עינת מילר, חולה בטרשת נפוצה, שנלחמת כדי להכניס לסל התרופות תרופה למחלתה, ניצחה לאחרונה בקרב אחר – כשהוסמכה כמדריכת קרב מגע

פורסם ב”לאישה”

גיל: 39 מגורים: בנימינה
מצב משפחתי: נשואה + 2 (בן 13.5 ובת 11.5)
לוקחת לאי בודד: “את כפפות האגרוף שלי ואת התרופה ‘גילניה’

ממתי את חולה בטרשת נפוצה?
״מגיל 22, ממש אחרי שהכרתי את מי שהיום בעלי. היה לי משבר גדול ועברתי תהליך, של הכחשה וצער, ולאט לאט גם השלמה. בשנים הראשונות לא דיברתי על המחלה עם אנשים שאינם קרובים. היום כבר אין לי בעיה לדבר עליה. יש לי שתי עיניים, שתי רגליים וטרשת.״
מהי טרשת נפוצה?
״מחלה שבה הגוף תוקף את מעטפת העצבים במוח ובעמוד השדרה, וכתוצאה מכך נגרמות בעיות בהליכה, בשיווי המשקל, בראייה ועוד״…
איך המחלה מתבטאת אצלך?
בהליכה מחושבת מאוד, כי זה מעייף. אני מחשבת את תנועותיי וחייבת לתכנן לעצמי פרקי מנוחה, כדי להירגע ולחדש כוחות. לפעמים כשאין כיסא או ספסל זמין, אני פשוט מתיישבת על הרצפה ונחה״.
המחלה הזאת פוגעת ביכולת ללדת ילדים?
“היא משפיעה על הלידות, וידוע שיש סכנה של הידרדרות אחרי הלידה. בכל פעם שהריתי, זה ריחף מעל הראש והיה מפחיד. אחרי הלידה השנייה הרופאים אמרו לי שלא צריך להתגרות בגורל, אז הסכמתי להסתפק בשניים. הילדים שלי מכירים אותי כך מיום היוולדם ומקבלים את המצב, על אף שכולנו מודעים לכך שמצבי היום הרבה פחות טוב מאשר בעבר”.
איך הגעת לאימוני קרב מגע?
“הבן שלי התחיל להתאמן בגיל חמש ב’אגודת קרב מגע חיים זוט’, וביקש שאביט בו. זו היתה תקופת מתח בארץ, עם הרבה איומים ופיגועים. תוך כדי הציפייה באימונים של בני, חשבתי שגם אני רוצה לדעת להגן על עצמי”.
“נגשתי למאמן אילן פדלון ואמרתי שגם אני רוצה. כשלא הצלחנו להקים קבוצת מבוגרים, הצטרפתי לנוער. התאהבתי בפעילות ובאימונים ונשארתי איתם שבע שנים. זה מדהים, כי לפני כן התמדתי רק בלשלם לחדר כושר (ולא להשתמש בו). האהבה לאימוני קרב מגע, ובמיוחד לפעילות שעושים עם הידיים, שאצלי חזקות במיוחד, גרמה לי להתמיד. היום כשאני מתאמנת ארבע פעמים בשבוע, הרופאים אומרים לי לא להפסיק, וטוענים שזה מה שמחזיק אותי על הרגליים”.
מדובר בספורט מעייף, שדורש יציבות, כושר גופני וכוח
“נכון ולכן אני מתכננת לעצמי הפסקות. למזלי, השופטים שבחנו אותי הסכימו לחלק את המבחן, הנמשך בדרך כלל שעתיים וחצי, לשלושה חלקים. הם גם באו לקראתי בכל מה שקשור בתרגילים שדורשים קפיצה, למשל. אמנם לא יכולתי לבצע תרגילי קפיצות, אבל ידעתי להסביר איך לעשות את זה. בקיץ גם עברתי קורס הדרכה למדריכי קרב מגע וקיבלתי הסמכה. עכשיו, אני רוצה להדריך אנשים עם נכויות להגן על עצמם. אני מרגישה שהשליחות שלי היא להביא את קרב המגע לכולם, וגם את התרופה החדשה ‘גילניה’.
למה התרופה הזאת כל כך חשובה לך?
“כי היא מעכבת את ההתדרדרות. בלעדיה, אני בטוחה שההתמודדות הייתה קשה יותר והמצב רע יותר. אני משתתפת בניסוי של התרופה הזו, כבר שלוש שנים וחצי, והשתתפותי בניסוי מבטיחה שאקבל אותה כל עוד היא לא בסל התרופות. אבל אני נאבקת להכנסת התרופה לסל כי 5,000 אישה ואיש (ורוב החולים במחלה הזו הן נשים), צריכים לקנות אותה בבית מרקחת פרטי ולשלם בעבורה 11 אלף שקל בחודש”.