אני והטרשת הנפוצה שלי

שלום, שמי ענבל, אני בת 33, גרה בירושלים ומתמודדת עם הטרשת הנפוצה כבר 16 שנים.

בשנים האחרונות אני עובדת כספרנית, במשרה חלקית, אחרי כמה וכמה עבודות שניסיתי, וגם תקופות בהן לא עבדתי בכלל.
מכיוון שחליתי בגיל 16 וחצי, כל הבחירות שלי בחיים נעשו כשהטרשת הנפוצה נמצאת ברקע, ולפעמים בקדמת הבימה. לאט לאט מתרגלים לזה, ללחיות עם הטרשת הנפוצה. לחיות איתה לעומת אותה.זה התחיל מהקרב על הבגרויות, כשבכל כמה חודשים בא התקף, אח”כ זה היה קרב מול הצבא, כשאני רוצה להתנדב והם שולחים אותי מוועדה לוועדה, אח”כ באוניברסיטה, לעשות תואר ראשון, תעודה, ואז להתברג לשגרת חיים שתהיה לי נוחה, אך שבתוכה ארגיש שיש בי צורך, שיש לי יכולת לתרום לסביבתי ואני נחוצה בעולם הזה כחלק פעיל שלו.
כל אלה היו סוג של מאבקים, אבל אני רואה בהם בעיקר את היכולת שלי להשיג את המטרות שלי, למרות הטרשת הנפוצה, ואולי לפעמים בגללה, דווקא.
כיום, ממרומי ניסיוני עם גברת טרשת, אני יכולה להגיד שאם יש דברים חשובים שלמדתי בעקבות המחלה, הדברים האלה הם:

• להקשיב לגוף ולא לחצות את הקווים האדומים שלו. אם הגוף צועק שהוא עייף, צריך לתת לו לנוח, ורצוי לפני שהוא צועק, רק כשהוא מתריע בעדינות.
• לזכור שיש בנו את הכוחות להתמודד עם כל הקשיים שיוצבו בפנינו. הכוחות מתגלים כשצריך אותם, צריך לזכור שהם יהיו שם.
• ללמוד לבקש עזרה. זה לא תמיד קל לבקש עזרה, אבל כשצריך אותה, אנחנו נשלם מחיר על כך שלא נבקש אותה. מעבר לכך, האנשים הקרובים אלינו, אלה שחיים אתנו את המחלה הזו, לרוב ישמחו לעזור, ויוכלו לעזור לנו בהרבה יותר יעילות אם נגיד להם מה אנחנו צריכים מהם, מה הכי יעזור לנו.
• לא לוותר על חלומות, שאיפות ומטרות בחיים. אולי ייקח לנו קצת יותר זמן להגיע אליהן, אולי נגיע אליהן בדרך קצת שונה, אבל תמיד צריך לשאוף, לחלום, להציב מטרות שיעזרו לנו למצוא את הטעם לחיים ויעשו אותם יותר מהנים ובעלי משמעות.

אני למשל, במסגרת החלומות שלי, תמיד נמשכתי לתחום הקונדיטוריה. האמת שהתחלתי להיכנס לתחביב הזה בגיל 16… אחלה טיימינג. אז בהתחלה בלגנתי להורים את המטבח וניסיתי עוד ועוד, ואחרי הצבא הקצרצר שלי כבר חשבתי ללמוד קונדיטוריה בחו”ל לכמה חודשים… כבר ביררתי ובדקתי… ואז הבנתי שהלימודים עצמם יהיו לי קשים מדיי פיזית. אבל על החלום לא ויתרתי, ומצאתי את הדרך שלי להתעסק בתחום בדרך שתתאים לי, ואני מנהלת כבר כמה שנים פורום של קינוחים ומנות אחרונות בתפוז. ככה אני עוסקת בתחום שאני אוהבת, עוזרת לאחרים ומרגישה טוב עם החלום ומימושו.

כתובת פורום קינוחים ומנות אחרונות
forums.tapuz.co.il/desserts

באותו כיוון, לפני יותר משנה, אחרי שנים שהייתי משתתפת פעילה בפורום תמיכה לחולי טרשת נפוצה, באתר תפוז, מנהלת הפורום הציעה לי שאצטרף אליה לניהול הפורום. הצטרפתי, ואחרי זמן מה היא החליטה להשאיר את הפורום בידיי, מתוך אמונה מלאה ביכולת שלי לתת מענה למאובחנים חדשים ולחולים בכל מצב, אשר זקוקים לתמיכה, למענה על שאלות ולתחושת שיתוף. אני רואה בניהול הפורום הזה שליחות שאני גאה לבצע, שמחה שהוותק והניסיון שלי עם המחלה הזו ישמש לא רק אותי בהתמודדות היומיומית שלי עם המחלה, אלא יעזור, ולו לאדם אחד, בהתמודדות עם האתגרים שהמחלה מציבה בפנינו יום יום.

כתובת פורום טרשת נפוצה – תמיכה:
forums.tapuz.co.il/tareshet
באיחולים לשנה טובה ומתוקה, מלאה בבריאות ובאושר, ובהגשמת חלומות ומטרות – ענבל.- מטופלת בבטאפרון – חב’ באייר ישראל

ומשהו קטן ומתוק לשנה החדשה – עוגת דבש לחה וריחנית
3/4 כוס שמן קנולה
1 כוס דבש
1/2 כוס סוכר – אובוכר חום
2 כפות ריבה טובה
2 ביצים
3/4 כוס קפה חזק או תה, מצונן
1/2 2 כוסות קמח רגיל
1 שקית אבקת אפיה
1/2 כפית סודה לשתייה
1 כפית תערובת של: קינמון, ציפורן, אגוז מוסקט, זנגוויל – לערבב הכול יחד ולהוסיף כפית אחת מהתערובת.
3 כפות ברנדי
קליפה מגוררת מחצי לימון
ניתן להוסיף 1/2 כוס של: צימוקים+אגוזים+שקדים מולבנים.

הכנה:
לערבב היטב בקערה עמוקה: סוכר + ביצים + שמן + דבש.
להוסיף את הקפה/תה, הברנדי והריבה.
לנפות קמח עם אבקת אפיה וסודה לשתייה, להוסיף את התבלינים ולערבב עם התערובת הנוזלית.
אם מוסיפים את הצימוקים והאגוזים, לערבב אותם עם 2 כפות קמח, כדי שלא ישקעו בעוגה, וזה הזמן להוסיפם לעיסה. לשמן תבנית 26 או תבנית מרובעת בגודל 25/35 או 2 תבניות אינגליש קייק ולאפות בערך 45 דק’ בטמפרטורה של 170 מעלות. העוגה מוכנה כאשר קיסם יוצא ממרכזה כשהוא נקי.
ניתן ויפה לאפות בסיר פלא או בתבנית קוגלהוף.

שנה טובה ומתוקה !