בריא יותר לדעת

איך לחיות עם טרשת נפוצה

לקראת יום הטרשת הבינלאומי, מספרת אחות המלווה את חולי הטרשת הנפוצה על החשש והפחד שלהם עם גילוי המחלה, אבל גם על תהליך הצמיחה והשאיפה לחיים נורמליים.

ר’ בת 60, היא עובדת סוציאלית מצפון הארץ. בתחילת 2010 היא אובחנה כחולת טרשת נפוצה. ארבע שנים לפני האבחון החלה ר’ להתלונן על תסמינים שבדיעבד היוו סימנים מוקדמים לטרשת: חוסר שיוו משקל, נימולים בידיים, קשיים בדיבור ועייפות בלתי מוסברת. בנוסף, חוותה ר’ דיכאון שלא ברור אם נובע מהסימפטומים שחשה או מנסיבות החיים, ר’ היא גרושה ויש לה שני ילדים בוגרים החיים מחוץ לבית, והיא חיה לבדה בדירה . אחרי ארבע שנים של התרוצצויות בין רופאים ואבחנות סותרות, היא אובחנה כחולה בטרשת נפוצה תגובתה הראשונה הייתה הכחשה מוחלטת; היא לא הכירה בקיומה של המחלה, ולכן גם סירבה לטיפול, הצוות הרפואי שטיפל בה היה מודאג ממצבה ומתגובתה לבשורה. זה היה הרגע בו התבקשתי להתקשר אליה, ולהציע לה לנסות לקבל טיפול. למרות שהוזהרתי כי מדובר באגוז קשה לפיצוח, כבר בשיחת הטלפון הראשונה היא הסכימה להיפגש אתי, הפגישה נערכה במשרדו של הנוירולוג שמטפל בה . ר’ הגיעה עם בתה ולא נראתה מפוחדת. כך או כך הפגישה התארכה מעבר לצפוי, ובסיומה היא ניאותה לקבל טיפול התחלתי במחלה באמצעות זריקה ואף קבענו להיפגש בביתה להזרקה נוספת לאחר שבוע.

גם הפגישה הזו התארכה מעבר לצפוי, שכן ר’ החלה להיפתח בפניי, ולספר לי על עצמה ועל ילדיה. באותה פגישה היא גם הביעה את חששה מהמשך הטיפול. כמטופלים רבים אחרים , גם היא חששה להזריק לעצמה, כשהעליתי בפניה את האפשרות שמישהו מבני משפחתה יזריק לה, היא שללה אותה מיד. אין בני משפחה שיכולים לעזור לה, כך אמרה, ילדיה שקועים בעיסוקים ובמשפחות שלהם ואת ההתמודדות היומיומית עם הטרשת הנפוצה עליה לעבור לבד. מאז כבר חודשיים וחצי, אני מגיעה בכל שבוע לביתה ומזריקה לה, ולאט ובהדרגה אנחנו מעלות את המינון של ההזרקה. ללא כל ספק, ר’ מחוייבת בטיפול, היא מנהלת רישום מדוקדק ועושה מאמץ להתאים את שגרת הטיפולים שלה ללוח הזמנים שלי. תמיד כשאני מגיעה לביתה היא כבר מחכה עם כוס מים קרים וממליצה לי על ספרים שהיא קראה וחושבת שאוהב. כשהיא מטלפנת אלי, היא כבר לא מזדהה, ממש כמו חברה ותיקה. ר’ רק בתחילת הדרך הן כמאובחנת הן כמטופלת, קשה לומר שכבר ניתן לראות שיפור, אך עם האבחנה ועם שגרת הטיפול, בתוספת האוזן הקשבת, יש סיבה לזהירות לאופטימיות.

כשהגוף בוגד בך

מקרה מיוחד נוסף הוא של חולה טרשת בשם נ’. כשפגשתי אותו לראשונה, ראיתי לנגד עיניי אדם שבור ורצוץ . אדם בוגר הניצב מולי ובוכה מתשישות, מחרדה ומאכזבה על גופו שבגד בו. נ’ היה איש משפחה שעבד כמסעדן במשך כל חייו. בשלב מסויים החל לחוש שהגוף שלו מתפרק. כמו רובנו, נ’ היה סבור כי הסיבה היא עומס העבודה ולא העלה על דעתו שמשהו לא בסדר. אבל התחושות הללו הלכו וגברו ונ’ החל לחשוש שמה הוא לוקה בנפשו ומדמיין את הקשיים. הוא עבר דרך פסיכיאטרים ומטפלים שונים, עד שהגיע לנוירולוג שאבחן אצלו את מחלת הטרשת הנפוצה. בשלב בו הכרתי את נ’ הוא כבר לא עבד מספר חודשים ונדמה היה שאיבד תקווה לחלוטין, אשתו הייתה מפוחדת ומבוהלת והמשפחה כולה הייתה במשבר עמוק.

חשיבותה של סבלנות

ניגשתי למלאכה החשובה – לעזור לנ’ לחוש מחדש תקווה לחיים ולהקנות לו כלים להתמודדות עם המחלה, זה היה תהליך לא קל, אך יותר מעשר שנים של עבודה עם חולי טרשת נפוצה לימדו אותי את חשיבותה של הסבלנות.

גם אליו הגעתי פעם בשבוע כדי להזריק לו, וזה הקל עליו בהתמודדות עם הקושי של המחלה, ועזר לו לשמור פחות או יותר על איכות חיים ועל שגרת חיים, בנוסף, קישרתי בינו ובין מטפלת אלטרנטיבית שעבדה איתו במקביל, וכמובן ליוויתי אותו בתהליך ההכרה שטרשת נפוצה היא אכן מחלה קשה, אך זה לא אומר שהחיים נגמרו ושאין עוד למה לקוות. לאט לאט ראיתי אותו מתאושש, אוסף מחדש את כוחותיו והופך לאדם חדש. התהליך המופלא הזה, שזכיתי להיות חלק ממנו, הגיע לשיאו כאשר נ’ סיפר לי שהוא עומד לפתוח מחדש את המסעדה, ובעצם חוזר להיות האדם שהיה לפני המחלה. חשוב לדעת, הטרשת מלווה את החולים בה לאורך חייהם, אין היא חייבת לשתק אותם. ניתן לשוב להיות האנשים שהיינו ואפילו לצמוח ולהתפתח.

יום הטרשת הבינלאומי מצוין בכל רחבי העולם ב- 30 למאי