סיפורה האישי של עינת מילר
טרשת נפוצה קפצה לביקור / עינת מילר
פורסם באתר אינטרנט “סלונה” בתאריך 14.3.2011
ג’ון לנון כתב ושר שהחיים הם מה שקורה לך בזמן שאתה מתכנן תכניות אחרות. אמירתו העוצמתית של היוצר האגדי פגשה אותי בגיל 22, בצומת מרכזי בחיי ובזמן שבו עסקתי בעיקר בטיפוח חלומותיי ותכניותיי לעתיד. כמו כל בני העשרים החלטתי לעבור לגור עם בן זוגי בעיר הגדולה תל אביב, נרשמתי ללימודי תואר ראשון והתחלתי לבנות את חיי העצמאיים.
טרשת נפוצה קפצה לביקור
ואז, ככה פתאום בלי שום הכנה, התעוררתי למציאות הזויה, שלא יכולתי לצפות ובטח שלא רציתי לתכנן. בוקר אחד הגוף שלי הכריז על ריבונות וקבע שפשוט נמאס לו לתפקד. כל פלג גופי התחתון נרדם. פתאום כבר לא יכולתי לבצע פעולות בסיסיות ואפילו ירידה במדרגות הפכה לסיוט של ממש. הסיוט נמשך חודשיים אבל גם כשהלך, הפחד שיחזור, ריחף באוויר, ואכן במהלך השנים הבאות הפתיע אותי כל פעם מחדש. הטרשת הנפוצה קפצה לביקור בגיל 22, וכבר 16 שהיא מנסה לאחוז בי ומסרבת להרפות. ההתקפים החוזרים ביקשו להוסיף ולדרדר את המצב הרפואי שלי, אבל אני החלטתי שהחיים שלי לא יתנהלו על ידי המחלה, ושהם לא ייקחו אותי לאן שרק ירצו.
בעזרת משפחתי ובן זוגי החלטתי להגשים את כל חלומותיי. התחתנתי, הולדתי שני ילדים מקסימים, סיימתי תואר שני בלימודי תחבורה, בניתי את בית החלומות שתמיד רציתי ועברתי את המבחן לחגורה חומה בקרב מגע. במקביל חיפשתי פיתרון רפואי הולם, שיאפשר לי להגשים את עצמי ולגדל את ילדי. דאגתי לטפל בעצמי וניסיתי כמה טיפולים, מהטובים ביותר שהרופאים יכלו להציע לי, אבל מאחר שאף אחד מהם לא הצליח להפסיק את התקפי המחלה, הוספתי לחפש אחרי פיתרון רפואי חדשני ויעיל.
לפני שלוש שנים הצלחתי סוף סוף לעצור את ההתקפים. מצאתי מודעה קטנה בעיתון שבישרה על מחקר תרופתי חדש עבור חולי טרשת נפוצה. לא ידעתי דבר על התרופה “גילניה”, אבל הייתי נחושה בדעתי למצוא מענה לצורכי הרפואיים והחלטתי להצטרף למחקר של פרופ’ אריאל מילר. מאז שהתחלתי בטיפול החדשני לא חוויתי אף התקף, והמצב הרפואי שלי נשאר פחות או יותר יציב. היכולת שלי לתפקד ולקיים חיי שיגרה גרמה לי להוביל בשנה האחרונה את המאבק של 5000 חולים בטרשת נפוצה למען הכנסתה של התרופה לסל הבריאות.
הבשורה על התרופה
קיוויתי מאוד והאמנתי שלטיפול החיוני הזה, שיכול למנוע את התדרדרות המחלה, שעשוי למנוע נכויות בקרב חולים ואף לשפר את איכות חייהם, שמהווה חלופה הולמת למי שנואש מהטיפולים הקיימים לאחר שאלו לא הועילו עבורו חייב להיות זמין ונגיש לכולנו. במסגרת המאבק להכנסת התרופה לסל הבריאות פנו אלי חולים שזקוקים לה באופן דחוף: זוג הורים, חולי טרשת נפוצה, שמגדלים שני ילדים והאבא כבר יושב על כיסא גלגלים, אישה צעירה שמגדלת ילד אוטיסט וחייבת לטפל בעצמה בכדי שתוכל לטפל במשפחתה, נערה בת 19 ששום טיפול לא מועיל לה ואחרים נוספים. הבשורה על התרופה החדשה שיכולה לעצור את המחלה הגיעה כמעט לכל חולה טרשת נפוצה, והפיחה ברבים תקווה.
לצערם של חולי הטרשת, מדינת ישראל ניפצה את תקוותם כשהחליטה שלא להכניס את התרופה לסל הבריאות. כעת, חולים רבים עומדים בפני הסכנה שמחלתם תדרדר עד לכדי מצב של שיתוק והזדקקות לכיסא גלגלים.
תקווה ואקטיביזם
אני כותבת שורות אלו במטרה לעודד אתכם, החולים במחלת הטרשת הנפוצה, לא לוותר ולהחליט שאתכם אי אפשר לשתק, שאתם תאבקו למען בריאותכם. אני קוראת לכם לפנות למדינה, לקופות החולים והביטוחים הרפואיים הפרטיים ולדרוש מהם סיוע בקבלת התרופה שכל כך חיונית לחיינו. כמו שאני הצלחתי להגשים את חלומותיי, כמו שאני התעקשתי לא לתת לטרשת לנהל את חיי, גם אתם יכולים אל תתנו להם להשתיק ולשתק אתכם ושלא תפסיקו לחלום.
