סיפור חיים של חולה טרשת נפוצה

ראובן קומפנאץ – יליד ארגנטינה

• בן 53 – נשוי לנעמה (ילדת CP) בת 49 + 1 (אורי בן ה- 11)
• מתגורר בקיבוץ מגל מאז עלייתי ב- 1984
• מורה לכיתות יסוד בארגנטינה (בטרם עלייתי)
• שרות צבאי חובה בארגנטינה + גם בארץ במסגרת מפאוג' 162
• למדתי בארץ חינוך מבוגרים + הוראת עברית לאולפנים בסמינר אורנים
• כניסה לעבודה במפעל נטפים לצורך הקמת מערך של מחסן טכני + הקמת מערך תמיכה של משתמשי מחשב תאגידיים
• יציאה לשליחויות של הסוכנות היהודית בארגנטינה פעמיים (בין 1992-1994 ובין 1999 ל- 2001)• שנת 2000 – תופעה ראשונה של ט"נ (בטרם אובחנה) איבוד הראיה באמצע טיסה באמצע השליחות השניה. חזרה לראיה 6/6 לאחר כ- 4 חודשים ללא שום טיפול.
• עוד מספר תופעות של ט"נ בטרם אובחנו ולכן נשארו עד עצם היום הזה כי לא זכו לטיפול בזמן להפסקת ה"התקף" (בידיים – רגליים – קוגניציה – ועוד…)
• בחזרה מהשליחות השניה נכנס שוב לעבודה בנטפים כמנהל שרות לקוחות ביצוא ולאחר 3 שנים מסיים תפקיד וישר לבית החולים בגלל נפילות חוזרות ונשנות.
• אבחנה כחולה טרשת נפוצה התקפית הפוגתית בשנת 2005 לאחר אשפוז באותו ערב שבו הייתי אמור להתחיל עם אשתי את הקורס הכנה ללידה.
• אשפוז בבי"ח שיבא + שיקום בבית לוינשטיין עד יומיים לפני הלידה של בני היחיד.
• חוזר לעבודה בנטפים לאחר כחצי שנה בבית ובחודש יוני 2006 מובחן גידול ממיר בלשון, עובר בדחיפות כריתה חלקית של הלשון.
• חזרה לעבודה בנטפים לאחר כשנה ומאז ועד היום עובד במחלקת הרכש הגלובלית של נטפים בתפקיד קניין.
• התנדבתי במסגרת האגודה לטרשת נפוצה באירוח בקיבוץ שלי קבוצת תמיכה של חולי טרשת נפוצה מהעיר חדרה ומהאיזור כולו למשך שנתיים.
• מתנדב במסגרת עמותת משעולים במועדונית לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
• מתנדב במסגרת תנועת נוער "החלוץ למרחב" (הפועלת בארגנטינה ובמקסיקו) בארגון מפגשים עם צעירים ממדינות אלה והעברת תכנים ציוניים-ישראליים.
• מתנדב במסגרת עמותת "חברים לרפואה" מסגרת הפרוייקט לאיסוף תרופות שלהם כרכז לאיסוף תרופות מכל אזור המגורים שלי.
• מנסה להינות מהמשפחה ומהחיים, תוך התמודדות יום יומית עם המחלות ועם המצבים המורכבים שיום יום נוצרים בגללן.
• מוזיקה תמיד היה משהו מאוד חשוב בחיי (למדתי גם נגינת גיטרה וגם פסנתר) אבל מאז הטרשת (יד שמאל רדומה לכל אורכה) כבר לא יכול לנגן. היום נהנה מהבן שלומד תופים ואוהב כמוני לצאת להרבה הופעות חיות.
• מכיוון שרוב המשפחה שלי עדיין בחו"ל אנחנו טסים שלושתנו כל כמה שנים ובדצמבר הקרוב נטוס שוב לארגנטינה לבת המצווה של הבת הקטנה של אחי.
• אני משתתף בקבוצת התמיכה של האגודה ומקבל מידע שוטף…האגודה חשובה מאד לכל חולי הטרשת הנפוצה בישראל.