סיפורו האישי של ד.ק.
סיפורו של ד.ק.
לקראת סוף השירות הצבאי שלי בחיל האוויר בשנת 2000 הרגשתי פתאום זרם בעמוד השדרה ובהדרגה התחלתי לאבד תחושה באצבעות הידיים, חוסר תחושה זו המשיכה להתפשט לכל הגוף עד שכל גופי עד הצוואר היה רדום. לא יכולתי ללכת בשל איבוד התחושה. ידיי היו במעין כפפות בלתי נראות. הבנתי שמשהו לא בסדר והרופא משפחה שלח אותי לבדיקות דם כלליות שלא הראו שום בעיה, תוך חודש נעלמו כל התופעות למזלי, לא נשאר כל סימן למה שהיה, לא נעשה המשך בירור.
לאחר כחצי שנה שוב נעלמה התחושה בידיים והפעם המצב לא חזר לקדמותו. הפעם פניתי לנוירולוג מומחה שהפנה אותי לבדיקת EMG אשר תוצאותיה היו תקינות. ושוב לא נעשה המשך בירור, חצי שנה אחרי אירוע זה נעלמו תחושותיי ברגליים.
לאחר התקף שלישי חזרתי לרופא משפחה ששוב הפנה אותי לנוירולוג אבל הפעם לנוירולוג אחר. הנוירולוג החליט שאני בחרדות ולכן רשם לי כדורי הרגעה. ושוב לא יאומן כי יסופר לא נשלחתי להמשך ברור !
בהמשך עברתי עוד כמה התקפים עד שהחלפתי רופא משפחה עקב העתקת מקום מגורים מהמרכז לצפון. הפעם נפלתי למזלי על רופאת משפחה מצוינת ויסודית שלא עזבה אותי עד שגילינו מה בדיוק הסיבה להתקפים. היא שלחה אותי לנוירולוג בקופת חולים והוא הפנה אותי לMRI ב- 2004. באותו היום שחזרתי אל הנוירולוג עם תוצאות בדיקת ה-MRI הייתי בהתקף. הרופא עשה כמה בדיקות נוירולוגיות וראה שאין לי תחושות בידיים. באותו רגע, בעקבות תוצאות ה- MRI והבדיקות שנערכו במהלך הביקור, החליט לשלוח אותי לאשפוז במטרה לקבל טיפול בסולומדרול. ובכן לאחר 4 שנים של אי-ודאות וסבל קיבלתי אבחנה. הזדעזעתי מעצם הרעיון להיות מאושפזת בבית חולים. עד יום זה החשבתי את עצמי כבריאה וספורטיבית ומעולם לא הייתי בבית חולים, ולא חשבתי שאגיע אי-פעם לאשפוז. קודם כל הייתי בהלם ורק כשיצאתי מבית החולים ניגשתי למקורות מידע באינטרנט ללמוד מה זה MS. הייתי בהכחשה ולא הבנתי עד הסוף את כל מה שקראתי.
פרופסור מילר ראה אותי לראשונה כשהייתי מאושפזת. לאחר השחרור המשכתי מעקב וטיפול אצלו. טיפול ראשון שלקחתי היה רביף למשך 4 שנים. היו לי 2 – 3 התקפים בשנה והרגשתי שזה לא עוזר לי בכלל. ההתקפים היו שונים מהתקפים שהכרתי בעבר בסוגם ובעצמתם. לאחר מכן קיבלתי טיסברי למשך 3 שנים עד שבדיקה לנוגדני JCV הייתה חיובית ולכן נאלצתי להפסיק. תחת טיפול הרגשתי טוב אבל כחודשיים אחרי שהפסקתי קיבלתי את ההתקף הכי חריף שהיה אי-פעם, עד כדי כך שהיו לי הפרעות בדיבור והתפשט ותקף את כל הגוף עד שהייתי משותקת לחלוטין. תקופה ארוכה קיבלתי סטרואידים ואפילו זה לא היה יעיל במיוחד. כמובן לא תפקדתי בכלל.בתקופה הזאת. הייתי כבר נשואה עם ילד בן 4.5, בעלי וחברים עזרו כמה שיכלו בטיפול בילד. עברתי לקבל טיפול בגילניה ביוני 2012 . כבר עברה שנה מתחילת הטיפול, שנה מאוד מעניינת. לאורך כל השנה לא היו לי התקפים בכלל והרגשתי טוב. רק למזלי הרע, החלקתי בגרביים בבית ושברתי את העצם הירך, העצמות שלי היו מאד שבריריות עקב שימוש רב בסטרואידים, ביליתי חודש וחצי בשיקום בבני ציון. מצבי מבחינה שיקום אורטופדי משתפר בהדרגה עם הזמן. למזלי הטוב תחת גילניה לא היו התקפים ואפילו הרגשתי הטבה במצבי לפני הנפילה. אני ממשיכה להתמיד בטיפול עם גילניה ובשיקום. לא הייתי מסתדרת לרגע בלי התמיכה הנפשית הפיזית והארגונית של החברים הנהדרים שלי. הם עזרו ותמכו בי לאורך כל הדרך הקשה. למרות שהדרך לא קלה, תמיד צריך למצוא את הכוחות להמשיך. וגם לדעת לבקש עזרה במידת הצורך.
