סיפורה של רותי…

מה זו טרשת נפוצה? מה זה לחיות עם טרשת נפוצה? איך מרגישה אשה יפה וצעירה,אימא לשלושה,כשביום בהיר אחד היא הופכת לחולה בטרשת נפוצה? סיפורה של רותי ,חולה בטרשת נפוצה: “הכל התחיל ביום אחד בבוקר כשקמתי מהשינה ובעין שמאל היה לי מסך! פשוט לא ראיתי כלום! ניסיתי לשטוף את העין עם תה אבל שום דבר לא עזר. החלטתי ללכת לקופת חולים וכשהגעתי לשם מאוד התפלאתי שהרופאה החליטה לשלוח אותי לבית חולים רמב”ם . כשהגעתי לשם, הרופא שבדק אותי אמר לי שאני צריכה להתאשפז לכמה ימים. עדיין לא דאגתי כי בסך הכל הרגשתי טוב. זה נראה לי לגמרי לא מתאים כי בבית השארתי ילדה בת 11 ,ילדה בת 8 ותינוק בן כמעט שנה. אבל לא הייתה לי ברירה, אז הגעתי לאישפוז והתחלתי לקבל סטרואידים. האמת היא שבהתחלה שמחתי כי מיד חזרתי לראות.

אני חייבת לספר כאן שביום שישי שהגיע אחרי שישה ימים בהם שהיתי באשפוז ,”ברחתי” הביתה כי לבני הייתה יום הולדת שנה. אחרי החגיגה חזרתי לבית החולים ואף אחד לא ידע שהייתי בבית! אחר כך כשגמרתי לקבל את הסטרואידים בעירוי, שחררו אותי הביתה וחזרתי במלוא המרץ לטפל במשפחתי ולעבודה. הבדיקות שלקחו לי עדיין לא חזרו. אחרי שבועיים קיבלתי את התשובה של ה- MRI שהיה כתוב שם “חשד לטרשת נפוצה”. צחקתי לעצמי ואמרתי טוב חשד לא אומר לי כלום, המשכתי בחיי הרגילים. בינתיים חיברו אותי לפרופ’ מילר בבית חולים כרמל (מנהל המחלקה לטרשת נפוצה וחקר המוח, ל.ל.כ.) הוא אמר שגם אם יש לי את המחלה הזאת, אחרי שהסביר לי עליה, אני ברמת אפס!!! מאחר שאני מורה במקצועי ועוד לביולוגיה לא אהבתי את ההגדרה הזאת אבל בסה”כ שמחתי . כעבור חמש שנים שוב הייתה לי בעיה באותה עין ואז קיבלתי שוב סטרואידים אבל בבית. ככה המשיכו השנים עד שנת 2003 שאז נסעתי עם קבוצת תלמידים לפולין. הסיפור היה שיצאנו שני אוטובוסים מבית הספר. באוטובוס אחד הייתה רכזת השכבה שהכירה את הילדים היטב, והיא פשוט בחרה לעצמה את כל הילדים הטובים והממושמעים ואת אלו שאסור היה לתת להם לסוע היא שמה באוטובוס השני שבו אני הייתי עם עוד מורה אחד שלא היה לי קשר איתו בביה”ס . בקיצור חלק מהילדים שהיו איתי היו מקסימים וחלק לא נתנו לי לישון בלילה ובכלל עשו בעיות!

האמת היא שבפולין החזקתי מעמד. אבל הבעיות התחילו כשחזרתי לארץ. היה לי קשה להתרכז, סבלתי מעייפות כרונית, וגם הזיכרון שלי לא כל כך עבד. אחרי מספר בדיקות אצל פרופ’ מילר – הוא הודיע שלא מצא כלום. הבעל שלי בא איתי אליו ואמר לו שהוא לא למד שנים כמוהו, אבל אותי הוא מכיר היטב ואני לא אותו בן אדם כמו שהייתי קודם. אחרי דיבורים ביניהם הבעל שלי הציע לעשות שוב MRI . פרו’פ מילר הסכים ועזר למצוא תור תוך יום אחד. כשחזרנו עם הבדיקה הוא נחרד לראות שכל הראש שלי מלא פלאקים של המחלה (אזורים בהם קיימת פגיעה במיאלין, החומר השומני העוטף את רקמת המוח, ל.ל.כ). מאותו יום התחלתי להזריק לעצמי תרופה מסויימת ,והתחלתי להבין את המחלה!!! זהו זה, זה הסיפור בגדול ומאז אני מתמודדת . בנוסף להכל הבעל שלי עזב אותי לפני שלוש שנים …”

יום בהיר אחד, ללא התראות והכנות, העולם משתנה עבודה, לימודים, ילדים, ריצות – הכל נעצר

גם אם אני מאוד רוצה – אי אפשר לרוץ. בקושי אפשר ללכת… מסר ראשון, הבנה ראשונה שבאה עם המחלה. אי אפשר הכול לבד, צריך עזרה. צריך להישען על מישהו/ משהו לפעמים (ולפעמים יותר). מסר שני, די מיידי. כשצריך עזרה ומוכנים לקבל אותה – היא פשוט נמצאת. בדיוק במקום, בדיוק בזמן. הבנה שלישית, בהירה ונוכחת. מחלה בלתי צפויה, אי אפשר לדעת אם אשתקם, מתי יבוא התקף נוסף, באיזה איבר זה יהיה, כל יום מרגישים אחרת… הבנה נוספת – יודעת מה כרגע, גם אם נפלא וגם אם בתחתית, זה רק הרגע. עוד רגע (עוד שעה? מחר? עוד שבוע?) יהיה אחרת. כולם חיים באי-ודאות, לי אין יותר את הפריבילגיה להתעלם מהידיעה הזאת.

