סיפור אישי

הילה

אני הילה, בת 43, עם הטרשת מגיל 16, אבל מי סופר?…

רציתי לספר על תרופת המייבנקלאד MAVENCLAD (כדורים) אותה התחלתי לקחת השנה, אז הנה אני פה לספר.

ב-10 השנים האחרונות הזרקתי את ה”רביף”. הזרקתי 3 פעמים בשבוע (לרוב…) במהלך השנים התקשיתי להתמיד וחוויתי גם קושי. התרופה היתה לי טובה והאחות שליוותה אותי היתה פשוט מקסימה והפכה לחברה.

כשהתפרסם שיש אפשרות לקבל תרופה בעלת יעילות טובה, באמצעות כדורים, שמחתי מאוד. לא רציתי יותר את הזריקות. יחד עם זאת חששתי להפסיק טיפול טוב שאני רגילה אליו, פחדתי שאולי תהיה החמרה בלעדיו אבל הרגיעו אותי שהיעילות והבטיחות טובים ואין מקום לחשש.

התעניינתי אצל הנוירולוגית שלי אם אני מתאימה לטיפול ואיך אפשר לקבלו. הנוירולוגית אמרה לי שאני מתאימה, שהטרשת אצלי התקפית וזה יכול להועיל. נשלחתי לבדיקות נדרשות (מנטו (נוגדני שחפת), דם), אשר יצאו תקינות, וקיבלתי את אישור הקופת חולים להתחיל.

התרופה ניתנת פעם בשנה, במשך שנתיים ולאחריהן הפסקה של שנתיים. נוטלים 5 כדורים (או יותר, לפי המשקל) במשך 5 ימים (כדור ליום), וכך גם בחודש שלאחריו וזהו, לעוד שנה. בה אטול אותו דבר, במשך חודשיים.

המשקל שלי 62 ק”ג, אז הוחלט שאטול 6 כדורים- יום אחד 2 כדורים וב-4 הימים אח”כ אטול כל יום כדור.

לקחתי את הכדורים כל בוקר לפני כ-3 חודשים. חששתי מאוד מתופעות הלוואי אבל לא היו לי בכלל. המשכתי להרגיש כרגיל, שזה טוב!. המשכתי לעבוד, לצאת לבלות ולהתנהל כמו שהתנהלתי עם הזריקות. אין יותר סימנים אדומים, זריקות במקרר והגבלה כלשהי בנסיעות לחו”ל ובכלל. כיף להתנהל ללא טיפול אבל בעצם עם טיפול. לדעת שאני מטופלת ודואגת לעצמי, גם כשאני לא נוטלת תרופה/זריקה כמעט כל יום.

הבעיה היחידה מבחינתי שהטיפול עבר לצוות אחיות שאינן מכירות אותי.

בקיצור, החוויה שלי עם המייבנקלאד טובה. כל החששות שלי התבדו ואני פשוט נהנית מהשחרור מהזריקות ומה”נורמליות”.