סיפורו האישי של כריס רייט
טיסברי משנה חיים
כריס רייט, שחקנה לשעבר של קבוצת הכדורסל אולין אדירנה הטורקית, אשר לקה במחלת הטרשת הנפוצה עשה את הבלתי אפשרי ובעזרת הטיפול בתרופת הטיסברי, הפך באופן רשמי לשחקן הראשון המאובחן במחלת הטרשת הנפוצה ששיחק בליגת ה- NBA.
בראיון שהתפרסם בפברואר 2013 ב- “”USA Today חשף כריס רייט כיצד הובילו איבוד שיווי משקל במהלך אימון שגרתי, ומאוחר יותר באותו הלילה איבוד תחושה ביד ימין וברגל ימין, לאבחון מחלת הטרשת הנפוצה. במהלך הריאיון המשיך וחשף רייט כיצד חבריו לקבוצה הטורקית כמו גם רופאיו, הספידו את קריירת הכדורסל שלו, ועל סיפורים שהופצו עליו באינטרנט ובישרו על סיום הקריירה שלו ככדורסלן מקצועי. רייט שסירב לקבל עליו את הגזרה החליט שלא להיכנע למחלה, חזר לארצות הברית, ובהמלצת רופאיו החל בטיפול בתרופת הטיסברי.
על מנת לוודא באופן אינדיבידואלי את פרופיל הבטיחות הטוב של התרופה, מתבצעת בדיקת דם לבדיקת נוכחות נוגדן ספציפי. ב- 13 במרץ 2013, בניגוד לכל הציפיות, חתם רייט על חוזה בקבוצת NBA והפך לשחקן ה-NBA הראשון הידוע כחולה בטרשת נפוצה. באפריל 2013 אף חתם על חוזה ממושך בקבוצת Capitanes דה ארסיבו בפורטו ריקו. סיפורו של רייט הינו סיפורו של חולה אחד מיני רבים אשר הטיפול בתרופת הטיסברי חולל פלאים בגופו ואפשר לו להמשיך לרדוף אחר חלומותיו.
בעירוי תוך ורידי אחת לארבעה שבועות בלבד, משפרת תרופת הטיסברי את איכות החיים של חולי הטרשת הנפוצה בכך שהיא מקטינה את מספר ההתקפים ומאפשרת לחולה לחיות חיים רגילים כמעט מבלי לחוש במחלה. על מנת להבטיח את בטחון החולים, לפני התחלת הטיפול בטיסברי מתבצעת בדיקת דם לבדיקת נוכחות נוגדן ספציפי כדי לוודא התאמה של התרופה לחולה. בדיקת הדם נלקחת אחת לכמה חודשים במהלך הטיפול.
מתלות לעצמאות !
נולדתי בשנת 1957 בברית המועצות לשעבר. בשנת 1975 בערך הייתי סטודנטית מאושרת ובריאה. באמצע החיים כמו שאומרים פתאום הרגשתי נימולים ביד וברגל שנמשכו זמן רב עד שנעלמו, בזמנו לא יחסתי חשיבות לתופעות אלו… בשנת 1990 עליתי ארצה עם משפחתי, זה כמובן היה ארוע משמעותי בחיי, צצו אתגרים וקשיים שמוכרים לעולים חדשים באשר הם.
בשנת 1991 הופיע הפרעה בראייה בעין ימין, חצי פנים וראש איבדו תחושה. נשלחתי לבדיקות לרופאת עיניים ששלחה אותי ל- CT ולבדיקת שדה ראייה. הכל יצא תקין לשמחתי וגם תוך חודשיים נעלמו התופעות האלו. וכך חייתי ללא דאגות בריאתיות 7 שנים. בשנת 1998 באופן פתאומי בעין אחת התחלתי לראות צורות מוזרות. ואז נלחצתי . אמרתי לעצמי שאני מוכרחה להמשיך לעבוד, בעבודתי עבדתי מול מחשב רוב היום. ונאלצתי לסגור את העין כדי שאוכל לראות את המסך בלי הפרעה. בנוסף, הגעתי לנוירולוג ששלח אותי ל- MRI ול- CT . הבנתי מהנוירולוג שיש בעיה אך לא הבנתי את משמעות המחלה. גם לא הכרתי את המונח טרשת. הוא כל הזמן ניסה להרגיע אותי שלא מתים מזה וממשיכים לחיות כרגיל, אבל מאד חשוב לקבל טיפול כדי לעצור את התקדמות המחלה. הנוירולוג נתן לי AVONEX. אך לא הצלחתי להתרגל לתופעות הלוואי של התרופה. אז לאחר מספר חודשים הפסקתי. בשנת 2000 התחלתי להזריק BETAFERON . במשך 12 שנה לקחתי טיפול זה למרות הקושי הרב בזריקות ותופעות לוואי נלוות. הייתי כבר מיואשת מלהרגיש לא טוב מהזריקות. אני טיפוס אופטימי מטבעי וחיפשתי והתעניינתי בטיפולים שונים ורופאים שונים.
החלטתי לעבור לד”ר שיפרין ברמב”ם. סיפרתי לה שאני מעוניינת מאד לעבור לטיפול בכדורים בשם גילניה. קראתי על התרופה שיש עימה תוצאות טובות, דר’ שיפרין בדקה אותי והחליטה שאכן גילניה אולי יכולה לעזור לי לשמור בפני התקדמות המחלה. מאד התרגשתי ביום שקיבלתי את האישור לגילניה. ב- 10.10.2013 יהיו שנתיים מאז שהתחלתי לקחת גילניה. זו תרופה שנלקחת דרך הפה פעם ביום. ששינתה את חיי לטובה. לא רק הרווחתי את הנוחיות המדהימה של הטיפול, קיבלתי בריאות וד”ר שיפרין מרוצה מאד מהמצב הרפואי והנפשי שלי. יותר מהכל אני מרוצה מעצמי.
אני מתעמלת בחדר כושר פעמיים בשבוע ופעם אחת בשבוע אני שוחה. אני מטפחת את עצמי ככל האפשר, ה-MS לא מונעת ממני להינות מהחיים. אני לא מוותרת על היופי הנפלא של החיים.
לפני שהתחלתי גילניה הלכתי רק מרחקים קצרים עם הליכון. היום אני נעזרת במקל הליכה אופנתי עם פרחים שמותאם לשמלות שלי. קניתי השנה קלנועית ועם זה באה עוד עצמאות. אני נוסעת עם הקלנועית למרכז הספורט לבד ולסידורים.
אני מאחלת לכולם תוצאות חיוביות עם הטיפולים שלהם. חשוב מכל להיות אופטימית ולהמשיך להינות מכל הנאות שיש בחיים.