כן, יום בהיר אחד, ללא התראה, כמו חולים רבים אחרים – צריך לעצור.

אני בחרתי לעצור. לא להילחם במה שהמציאות מביאה אל חיי אלא להסתכל, לנסות להקשיב.

משפט שאמרה לי חברה, מורה לחיים, ממש בימים הראשונים עוד מאושפזת ובהלם ומלווה אותי מאז- “גם אם תשבי בכיסא גלגלים, מה זה אומר עליך? מה זה משנה את מי שאת, מה שאת?” רגע מחשבה, והבנה עמוקה שזה ממש לא משנה. הלוגיסטיקה יותר מסובכת, החופש הפיזי והעשייה יצטמצמו משמעותית, אבל מה שאני, בפנים, לא באמת יכול להיפגע. רוצה את המחלה, את המגבלות, את הכאבים, את התלות..? ממש לא. ואעשה כל מה שאני יכולה כדי להתמודד ולהתגבר עליהם. אבל לראות את הטרשת כאויבת שלי, שצריך להילחם בה ולהכניע אותה בכל הכוח? גם ממש לא.

עכשיו אנחנו ביחד, היא עוד חלק ממני (כרגע, עד שכבר לא תהיה אולי..), אז בואי נראה מה יש בדרך הזאת. חדש, מפחיד. וגם בלי להבין למה היא באה, היא פה. לא כעונש, לא כ”שיעור”, אלא כבת לוויה. לעתים שקטה ולעתים לא נעימה כל כך… אבל זאת המציאות. ונראה לי טיפשי ולא יעיל (אם כי אנושי כל כך) לנסות להילחם במציאות.

אז מה עושים?

כל כך הרבה דברים … צריך להחליט אם אני ממשיכה לעבוד או לא, כשאני עוד לא יודעת מה יהיה. (מסתבר שלעולם לא באמת אדע). עבודה בסכנת החלקה גדולה, הרבה שעות, הרבה אחריות… בתקופה שעוד לא כ”כ הלכתי והיו לי רק שעתיים ערנות ביום… ובעבודה מחכים לי, אולי חצי משרה, אולי עוד כמה חודשים? החלטה קשה ואמיצה, אולי הקשה בחיי. לא חוזרת לעבוד, מוותרת על התפקיד, על 15 שנות הניסיון, הכבוד הנלווה, הפרנסה הבטוחה, השגרה הידועה.

וצריך טיפול פיזי, ושיקום, וליווי בלמידה החדשה…

בשנה הראשונה ממש בניתי לי תכנית טיפולית כנדבך על נדבך:

טיפול תרופתי (הזריקות האהובות עלינו..), פיזיותרפיה, הידרותרפיה, התזונה, יוגה, טיפול בצמחי מרפא, טיפול גוף-נפש… חיפשתי מה מתאים לי, מבחינת טיפול ומבחינת מטפל ורופא. ניסיתי לא מעט דברים, כל דבר תרם את חלקו בזמנו. חלק נשארו איתי. הטיפול התרופתי לטרשת היה לי קשה. במשך כשנתיים הרגשתי שהוא בעצמו מדרדר אותי יותר. גם פיזית, ההליכה הלכה והתדרדרה והתשישות רק גברה, וגם רגשית. תופעות הלוואי נהיו בלתי נסבלות, מכאבי גוף בלתי נפסקים ועד דכאון. אחת ההתמודדויות הקשות הייתה מול עצמי ומול הרופאים. בסופו של דבר, מתישהו החלטתי שעם המחלה אני יכולה לחיות. אבל עם התרופות, אני לא כ”כ מצליחה… שוב החלטה קשה. הפסקת טיפול תרופתי. החלפתי רופא, בחיפוש אחר רופא שיראה אותי וילווה אותי בדרך. אני לא רק “טרשת” וניסיון עצירתה – לא בכל מחיר…

לשמחתי, לאורך הדרך, יש אנשים נפלאים, והפתרונות נמצאים. היום, אני מלווה על ידי רופא נפלא, מטופלת בגילניה (אחרי שהשלמתי עם המחשבה שאין תרופה שגם אוכל לחיות איתה, היא נמצאה…), עושה יוגה על בסיס קבוע, קצת מלמדת, קצת לומדת, עושה דברים שאני אוהבת, והחיים יפים! שתמיד נפלא? לא. את הדרך – אני עוד חוקרת, משתנה כל הזמן. לעתים שוכחת את כל ההבנות, ההחלטות, השקט. אבל זמן ה”היזכרות” מתקצר.

כן, אני חולה בטרשת נפוצה. חיי השתנו בעקבות המחלה. אבל “אני”, מי שאני, מה שאני – לא קשור לטרשת ולא יכול להיות מושפע ממנה לרעה (כן, זה יותר קשה..). אולי היא רק עוד נדבך בדרך, לגלות בעוד רמה עד כמה היא יפה. ואולי עוד מעט, אוכל לראות ולגלות זאת בלעדיה.