עקרונותיה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) לשיפור איכות חייהם של החולים בטרשת נפוצה

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) פיתחה וביססה את העקרונות הללו נוכח המלצותיהם של חולים בטרשת נפוצה, של בני משפחותיהם ושל המטפלים בהם, וכן נוכח המלצותיהם של נותני שירותים, מתנדבים וצוותי עבודה מתחום הבריאות, וכן המלצות של אגודות טרשת רבות בעולם. בפיתוח העקרונות התבססה האגודה על ידע מסקירת ספרות בתחום: מאמרים, ספרי לימוד ופרסומים אחרים הנוגעים לטרשת הנפוצה.

ייחודם של העקרונות שפיתחה האגודה לטרשת נפוצה הוא באופן שפותחו והוצגו. הם מעוצבים כך שצורכי החולים בטרשת נפוצה עומדים במרכז כל הפעולות שיבוצעו כדי ליישמם, הם חיוביים, מניעים לפעולה ומתארים את עולמם העתידי של החולים בטרשת נפוצה שייהנו מיישומם.

אנו באגודה הישראלית לטרשת נפוצה שואפים להציב את החולים במחלה – ואת יתר הנפגעים ממנה – במרכז מעיינינו ופעילויותינו. “העקרונות לשיפור איכות חייהם של החולים בטרשת נפוצה” מספקים לנו אמות מידה שעל פיהן אנו יכולים לשפר את תכניותינו ואת השירותים שאנו מעניקים, וכן להשפיע באופן שישפר את מדיניות הממשלה ואת השירות שמעניקים לחולים ספקים אחרים. באופן זה אנו מרחיבים את פעילות האגודה למען שיפור איכות חייהם של החולים ושל יתר נפגעי הטרשת הנפוצה בישראל.

עקרונות לתחומי איכות החיים (עקרונות כלליים):

1. עצמאות – חולי טרשת נפוצה זכאים להיות שותפים מלאים בקבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול במחלתם ולניהול חייהם.
2. טיפול רפואי – חולי טרשת נפוצה זכאים לגישה לטיפול רפואי, לתרופות ולטיפולים ההולמים את צורכיהם.
3. טיפול ממושך (ארוך טווח או חברתי) – חולי טרשת נפוצה זכאים לגישה למגוון רחב של שירותי טיפול המותאמים לגילם, שיאפשרו להם לתפקד באופן עצמאי ככל האפשר.
4. שיפור הבריאות ומניעת מחלות – חולי טרשת נפוצה זכאים למידע ולשירותים החיוניים לשמירה על הרגלי בריאות מועילים ועל אורח חיים בריא.
5. תמיכה בבני משפחה – בני משפחתם של חולי טרשת נפוצה והמטפלים בהם זכאים למידע ולתמיכה כדי לשכך את השפעותיה של הטרשת הנפוצה.
6. תחבורה – חולי טרשת נפוצה זכאים לגישה לקהילה באמצעות תחבורה ציבורית.
7. תעסוקה ופעילויות התנדבותיות – חולי טרשת נפוצה זכאים לשירותי תמיכה שיאפשרו להם להמשיך ולהיות מועסקים כל עוד הם יצרניים ומעוניינים לעבוד.
8. הטבות לנכים וסיוע כלכלי – חולי טרשת נפוצה זכאים לקבל הטבות ושירותים לנכים שיאפשרו להם לחיות ברמת חיים נאותה באופן שיהלום את אופייה המשתנה של מחלת הטרשת הנפוצה.
9. חינוך – חולי טרשת נפוצה, בני משפחותיהם והמטפלים בהם זכאים לגישה לחינוך.
10. דיור וגישה למבנים בקהילה – חולים בטרשת נפוצה זכאים לכך שמבנים ציבוריים, בתי מגורים ודירות יהיו נגישים.