווח.

27 אוקטובר 2025

טרשת נפוצה עלולה להשפיע באופן משמעותי על הפעילויות היומיומיות שלך. היא יכולה להשפיע על תחומים רבים בחיים, כולל ניידות, טיפול עצמי, נהיגה, יכולות חשיבה ומצב

19 אוקטובר 2025

הנכם מוזמנים לערב חברתי, מרתק ומעורר השראה בו: חברי האגודה ישתפו את הידע והתובנות שלהם – במתן הרצאות לחברי האגודה!

02 ספטמבר 2025

גישת ניהול עצמי (self-management) מיושמת בעולם בקרב אנשים עם מחלות כרוניות מגוונות, לשיפור התמודדות עם ההשלכות הבריאותיות, הנפשיות והתפקודיות של המחלה. הסדנה מבוססת על גישת

01 ספטמבר 2025

הנתונים ממעקב ארוך טווח אחרי מטופלי קיסימפטה ממשיכים להצטבר ומשקפים פרופיל בטיחות-יעילות חיובי. שילוב נתוני הבטיחות והיעילות, יחד עם צורת המתן מאפשרים למטופלים גמישות מירבית,

26 אוגוסט 2025

אחד הנושאים שמעסיקים רבים מהמאובחנים עם טרשת נפוצה הוא השיתוף: האם, מתי, איך ולמי לספר על האבחנה. השיחה על המחלה אינה פשוטה – קבלת האבחנה

25 אוגוסט 2025

קבצנו עבורם מומחים רבים מאוד שיענו בהתנדבות לכל שאלותיכם

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this